λlain.bit أُعيد تغريده
Oi gente eu sou a dry e tenho uma condição genética rara!!
eu e meu pai viemos pros EUA pq basicamente era isso ou ir perdendo nossos órgãos aos poucos …
essa doença afeta o sistema digestivo e faz a gnt ter tipo centenas de pólipos com risco praticamente certo de virar câncer, por isso eu já tive q tirar o intestino grosso e meu pai já teve câncer por causa disso
e ela é hereditária, inclusive já tiveram pessoas da minha família que faleceram por causa dessa mesma mutação (minha vó e meu irmão)
só que não para por aí, ela vai piorando com o tempo e começa a afetar outros órgãos também
no brasil eu tive acompanhamento e sou muito grata por tudo que fizeram por mim de verdade, só que a abordagem lá acaba sendo mais agressiva infelizmente
a solução que estavam dando era tirar meu estômago + duodeno + parte do pâncreas, e pro meu pai também
só que eu já tenho desnutrição severa, então tirar mais órgãos digestivos pra mim não é “tratamento”, é tipo acabar com qualquer chance de ter uma vida minimamente normal
por isso eu e meu pai viemos pra cá
aqui na mayo clinic eles falaram algo completamente diferente, eles não querem sair tirando tudo e montaram um plano pra tentar manter meus órgãos
e tipo, só de me falarem que eu não vou precisar tirar meu estômago pelo menos por agora ou daqui a uns anos, isso já mudou tudo pra mim
e outra coisa que me marcou muito é que, se algum dia realmente precisar remover mais órgãos, isso seria MUITO bem conversado antes com a equipe inteira pq eles sabem q cada paciente é um caso q deveria ser visto de forma única e nao protocolada de forma geral
aqui eles tratam muitas pessoas com a mesma condição que eu, e inclusive me explicaram várias coisas sobre a doença que eu nem sabia
isso tudo já me deu uma sensação de cuidado e de qualidade de vida que eu nunca tive antes
nos não estamos aqui por luxo, so estamos tentando ter uma chance de viver :)
e infelizmente isso tudo tem um custo muito alto, então se vc puder ajudar ou até compartilhar já vai nos ajudar muito!! 🤍
link da vaquinha:
midfielder.tv.br/campanha/dryin…
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