@chira_rhythm55 私たちの団体はすべてボランティアなので、コアメンバーのモチベーションや仕事をしながら、家庭がありながらみんなで続けることの難しさを感じてます…😔
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あかね🎗️
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あかね🎗️
@su_akane_
2006年14歳で鼻咽頭がん(上咽頭がん)ステージⅢ→腹膜透析→20歳で腎臓移植 。中等度難聴あり。若年性がん患者団体STANDUP!!代表、フリーペーパー編集長。その他がんに関すること。通信制高校→大学→看護師→一般企業勤務 ／夫婦ともに小児がん経験者(夫:肉腫)/小児がん/AYA世代
Katılım Ağustos 2020
231 Takip Edilen266 Takipçiler
そしてその先に組織や企画の仕組みづくりがある。逆に最初から仕組みづくりを目指すと、コアメンバーのモチベーションなくなることがある。
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4〜5年くらい非営利組織で、わたし自身もボランティアで、患者支援活動をし続けた学びは、コアメンバーのモチベーションを維持し続ける大事さと、そのモチベーションの本質を理解し、最初の企画を立ち上げ切る推進力が必要だということ。腕力と愛され力をもつPMというべきか。
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昨日お邪魔してきました！
ずっと気になってた宮城です小児がんの活動している「ひまわりスマイルプロジェクト」さん。
ぎゅっと手を握った「I AM HERO!」がかわいい♡
※小さい頃に宮城に住んでいたのですごく身近な団体と勝手に感じておりました！
#小児がん #レモネード
🎗ひまわりスマイルプロジェクト｜小児がん支援@himawarismile_p
支援グッズを持って明日、17日いきます！ 息子の月命日だけど忙しくしてたらあっという間に1日過ぎそう。 お会いできる方よろしくお願いします🌻
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あかね🎗️ retweetledi
◾︎ NHK首都圏ニュース
news.web.nhk/newsweb/na/nb-…
“小児がんに理解と支援を” お台場でウォーキングイベント
◾︎ GRW公式note
経験者と家族の思いもご覧ください。
x.gd/EgMJS
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STAND UP!!もメンバーで参加しました🎗️いつかSNSだけで繋がってる人とも会えたらいいなって思ってます😊
※ウォーキングの日をSUフリーペーパー発行日としています。いつもありがとうございます！
#小児がん #ゴールドリボン #ゴールドリボンウオーキング #ゴールドリボンウォーキング
公益財団法人ゴールドリボン・ネットワーク@goldribbonnet
本日開催された「ゴールドリボンウオーキング2026」を取材いただきました。NHKの首都圏ニュースで放送される予定です⭐️ぜひご覧ください。 #小児がん #チャリティ #ゴールドリボン #お台場
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先週土曜日、AYAMeeting2026が無事に終了しました！約70名の方からお申し込みいただきました！
今回交流がなしのウェビナー開催で座談会を行いました。
今後もSTANDUP!!ではこうした活動を続けていきたいとおもっています…！🎗️
#小児がん #AYA世代
あかね🎗️@su_akane_
今年もゴールドリボン・ネットワークさんと共に #AYAweek 期間中の3/14（土）17時からオンラインイベントを開催します。若いがん経験者のリアルを語ります！ どなたでもOK！耳だけ、顔出しなしで参加できますのでぜひ🎗️ お申し込みはこちらから forms.gle/Q4SahhQyNe6Ad1…
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今年もゴールドリボン・ネットワークさんと共に #AYAweek 期間中の3/14（土）17時からオンラインイベントを開催します。若いがん経験者のリアルを語ります！
どなたでもOK！耳だけ、顔出しなしで参加できますのでぜひ🎗️
お申し込みはこちらから
forms.gle/Q4SahhQyNe6Ad1…
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@su_akane_ ですよね！元医療従事者として見ても面白そうだなと思いつつ、超気合い入れて行かないと無理な感じだとちょっとなぁと😇そういう系のってやっぱ人気で混むんですかね〜
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STANDUPも参加します！！
この日がSTANDUPのフリーペーパー発行日で、初お披露目です！！
年に1回ここでみんなに会えるのを楽しみにしています🎗️
#小児がん #ゴールドリボン
公益財団法人ゴールドリボン・ネットワーク@goldribbonnet
【ゴールドリボンウオーキング2026募集開始】 歩いて小児がんの子供たちを応援するイベント、「ゴールドリボンウオーキング」。今年は4月18日(土)に開催されます。※ゴールドリボン・ネットワークは特別協賛として参加します。 gold-ribbon.jp #ゴールドリボン #ウオーキング #小児がん
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3/14（土）にSTANDUPではゴールドリボン・ネットワークさんと一緒に、オンラインイベントを開催！若いがん経験者のリアルを座談会でお話しします。
どなたでも参加でき、耳だけOK顔出しなしで参加できます🙆♀️
ぜひご参加ください🎗️
#AYA世代 #小児がん #AYAweek
standupdreams.com/aya-meeting-20…
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#note を更新しました。
子育ての合間、久しぶりにあの場所へ。
#ボランティア を再開しました。
「お久しぶり」と声をかけてもらえた瞬間、
胸がじんわり。
いまの気持ちを書きました☺️
note.com/sachi2sa/n/n29…
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先週土曜は「希少がんに見えるがん医療の最前線」をテーマにしたオンライン講座に登壇しました。
みなさんと記念撮影！
みなさん小児がんが希少がんに分類されるって知ってましたか…？
ncc.go.jp/jp/rcc/index.h…
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