EPOC Coordinadora Nacional Pacientes (FENAER)

‼️EPOC España acaba de iniciar una recogida de firmas para pedir al @sanidadgob que financie el tratamiento biológico para la EPOC. Este tratamiento lleva más de 600 días aprobado por la EMA. Ya está financiado en España para el asma grave, la dermatitis atópica y la poliposis nasal. Pero las personas con #EPOC que siguen sufriendo agudizaciones pese a recibir todos los tratamientos disponibles todavía no tienen acceso a él. No pedimos un trato de excepción. Pedimos coherencia y equidad. ✍️ Firma y comparte la petición >> f.mtr.cool/pxgrwxowqp

🔴 Cuando la EPOC avanza y los tratamientos ya no son suficientes, no siempre significa que se acaben las opciones.  En los casos más graves, con un deterioro pulmonar irreversible que no responde a la medicación, el trasplante pulmonar puede convertirse en una alternativa real. ¿En qué consiste❓ En sustituir el pulmón dañado por uno sano procedente de un donante.  El equipo de neumología evaluará si el paciente cumple los criterios para ser candidato. De ser así, pasará a lista de espera. Hay situaciones en las que el trasplante no se puede realizar ✦ Enfermedades oncológicas activas o recientes ✦ Infecciones activas (VIH, Hepatitis B o C) ✦ Consumo de sustancias o abandono reciente del tabaco ✦ Enfermedades que puedan afectar al nuevo pulmón ✦ Condiciones que dificulten la recuperación Después del trasplante, será necesario tomar medicación inmunosupresora de forma indefinida para que el organismo acepte el nuevo órgano. Con motivo del #DíaNacionaldelTrasplante, queremos visibilizar la importancia de la donación y el impacto que puede tener en la vida de las personas. 🎗️ ¿Quieres saber más sobre cómo vivir con EPOC y las opciones disponibles?  Visita nuestra web. #saludrespiratoria #EPOC

🫁 Hoy celebramos el Día Nacional del Trasplante. 👇

🔴 EPOC y biológicos: ¿qué dice la ciencia? Hace unos meses, el Dr. Bernardino Alcázar nos presentaba los datos que respaldan el uso de los tratamientos biológicos aprobados en EPOC , y los números hablan por sí solos.   ✅ Hasta un 34% de reducción de exacerbaciones moderadas-graves ✅ Mejora de la función pulmonar de hasta +83 ml (FEV1) ✅ Mejoría en calidad de vida y síntomas desde la semana 4 La evidencia clínica es sólida. La EMA lo autorizó hace más de año y medio, pero la financiación pública en España sigue pendiente, mientras países como Alemania o Italia ya lo tienen disponible para sus pacientes. Desde EPOC España, seguimos haciendo un llamamiento al diálogo para que @sanidadgob lo incluya dentro de nuestro sistema de salud público.   ❤️ Porque los datos son la mejor herramienta para que ningún paciente se quede atrás. #SaludRespiratoria #InnovaciónSanitaria #EPOC

#ConvencionFENAER🏆Primer Pulmón de Oro 2026 | El Dr. Julio Ancochea,  jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario de La Princesa y catedrático de la Universidad Autónoma de Madrid. recibe este honor por su dedicación a la humanización de la atención médica, situando siempre al paciente en el centro.

La II Convención Nacional de Pacientes Respiratorios de Fenaer se consolida como un foro fundamental en salud respiratoria. 👥 Más de 200 pacientes, profesionales y asociaciones compartiendo conocimiento, innovación y prevención. 🤝 Resumen y galería fotográfica en nuestra web. 🔗 fenaer.es/noticia/fenaer… #SaludRespiratoria #ConvencionFenaer

🫁 “El trasplante asusta, pero da la vida.” Hoy, Iñaki Morán no habla como presidente de EPOC España. Habla como paciente. Como alguien que llegó a un trasplante bipulmonar después de saber lo que significa que cada respiración se convierta en un esfuerzo. "Porque cuando el miedo real es no poder respirar, el trasplante deja de ser una amenaza y se convierte en una oportunidad: la de volver a vivir, volver a caminar, volver a sentir el aire." En nuestro blog, Iñaki comparte su experiencia personal y reflexiona sobre lo que significa llegar a ese momento. Un testimonio directo para quienes están en pruebas, en lista de espera o empiezan a escuchar esa palabra como opción por primera vez. 📖 Lee el artículo completo en el blog de la web  f.mtr.cool/gujyphitaz

🗣️ "Las bronquiectasias dejan de ser una palabra difícil para convertirse en una asociación viva". Sara Marinas presenta @aebropacientes, la asociación que mañana se constituirá en #ConvencionFenaer. Infradiagnosticada, invisible, condena a la soledad. Visibilizarla es urgente.

Hoy participamos en el taller para periodistas “EPOC en primera línea: claves para narrar una enfermedad invisible”, organizado por @anisalud y @SanofiES. Desde Fenaer aportamos la visión de los pacientes, esencial para comprender el impacto real de la #EPOC y sus necesidades aún no cubiertas.

