Lucía 🦉 retweetet
Hoy, 28 de febrero, el mundo señala en el calendario el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Un día que nació de la mano de distintas organizaciones para recordarle a la sociedad que existimos.
Pero para muchas de nosotras no es un día de celebración. Es un recordatorio.
Un recordatorio de que seguimos teniendo que explicar lo inexplicable.
De que aún mendigamos dignidad.
De que hay medicamentos que existen, pero no llegan.
De que hay diagnósticos que tardan años.
De que todavía hay consultas donde se duda de lo que vivimos en nuestra propia piel.
Mientras haya familias suplicando tratamientos que en otros países ya son una realidad, mientras la sanidad pública no abrace con la misma fuerza a todas las patologías, mientras haya profesionales que miren hacia otro lado por desconocimiento o desinterés, hay poco que celebrar.
No somos estadísticas.
No somos expedientes clínicos.
No somos una inversión de dudosa rentabilidad.
Somos personas.
Personas que quieren vivir.
No sobrevivir.
Vivir.
Vivir con igualdad de oportunidades. Con acceso a tratamientos. Con investigación. Con respeto. Con escucha. Con humanidad.
Vivir sin que cada avance sea una batalla.
Vivir sin sentir que nuestra enfermedad tiene que justificarse para merecer atención.
Si tú estás en el lado amable de la vida, en ese lugar donde las enfermedades raras son solo una noticia fugaz o una palabra difícil de pronunciar, te pedimos algo sencillo y enorme a la vez: míranos. Escúchanos. No nos juzgues. Ayúdanos a hacer visibles nuestras realidades. Porque lo que no se ve, no existe. Y lo que no existe, no se protege.
Llevo 27 años luchando por la misma causa.
Veintisiete años aprendiendo que la resiliencia no es una elección romántica, sino una necesidad.
Veintisiete años entendiendo que mi calendario no marca solo un día señalado en febrero, sino 365 días de resistencia.
Me seguiré dejando la piel.
Por mí.
Por los que ya no pueden.
Por los que vendrán.
Y seguiré hasta que llegue el día en que no haga falta “celebrar” que existimos.
Hasta que la igualdad no sea una reivindicación, sino una realidad.
Porque nuestro día no es hoy.
Nuestros días son todos.
Y también es día de agradecer porque en medio de la reivindicación, de la lucha y del cansancio acumulado, también hay nombres propios que sostienen la vida. Hoy me acuerdo especialmente de Ricardo. Del Dr. Ricardo Gil.
Le conocí cuando él era residente y yo era solo una niña a la que “le pasaban cosas”. Cosas sin nombre claro. Cosas que dolían. Cosas que confundían. Cosas que a veces otros no sabían —o no querían— mirar de frente.
Él sí miró.
Miró con atención.
Con respeto.
Con esa mezcla de ciencia y humanidad que no siempre se enseña en las facultades, pero que cambia destinos.
Sin él, probablemente hoy no estaría aquí. Y no lo digo desde la exageración, sino desde la certeza tranquila que dan los años. Hay médicos que diagnostican, y hay médicos que sostienen. Que se implican. Que investigan cuando nadie más lo hace. Que no se rinden cuando el caso es complejo. Que entienden que detrás de cada informe hay una vida entera.
Ricardo fue —y es— de esos.
En un mundo donde muchas veces las enfermedades raras parecen estorbar al sistema, encontrar profesionales que luchan por nosotras es encontrar luz en mitad del desconcierto. Es recordar que la vocación existe. Que la medicina, cuando se ejerce con conciencia, es un acto profundo de amor hacia la vida.
Gracias por no rendirte.
Gracias por creer.
Gracias por dedicar algo tan valioso como tu vocación a quienes más lo necesitamos.
Hoy, en este día que tantas veces pesa, también celebro eso: que existen médicos que no miran hacia otro lado. Qué se quedan. Qué estudian. Que preguntan. Qué acompañan.
Porque a veces sobrevivimos gracias a tratamientos.
Pero muchas veces vivimos gracias a personas.
Noah Higón
Español
