zoja

dojechalo mnie nieaktualizowanie twittera i nie moge wysylac tweetow z poziomu aplikacji [*]

z cyklu cwiczenie na podstawie zdjecia zeby zobaczyc czy wciaz daje rade

Zrobiłam coming out w @2lewerece. Otóż w przeciwieństwie do szczęśliwej większości komentujących wiem, jak to jest być po drugiej stronie zbiórki na dziecko, gdy jest leczenie, a nie ma refundacji. Kiedy urodziła się moja druga córka z ciężką, rzadką i całkowicie przypadkową chorobą, przekopałam dostępne źródła i zrozumiałam, że można ją leczyć, ale nie na NFZ. Byłam młoda, interesowało mnie procesowanie języków naturalnych i filozofia umysłu, a nie jakaś ochrona zdrowia. Znajomi bardzo się przejęli, znali więcej majętnych, zorganizowali zbiórkę. Panie w garsonkach i panowie w garniturach zrzucali się sumami mniejszymi, niż kosztowały ich markowe skarpetki. Starczyło ledwie na miesiąc leczenia. Ktoś mi radził, że powinnam się popłakać i wyglądać bardziej żałośnie. Bo to taki deal: na zbiórkach stajesz się produktem, musisz się odpowiednio ukorzyć, by emocjonalna wypłata dającego była wyższa. Pooglądajcie sobie zdjęcia i filmiki na portalach zbiórkowych. Jeszcze ładne, małe dzieci budzą chęć pomocy. Ale te z dysmorfią, zmienioną twarzą, muszą "zarobić" na uwagę upokorzeniem. Często nie mają wyjścia. Wtedy policzyłam w głowie, że te zbiórki będą musiały stać się moją pracą. I Powiedziałam NIE. Po co mam walczyć o swoje dziecko, jak mogę o wszystkie w Polsce? To daje refundacja terapii przez NFZ. I zaczęłam żmudną naukę systemu ochrony zdrowia, prawa administracyjnego (to były czasy, gdy NFZ pozostawał w konflikcie z MZ), genetyki i endokrynologii. Koktajl wiedzy o ciekawym smaku 😉 . Zrobiłyśmy to w trzy pracujące matki, że się tak wyrażę. Pomogło w tym mnóstwo ludzi, klinicystów, przyjaciół, znajomych, nieznajomych. Największym problemem było to, że terapia była relatywnie... tania i dla niewielu osób. Nie było więc wielkiego zainteresowania po stronie producentów... Ech, te paradoksy chorób rzadkich. Dziś leczenie mają dzieci i dorośli, a ja poszłam całkiem inną od planowanej drogą. Choroba, której u mojej córki nie rozpoznali wezwani na konsultacje neurolodzy z Instytutu Matki i Dziecka, dziś jest zwykle wcześnie diagnozowana, co daje zupełnie inne szanse rodzinom. Serio, prawa obywatela są lepsze niż emocje i poruszenie, którego po prostu nie starczy dla wszystkich. Zostawmy zbiórki na sytuacje wyjątkowe. Na badania nad nowymi lekami. Nie martwcie się, nie wyczerpią się powody do szlachetnych poruszeń serca, nie na tym świecie. Ale zdrowie i leczenie w odpowiednim jak na 20. gospodarkę świata standardzie to coś, czego powinniśmy wymagać od państwa. A każdemu, kto narzeka, że płaci na NFZ, a nie korzysta, powiedzcie - to super, jesteś szczęściarzem! Bo ubezpieczenie to nie rachunek oszczędnościowy. Korzystają z niego pechowcy. Polecam całą rozmowę z @jakub_dymek i @radek_tokarz, która jest OFC znacznie szersza.

How it feels going to both the bank and post office after work

i’m still here btw

@piotr_odow5400 @athanasiusurban @Swietlan u mnie łuków + rodzina z podlasia na wysokosci bialegostoku blisko granicy. to jest tak rozpowszechnione, ze nie zdawalam sobie, ze to regionalizm

@athanasiusurban @Swietlan Jakie rejony?

bez chleba to się nie naJJesz

Cardinal Zuppi read the names of every chiId kiIIed by IsraeI in Gaza It took 7 hours

kiedy moid i foid sie bardzo kochaja to powstaje chudziątko

@PanSali98 @zielnisko no dobra ale ona ze 2-3 lata temu wyglada dziwnie, bo miala implant w brodzie, botoks miesni zwaczy, wypelniacze w kosciach policzkowych i foxy eye lift. nikt po Kortykosteroidach nie bedzie mial przeciwienstwa moon face na twarzy xd

@zielnisko Ma toczeń - jeśli jest w fazie ataku to bierze leki sterydowe i po nich bardzo zła retencja wody się robi - stąd napuchnięta morda. Jeśli nie atakuje to nie bierze leków i chudnie

czemu ona nagle wyglada normalnie

@wolalbymnie brzmi jak patryczek z bruna

she is awesome and this post is awesome. thank you for sharing!

Congratulations on working 40 hours! You are now free to dissociate for 2 days

Rob Spearing in Silicon Valley while Yasmin’s entire life implodes

@bialekoszule ta apka

warto bylo wydac pieniadze na aplikacje do robienia zdjec. nagle wszystkie maja DUSZE

@olewanie przeciez na razie trwaja dopiero pilotaze, wysyarczy przeczytac jedna informacje od ministerstwa pracy zeby znac przebieg teoretycznego wdrazania skroconego tygodnia pracy

gdzie obiecany 4 dniowy tydzień pracy? obiecywali ludziom skrócenie czasu pracy przy zachowaniu dotychczasowego wynagrodzenia i teraz cisza.. mam wszystkie weekendy wolne ale nie pogardziłabym dodatkowym dniem wolnym

bylysmy wczoraj z ziomalka na pillion i mnie sie podobalo.....

@BytSamDlaSiebie imo tak ale porownuje na starszych generacjach wiec nie wiem ile sie zmienilo przez ostatni czas

Czy słuchawki dokanałowe z anc dużo gorzej izolują od otoczenia niż takie sony wh1000xm3/4?

jestem fangirl moment app

@BytSamDlaSiebie no i co najwazniejsze mozesz zapisywac zdjecia w formacie RAW i faktycznie nic dziwnegosie nie dzieje z tym zdjeciem w galerii

@BytSamDlaSiebie moment app; generalnie to daje mozliwosc o obejscia procesowania przez appla zdjec (takie dziwne wygladzenie i samoistne "poprawianie" sie zdjec po zrobieniu) plus masz mozliwosc manualnego ustawienia parametrow