おとこん@UC＠潰瘍性大腸炎

同病の方、無言でフォローすみません。 UCの情報読ませてもらっています。 質問や、アドバイスを求めてると思ったツイートを、 リツイートさせていただいてます。

やまない雨はないとか 努力は必ず報われるとか言ってる人は 多分、面倒くさい人なので 僕みたいな心の病持ちはそういう人には関わらない方が良いです。 僕が知りたいのは、やまない雨の中での過ごし方や報われない時の生き方なのです。 もう一度言いますが、前向きな言葉ばかり言う人は面倒な人です。

【東京タワーが紫に染まる】「WORLD IBD DAY 2026」に合わせ、グッテが潰瘍性大腸炎・クローン病(IBD)患者・ご家族交流会とMedical Tribune共同WEB企画を同時展開 prtimes.jp/main/html/rd/p…

【アンケート調査実施中！】 炎症性腸疾患（IBD）患者さんの 薬の選択・治療決定に関する実態調査 gcarecommunity.com/news/95 ご協力お願いします📝

オンボーの自己注射、 なにも考えずにお腹に2本打って 忘れてたら 白いTシャツ着てて、 血がついてしまった。

前も書いたけど、 持病のせいなのか 長期入院のせいなのか やたら電車で気分が悪くなるようになった。 立って30分も揺られたら、確実に吐き気と貧血がくる。 酔い止めを飲んでいれば耐えられるので、 たんなる車酔いなのかな。 #潰瘍性大腸炎

ハラハラしてたけど、 少しずつ顔色が戻る様子にホッとした。 そして、一緒に対応してくれる人が居てくれて本当に助かったと思った。 電車は揺れる。 目的地はまだまだ先。 急な体調不良は、他人事じゃないからね。 みんなも無理はしないでね。

ポチポチと 同病の方のアカウントをフォローさせていただいてますが、 一定数ずっと増えているというか、 減らないですねぇこの病気。 #潰瘍性大腸炎

炎症性腸疾患（潰瘍性大腸炎、クローン病）患者さんのための就労イベント 『IBDとともに働き続けるコツ第3回「自分らしく働くための伝え方の工夫～職場編」』 職場でご自身の体調や希望を「うまく伝える」ためのヒントや、無理なく働き続けるための考え方についてお話しいただきます。（続く）

指定難病の人って住宅ローン組めるのかな。。。病気によるのか保険によるのか。。 #難病　#住宅ローン

【みなさんお仕事どう探されましたか？】 IBDの診断を受けてから初めて転職を経験される患者さんがアンケートを実施中です！ Gコミュニティでぜひご回答をお願いします✨ gcarecommunity.com/question/137 【2026年5月19日まで】

最近旦那に告白されたんだけど ｢潰瘍性大腸炎悪化時は 口から独特なにおいがする｣ ｢においで体調悪いんやなって分かる｣ って言われたんだけど 同じようなこと言われたことある人いる？ 優しいものしか食べてないからなのか 腸が荒れてるにおいなのか… #潰瘍性大腸炎 #お悩み相談

潰瘍性大腸炎で便秘、ガス大量の人の意見が聞きたいです 便秘とガスがひどくって、チャットgptに相談したら「ミヤBMがガスの原因かも、酸化マグネシウムでもいいかも、相談してみて」と ミヤBMはガスの原因になりうる？ ・レクタブル ・メサラジン ・鉄剤 ・ミヤBM を服用中 #潰瘍性大腸炎

慢性的な睡眠障害は、炎症性腸疾患患者、特に潰瘍性大腸炎患者の疾患活動性に悪影響を及ぼす可能性がある（Moroi, Atsushi Sakuma, et al. J Crohns Colitis. 2025 Jan 11;19(1):jjae116.）

GWに 寝過ぎて 入院後みたいに 足の筋肉が落ちてる というかずっと寝てられるのも メンタル的に普通じゃない気がする。

なんか皆さん、ありがとうございます。ただ「お元気で」とか「健康に気を付けて」というフレーズに経年を感じます。そういう今も執筆中。感謝申し上げます。

大泉洋さん（水曜どうでしょう） 体調悪くて休職してる時に、 別の部屋でDVDを見ていた家族の笑い声が聞こえてきて、 かなり救われた気分になった思い出があるな。 （家庭内が暗くなるのは望んでなかったから）

男子トイレが並ばない理由はこの「プライバシーを犠牲にしている」に加えて「大便器を必要とする人のためにできるだけ小便器だけで済ませる」などの自己抑制と互助協力の精神。 実は女子トイレでもできることを実証した一例が2025ロンドンマラソンの女性小用トイレ。行列が大幅に消滅した

GW入った途端、頭痛・発熱・倦怠感。。 ジセレカの副作用そのまま… 救急外来受診すべきか…はぁ〜。 他の重篤な病気だけはイヤ！ 似たような症状出たかたどうされましたか？ #潰瘍性大腸炎 #ジセレカ #副作用

症状がつらい時に聴く歌とかありますか？ #IBD #クローン病 #潰瘍性大腸炎

gwで混雑する街中で男性トイレの個室を女に渡すという話が出ていることをふと思い出した 小便器の回転率で外からだと並びが少なく見えるだけで個室は並んでるんだよな 大便だから回転率も凄く悪い この状況で男の個室減らしたらどうなるかなんて誰でもわかる 女のことしか頭にないからこんな発想が出る