MECFSmed

Ich musste letzte Woche wieder einen (ich glaube guten) Arzt auf eigenen Wunsch von der Ärzteliste auf mecfsmed.de nehmen. Mich demotiviert und frustet das jedes Mal sehr – auch wenn ich die individuellen Beweggründe oft verstehe. ABER: Ich durfte dafür gestern 10 neue Mediziner*innen auf die Liste aufnehmen. Ich hoffe sehr, dass diese Verhältnis zwischen Löschung und Neueintragung beibehalten wird. Danke an alle, die immer wieder Ärzt*innen eintragen! 🙏

Thema Ärzt*innen-Verzeichnis @mecfsmed Ich habe über das Webseitenformular von eine Rückmeldung einer Betroffenen zu einer Ärztin bekommen, recht erzürnt, dass diese gar kein ME/CFS behandle oder diagnostiziere. Das ist sehr ärgerlich und das tut mir leid, vor allem, da in den Meta-Angaben steht, dass jene eben dies tue. Selbstverständlich habe ich die Ärztin aus dem Verzeichnis genommen. Für mich berührt das aber ein viel größeres Thema: Das Verzeichnis wächst, im Moment sind 72 Mediziner*innen online. Ich KANN die Qualität der Einträge leider nur ansatzweise prüfen. Es bleibt ein Restrisiko, dass diejenige Arztperson nicht gut ist, sich doch nicht mit #MECFS oder #LongCovid auskennt usw. Außerdem werden mir immer wieder sog. "Schwurbel"-Ärzte, Corona-Leugner*innen (ja, richtig gehört!), Homöopath*innen oder andere ähnliche esoterische "Spezialisierungen" angeboten. Diese Einträge akzeptiere ich nicht, da ich nur evidenzbasierte Mediziner*innen auf der Seite haben will. Trotzdem bleibt das Problem: Wie kann die Qualität der Einträge gewährleistet werden? Ich habe darauf keine Antwort. Ich habe die Seite aus einem Bedürfnis ins Leben gerufen, weil es zu wenige Mediziner*innen gibt, die sich mit ME und LC beschäftigen. Die sich nicht nur nicht auskennen, sondern Patient*innen gaslighten. Das Verzeichnis wollte nie den Anspruch erheben, dass hier Expert*innen zu LongCovid oder ME gelistet sind. Das wird und wurde immer wieder falsch verstanden und das tut mir leid. Wir alle wissen, wie selten es ist, dass sich Ärzt*innen mit diesen Erkrankungen wirklich auskennen. Wenn es danach ginge, wäre die Liste sicher Thema Ärzt*innen-Verzeichnis @mecfsmed Ich habe über das Webseitenformular von eine Rückmeldung einer Betroffenen zu einer Ärztin bekommen, recht erzürnt, dass diese gar kein ME/CFS behandle oder diagnostiziere. Das ist sehr ärgerlich und das tut mir leid, vor allem, da in den Angaben steht, dass diese eben dies tue. Selbstverständlich habe ich die Ärztin aus dem Verzeichnis genommen. Für mich berührt das aber ein viel größeres Thema: Das Verzeichnis wächst, im Moment sind 72 Mediziner*innen online. Ich KANN die Qualität der Einträge leider nur ansatzweise prüfen. Es bleibt ein Restrisiko, dass diejenige Arztperson nicht gut ist, sich doch nicht mit #MECFS oder #LongCovid auskennt usw. Außerdem werden mir immer wieder sog. "Schwurbel"-Ärzte, Homöopath*innen oder andere ähnliche esoterische Spezialisierungen angeboten. Diese Einträge akzeptiere ich nicht, da ich nur evidenzbasierte Mediziner*innen auf der Seite haben will. Trotzdem bleibt das Problem: Wie kann die Qualität der Einträge gewährleistet werden? Ich habe darauf keine Antwort. Ich habe die Seite aus einem Bedürfnis ins Leben gerufen, weil es zu wenige Mediziner*innen gibt, die sich mit ME und LC beschäftigen. Die sich nicht nur nicht auskennen, sondern Patient*innen gaslighten. Das Verzeichnis wollte nie den Anspruch erheben, dass hier Expert*innen zu LongCovid oder ME gelistet sind. Das wird und wurde immer wieder falsch verstanden und das tut mir leid. Wir alle wissen, wie selten es ist, dass sich Ärzt*innen mit diesen Erkrankungen wirklich auskennen. Wenn es danach ginge, wäre die Liste sicher viel, viel kürzer. Mir ging es mit dem Verzeichnis aber eben darum, dass wir Mediziner*innen sammeln, die die Erkrankung – bare minimum, ich weiß! – zumindest ernstnehmen, evtl. Off-Label-Versuche unternehmen. Mehr nicht. Vielleicht wird durch das Verzeichnis eine andere Erwartungshaltung erzeugt, ich weiß es nicht. Gerade bin ich ratlos, ob ich mit dem Verzeichnis weitermachen soll, ob es wirklich einen Mehrwert bietet oder Betroffene in Situationen bringt, bei denen sie nutzlose Termine wahrnehmen, die am Ende enttäuschend und den Aufwand und Energie nicht wert sind. Was denkt ihr darüber?

Damit das Verzeichnis weiter wachsen kann, möchte ich nochmal dazu aufrufen, mir Ärzte zu melden! Ganz einfach über den Button auf der Verzeichnis-Seite! Danke! 💙 mecfsmed.de/verzeichnis (Gerne Retweet! <3)

Es gibt zwei neue Ärzte im Verzeichnis! Dr. med. Christian Gogoll (Internist & Pneumologe), Berlin sowie Dr. med. Werner Rieker (Internist & Kardiologe), Berlin mecfsmed.de/verzeichnis/

Akiko Iwasaki: Mäuse, denen man Blut von Longcovid-Kranken injiziert hat, entwickelten in Studien diverse Symptome wie Muskelschwäche und Veränderungen im Gehirn. Sicher alles psychosomatisch, weil sie auf Social Media viel darüber gelesen hatten, oder? 😬 #UniteToFight2024

A strong indication for #autoimmunity in #longcovid: transfer of antibodies of patients induces symptoms in mice. Check out our latest preprint @biorxivpreprint: biorxiv.org/content/10.110… 1/11

Aufgrund der Mitarbeit an der #UniteToFight2024-Konferenz gab es an @mecfsmed keine Updates – sorry dafür! Ab jetzt werden wieder regelmäßig Studien veröffentlicht werden. Schreibt gerne eure Lieblingsstudien der vergangenen 4 Monate in die Kommentare! 🥳