📆 Es martes, día de FisioEPOC.  El programa de fisioterapia respiratoria en línea que EPOC España pone a disposición de sus socios, de forma gratuita, para acompañarles en el cuidado de su salud respiratoria. 👉 Desde el pasado martes, guiados por Juan Ignacio Martí, fisioterapeuta experto en rehabilitación cardiopulmonar con más de 20 años de experiencia, los participantes realizan sesiones que combinan ejercicios respiratorios, técnicas de relajación y consejos prácticos para el manejo de la #EPOC. Las plazas ya están completas, pero 📩 no te quedes fuera. Hazte socio y contáctanos para entrar en la lista de espera en caso de que se liberen plazas. 💡 Ser socio de EPOC España significa acceso a programas como este, acompañamiento profesional y formar parte de una comunidad que te entiende y te ayuda >> f.mtr.cool/bqnicizssc

🔬 Décadas de investigación han dado como resultado el primer tratamiento que, por fin, consigue reducir las exacerbaciones, mejorar la función pulmonar y la calidad de vida en pacientes con #EPOC que no responden al tratamiento inhlalado. Las guías clínicas lo recomiendan, la EMA lo ha aprobado y otros países ya lo ofrecen. 🙏 Pedimos al @sanidadgob que no deje pasar esta oportunidad y ampllie su finanación en el sistema nacional de salud también para este subgrupo de pacientes de EPOC. #SaludRespiratoria #InnovaciónSanitaria

🔬 El acceso a la innovación no puede dejar atrás a los pacientes de #EPOC. Desde EPOC España defendemos que los pacientes con EPOC deben poder acceder al tratamiento biológico, ya aprobado para otras patologías inflamatorias, cuando existe una necesidad clínica demostrada. 👉 No solicitamos una financiación generalizada. 👉 Reclamamos una solución específica para aquellos pacientes que sufren exacerbaciones frecuentes y necesitan otras opciones para mejorar su calidad de vida. @sanidadgob debe abrir vías de diálogo, escuchar a los pacientes y reconsiderar la incorporación de este fármaco innovador al Sistema Nacional de Salud. La innovación sólo es real cuando llega al paciente ❤️

📢Consideramos que no financiar un fármaco innovador para un subgrupo de pacientes es una mala noticia. Los pacientes con #EPOC deben tener acceso al tratamiento biológico, ya aprobado para otras patologías inflamatorias. No pedimos una financiación generalizada, sino una solución para quienes la necesitan para controlar sus exacerbaciones y mejorar su vida diaria. @sanidadgob  Más información 👉 en fenaer.es/noticia/fenaer… #EPOC #SaludRespiratoria #InnovaciónSanitaria

Qué hacer cuando se agota nuestro #inhalador? ✅Deposítalo en el #PuntoSIGRE de la farmacia, como todos los restos de medicamentos y envases ✅De esta manera, sus componentes (gases propelentes, residuos líquidos o sólidos, plásticos y metales) recibirán su correcto tratamiento medioambiental

🔴 EPOC España, FENAER y SEPAR piden diálogo para reconsiderar la no financiación de nuevas terapias biológicas en EPOC. Dupilumab no será financiado como tratamiento para la #EPOC en el Sistema Nacional de Salud. Esta decisión no responde a falta de evidencia científica, sino a la ausencia de acuerdo en las condiciones económicas para su incorporación. Desde EPOC España, junto a @fenaer2 y @SeparRespira , consideramos necesario explorar todas las vías para reconsiderar esta decisión desde una perspectiva centrada en el paciente y dentro del marco regulador vigente. No se solicita una financiación generalizada, sino un acceso responsable, focalizado y evaluable en el tiempo para un subgrupo concreto de pacientes: ✔️ Personas que, pese a tratamiento inhalado óptimo, continúan con exacerbaciones frecuentes y graves. ✔️ Pacientes que actualmente no disponen de alternativas terapéuticas eficaces. El tratamiento cuenta con respaldo científico, aprobación de la Agencia Europea del Medicamento y está incluida en las guías GOLD 2025 y GesEPOC 2025 como opción en pacientes seleccionados. Es necesario avanzar hacia un modelo que garantice un acceso equitativo, sostenible y basado en criterios clínicos. 🔎 Lee el artículo completo en nuestra web. f.mtr.cool/mxmzchzyyx

Denuncian la "inequidad" para pacientes con EPOC en España al no financiar un fármaco ya disponible en Europa dozz.es/m57kb3

📢 Abierta la inscripción para la 2ª Convención Nacional de Pacientes Respiratorios de @fenaer2  Bajo el lema “Innovación y prevención”, los días 13 y 14 de marzo de 2026 reunirá en Madrid a asociaciones, profesionales, investigadores e interesados en salud respiratoria. 📝 Inscripción gratuita: tally.so/r/VLJgM6 ℹ️ Más información: fenaer.es/noticia/inscri… Participa y forma parte de este espacio de referencia para el movimiento asociativo respiratorio.

📣 ¡Reserva la fecha! Los días 13 y 14 de marzo vuelve la Convención Nacional de Pacientes Respiratorios de Fenaer en Madrid. Un espacio para reflexionar sobre el medio ambiente y la salud respiratoria, los nuevos retos en el tratamiento de infecciones respiratorias o la sostenibilidad del sistema sanitario. 👉 Más info: fenaer.es/noticia/fenaer…

🫁 #SaludRespiratoria| @fenaer2 pide incluir a pacientes con EPOC y otras enfermedades respiratorias crónicas entre los grupos de riesgo para la vacunación frente al VRS ante el aumento de contagios e ingresos esta temporada @PastorAlfa1 @sanidadgob  f.mtr.cool/fdbtgnazbb

😷 Por todo ello, la prevención no es secundaria: forma parte del cuidado de la salud respiratoria y ayuda a reducir riesgos añadidos en personas con enfermedades pulmonares. 📘 Más información en la guía "Protégete contra las infecciones respiratorias” de FENAER.