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1ère femme française à rejoindre l’étude clinique #EDELIFE. À ce jour, 3 participantes dans le monde ont rejoint l’étude et reçu un traitement expérimental pour la forme la plus commune de dysplasie ectodermique, la #XLHED. Le recrutement est en cours. edelifeclinicaltrial.com/fr/

Découvrez ces témoignages: familles, experts et l’étude clinique #edelife ouverte qui recrute des participants dans le monde entier pour essayer de trouver une solution pour la #XLHED. edelifeclinicaltrial.com youtube.com/watch?v=x4ITD-… #maladiesrares #EDELIFEclinicaltrial #Dysplasie

Le recrutement pour un essai clinique sur un traitement de la maladie rare #XLHED est en cours dans 6 pays RU, All, Fr, It, Esp, US ! Les femmes de ces pays, porteuses de la maladie XLHED et #enceintes de garçon, peuvent y participer. #EDELIFEclinicaltrial. #Dysplasieectodermique

Le recrutement pour un essai clinique sur un traitement de la maladie #XLHED est en cours, 6 pays UK, All, FR, IT, ESP et USA! Les femmes de n’importe quel pays, porteuses de la maladie et #enceintes d’un garçon, peuvent y participer. #EFELIFEclinicaltrial #DysplasieEctodermique

Merci à la @FiliereTETECOU pour son partage!

"Il faut repenser notre système de santé de bout en bout, en particulier les urgences" Mme la Ministre @agnesbuzyn lors de la plénière "Inégaux face à la Santé" de #LaREF2019 #MEDEF #esanté #HealthTech #Teleexpertise #Medecins

Très clair! Merci @FAVAMulti

**PLEASE RT** France Assos Santé c'est 80 assos de patients et d'usagers de la santé. On a besoin de faire entendre la voix des malades par tous les canaux possibles ! Presque 3000 followers en un peu plus d'un an. C'est bien, mais pas top. AIDEZ NOUS A FAIRE MIEUX ! RT! ✊🏼🙏🏼✊🏼🙏🏼

l’⁦@AfdeFR⁩ est ce matin à la Commission réseau @franceassosanté #mobilisation #AFDE #representantdesusagers #lavoixdesusagers

« Au début, les amis éclatent en sanglots dans vos bras » : le témoignage bouleversant de Sophie Cluzel sur sa fille trisomique - Elle m.elle.fr/Societe/Interv… via @ELLEfrance

Naissance du "Conseil de l'innovation", pour orienter l'action publique dans les nouvelles #technologies #hcsmeufr via @poscar6_oscar scoop.it/t/e-health-sta…

Make sure you fill out @GeneticAll_UK's survey on your insurance experience's before the September 15 deadline: ow.ly/ZdHh30eZequ

Launch of the 7th conference on #ectodermal #dysplasia #Murcia @AfdeFR

7th international conference on #ectodermalDysplasia is starting now! The governor of the region is opening the scene. #proud #association @AfdeFR #spain #Murcia #isweat4u

@AssoConnect @LETTMO @DaRealBbanks @StoriesOut @Danielledesguee @christelle_mart @goundoftison1 @geraldine_blin @Community_Fed @flsfondation @valerievollard @Conteurs @AzurGyroboard @NathalieFerrie5 @Dynseo @LUMISservices @LeFrenchImpact @FlavieDeprez Avec plaisir

#isweat4u twitter.com/afdefr/status/…

#ShowYourRare. Show you care for #RareDiseaseDay in 2018! Download official poster now & show your support for ppl living with #rarediseases by hanging it up at your office, your school, in your local grocery store, etc. Download your copy here: bit.ly/2D4ONtF

Personne n'est inemployable : mobilisons-nous pour que chacun puisse trouver sa voie en mettant fin au "gâchis humain" de l'exclusion du marché du travail, mobilisons-nous pour une croissance inclusive @JMBorello leparisien.fr/economie/emplo… #emploi

Les hôpitaux redoutent un déficit historique de 1,5 milliard d'euros en 2017 #xtor=EPR-8-%5B18_heures%5D-20171218-%5BProv_%5D-" target="_blank" rel="nofollow noopener">lesechos.fr/economie-franc…

L'association bien représentée aujourd'hui aux #fouléestziganaises!!! Bravo!!! facebook.com/virginie.decon…