Sabitlenmiş Tweet
【me/cfs知って欲しい】実行委員会/MECFS841/BX/岡崎APS部/OSS
668 posts

【me/cfs知って欲しい】実行委員会/MECFS841/BX/岡崎APS部/OSS
@mecfs841
幼い頃から痛み怠さ不調と一緒。悩み苦しみ続けてきたよ。今は自宅のベットで生活中。悪化してるけど負けないぞ!1人では出掛けれないリクライニング車椅子🩵💙やれる事を探してチャレンジ続けます👩🦼週末イベントがある時は身支度します。出先でもよく寝ていますが頑張るぞ!太陽に当たるぞ🌻フェントステープ貼ってやりきる!
4442136, 愛知県 岡崎市, 上里2-1-17 Katılım Kasım 2023
326 Takip Edilen233 Takipçiler

フォローよろしくお願いします🙇♀️
note書いています。
note.com/baseexchange841
noteから、ショップへ繋がってます🎶
自分のお店なのに、仕事に行けない
でも、やれること頑張らなきゃ
お店継続のため。
でも辛い😭動きたい
@841Show

日本語

[PAY ID]売り上げの半分は寄付します。啓発活動_ME/CFS 筋痛性脳脊髄炎 慢性疲労症候群 | BaseEXCHANGE/ベースエクスチェンジ【BX】
841 円
to.payid.jp/N4L9?deep_link…
日本語

[PAY ID]売り上げの半分は寄付します。啓発活動_ME/CFS 筋痛性脳脊髄炎 慢性疲労症候群 | BaseEXCHANGE/ベースエクスチェンジ【BX】
1,300 円
to.payid.jp/N4L9?deep_link…
日本語

[PAY ID]売り上げの半分は寄付します。啓発活動_ME/CFS 筋痛性脳脊髄炎 慢性疲労症候群 | BaseEXCHANGE/ベースエクスチェンジ【BX】
1,841 円
to.payid.jp/N4L9?deep_link…
日本語

[PAY ID]売り上げの半分は寄付します。啓発活動_ME/CFS 筋痛性脳脊髄炎 慢性疲労症候群 | BaseEXCHANGE/ベースエクスチェンジ【BX】
500 円
to.payid.jp/N4L9?deep_link…
日本語

[PAY ID]売り上げの半分は寄付します。啓発活動_ME/CFS 筋痛性脳脊髄炎 慢性疲労症候群 | BaseEXCHANGE/ベースエクスチェンジ【BX】
300 円
to.payid.jp/N4L9?deep_link…
日本語

[PAY ID]売り上げの半分は寄付します。啓発活動_ME/CFS 筋痛性脳脊髄炎 慢性疲労症候群 | BaseEXCHANGE/ベースエクスチェンジ【BX】
500 円
to.payid.jp/N4L9?deep_link…
日本語

まだ途中だけどがんばるんだ💙
mecfsokazaki.jimdofree.com/me-cfs-%E7%9F%…
日本語
【me/cfs知って欲しい】実行委員会/MECFS841/BX/岡崎APS部/OSS retweetledi
【me/cfs知って欲しい】実行委員会/MECFS841/BX/岡崎APS部/OSS retweetledi
【me/cfs知って欲しい】実行委員会/MECFS841/BX/岡崎APS部/OSS retweetledi
【me/cfs知って欲しい】実行委員会/MECFS841/BX/岡崎APS部/OSS retweetledi

手首に重り、両手に軍手で、ゲームと様々な体験にチャレンジ❗️
やってみたら、握力10回もキツイけど、腕を前や頭上でキープする方が自分にはつらかった💦
重たいお箸で、麺に見立てたロープを混ぜたり口元に運ぶのも思い通りにならずイライラ💦
軍手とオモリを早く外したい!ってなっちゃいました😅




BX❤️841 BaseEXCHANGE@BX841okazaki
#841的スプーン理論ゲーム dev.to/pyrpf9w5xwgif/…
日本語
【me/cfs知って欲しい】実行委員会/MECFS841/BX/岡崎APS部/OSS retweetledi
【me/cfs知って欲しい】実行委員会/MECFS841/BX/岡崎APS部/OSS retweetledi

岡崎の街をお散歩がてら殿橋のライトアップを見てきました。
川の流れにゆれる青い光が幻想的でした✨
#岡崎
#MECFS知ってほしい



【me/cfs知って欲しい】実行委員会/MECFS841/BX/岡崎APS部/OSS@mecfs841
岡崎市殿橋の橋がライトアップされます! 5/9-12まで啓発カラーの青に染まります💙 mecfs世界啓発デー5/12🌏 @BXkurio96
日本語

【ご報告】5/10 mecfs『知って欲しい』無事に開催できました
前日からサポートしてくださった皆さま
会場に足を運んでくださった皆さま、
当事者の皆さま
皆さまの温かさで素晴らしい会場と時間が生まれました。心より感謝申し上げます🙏
#ME #知って欲しい #岡崎市

日本語

ありがとうございます!
気にかけていてくださることが
とっても嬉しいです🥰
山中亘@yamanakawataru
明日行けない身で何ですが、こちらのイベントに行ける範囲の方行ってあげてくれたら嬉しいです(^_^)/
日本語
【me/cfs知って欲しい】実行委員会/MECFS841/BX/岡崎APS部/OSS retweetledi

明日行けない身で何ですが、こちらのイベントに行ける範囲の方行ってあげてくれたら嬉しいです(^_^)/
BX❤️841 BaseEXCHANGE@BX841okazaki
今年の5/10(日)841の病 #mecfs世界啓発デー 『知って欲しい』 #シビコ3F (1→3fへ変更)は、 【体験コーナーの充実をします】 841擬似体験 ❶スプーン理論を使用し“筋肉に負荷”をかけ #841の一日を体感 し、エネルギー配分を考えるゲーム形式擬似体験💙クラッシュをしないでゴール ❷ “筋肉に負荷”➕ #車椅子体験 #APS無料体験会 841カップ点取りもするので参加してください! ❸ #マルシェ 物販ブース,整体,相談🍡🍞🛍️ (告知画像制作中)美味しいものと、可愛いハンドメイド作品、心と体も整うマルシェ💙 ❹841当事者トーク ❺資料の展示 お問い合わせは ベースエクスチェンジ公式LINE、 @BXkurio96 まで MECFS『知って欲しい』実行委員会 @mecfs841
日本語
【me/cfs知って欲しい】実行委員会/MECFS841/BX/岡崎APS部/OSS retweetledi
【me/cfs知って欲しい】実行委員会/MECFS841/BX/岡崎APS部/OSS retweetledi

設営、ありがとうございました!
素晴らしい会場が出来上がりました💙
設営の様子🔻✨
#mecfs #知って欲しい #岡崎 #シビコ
啓発イベント 入場無料 マルシェ来てね💙
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群
啓発活動団体名 知って欲しい
岡崎市後援
BaseEXCHANGE
@841Show @okazakiaps960 @mecfs841 @BXkurio96
日本語




















