Mariló Edo

Hoy visibilizamos. El resto del año trabajamos. Porque lo raro NO debe ser inaccesible. @GrupoOrpharSEFH @sefh_ @HospitalLaFe #DíaMundialEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay2026 #EnfermedadesRaras

🟣 28 de febrero | Día Mundial de las Enfermedades Raras Desde el grupo @GrupoOrpharSEFH nos sumamos para dar visibilidad a las enfermedades minoritarias y a las personas que conviven con ellas cada día. #RareDiseaseDay #EnfermedadesRaras

👶La Fe ha coordinado con éxito el nacimiento de la primera hija de una mujer con #CPT2, una enfermedad metabólica ultrarrara que exige un control extremo 🤝 Gracias a #Obstetricia, #Metabolopatías, #Anestesia, #Neonatología y #Laboratorio, la bebé ha nacido con 3.100 g y 49 cm

28 de Febrero de 2026 - Día Mundial de las Enfermedades Raras #enfermedadesraras #diamundialdelasenfermedadesraras

Hoy en la X Jornada de la Alianza en Investigación Translacional en EERR de la CV poniendo nuestro granito de arena desde la Farmacia Hospitalaria. Muy bien acompañada por @inmapitarch y el Conseller de Sanitat @GVAsanitat. @HospitalLaFe @GrupoOrpharSEFH @IBV_CSIC @CIPFciencia

🚀 #EnfermedadesRaras Grabación del Webinar ya disponible 🧬 🔹MG: Anti-FcRn/C5🧠 🔹Hemofilia: Terapia génica🩸 🔹Lisosomales: Nueva gen. TES🧬 🔹CBP: Agonistas PPAR💊 🔹AEH: Profilaxis oral👄 🔹ATTR: Silenciadores 2.ª gen.🎯   📺 Vídeo en Youtube f.mtr.cool/grlhoceuhg

Seis miembros del @GrupoOrpharSEFH se reunen en el IIForoEERRValencia26 y se llevan a sus respectivos hospitales el 💼 de este año lleno de ideas para mejorar la atención farmacéutica que ofrecen a los pacientes con EERR.

Las enfermedades raras no son raras para quienes las padecen. Son su vida cotidiana, su lucha diaria. En el II Foro Puentes de Esperanza construimos puentes entre investigación, clínica y pacientes. Porque la esperanza tiene cimientos. #EERR diariodeuninconformista.blog/puentes-que-se…

☀️¡Iniciamos el 2ºdía del foro! Hablaremos en la segunda mesa de diferentes #EnfermedadesRaras. 1️⃣ #Fibrosisquística: Amparo Solé, comenta la patología y cómo es el ttº💊 🔹Estragias de ARN y edición genética(CRISPR) se están ensayando, clave para mutaciones tipo 1.

@Ericoo89 @maptherares Gracias a ti @Ericoo89 por querer acompañarnos siempre y darnos unos cierres tan emotivos. Sabes que estoy en el SF de @HospitalLaFe para lo que necesites. Por cierto, @ramos_cebrian nos faltabas tú en este team cistinosis ...

Un placer de nuevo haber participado en el II Foro: puentes de esperanza para las #enfermedadesraras hablando sobre la #FarmaciaHospitalaria y presentando @maptherares , gracias a l@s organizadores y a @EdoMarsol por todo. #Sigamoshumanzandolaatemcion

Inauguramos el II Foro Puentes de Esperanza - Estrategias integradas para el avance en EERR 🧬

🧬Cerramos la 1ª jornada con una gran conferencia magistral de IA en EERR de Alfonso Valencia(@BSC_CNS): 🔹Gemelos digitales➡️ modelos virtuales del paciente. 🔹Generar datos sintéticos➡️investigar con N⬆️. 🔹PLN➡️Análisis documentación clínica. #EnfermedadesRaras

El II Foro Puentes de Esperanza reúne a ponentes con experiencia real en enfermedades raras. Te invitamos a conocer el programa y a inscribirte (plazas limitadas). 👉 Programa e inscripción: provalentiaonline.com/prov/fonline/c… #ProvalentiaCongresos

Ahí estaré un año más , en la 2a edición del Foro Puentes de Esperanza , el Foro que me propuso debutar como #Speaker sobre las #EnfermedadesRaras hace justo un año. Hablaré sobre la FH para los pacientes con una ER y presentaré @maptherares ! Nos vemos el 27-01-2026 !

Últimas plazas para el II Foro Puentes de Esperanza 🧬 📍 Valencia | 📅 26–27 enero 2026 Innovación, práctica clínica, financiación y voz del paciente en EERR. 👉 Inscripción:provalentiaonline.com/prov/fonline/c… #EnfermedadesRaras #EERR #Salud #ProvalentiaCongresos

💜 👩CREATINA Y SALUD FEMENINA 📌Las mujeres que consumen 5-7 gramos de creatina/dia se asocia con: ⇩ ⇩ Reducción de irregularidad menstrual. ⇩ ⇩ Reducción de dolor menstrual. ⇩ ⇩ Reducción de patología pélvica. 💊Una vez más, la creatina NO es solamente un suplemento para rendimiento deportivo.

📢 Nueva publicación con la participación de nuestras compañeras @_MariaChovi y #MariaDoloresEdo, junto con #NuriaGomez, #ElenaGras, #LeonorPuchades y @joseluis_pa. ¡Enhorabuena a todo el equipo! 🙌 frontiersin.org/journals/pharm…

Gracias por difundir , espero que os guste la plataforma y que todas las personas que tenemos una #enfermedadrara estemos aquí para ir creciendo y creando comunidad ayudando cada vez a más personas entre todos.

Gran ponencia de Ana María Cuervo en el 25 aniversario del @IBV_CSIC sobre la autofagia mediada por chaperonas en aula magna de facultad de medicina @UV_EG. Admiración máxima y colofón de lujo a una tarde de reencuentros. @AMCuervoLab