LuisG retweetet
💛Juan ya no habla, pero su historia grita: Una Lucha que Toca a Toda España💛
💔 QUIÉN ES JUAN
Juan es un niño sevillano lleno de luz que, como miles de niños, merecía una infancia sin límites. Sin embargo, a su corta edad, le ha tocado librar una batalla incansable. Su vida, y la de su familia, se han transformado por el diagnóstico de una enfermedad rara, agresiva e invisible. Su fuerza y la de su familia son la razón por la que hoy esta historia se cuenta.
🔬 QUÉ ES LA ADRENOLEUCODISTROFIA (ALD)
La ALD es una enfermedad neurodegenerativa rara que ataca al sistema nervioso central. Es devastadora: si no se detecta a tiempo, avanza sin freno, dejando graves secuelas neurológicas y motoras.
Lo más cruel de la ALD es su tiempo. Cuando los síntomas aparecen, ya es demasiado tarde. Pero hay una esperanza: detectarla a tiempo, a través de una prueba sencilla, permite aplicar tratamientos que pueden frenar su avance y salvar la vida de un niño.
📢 NUESTRO GRITO Y NUESTRA PETICIÓN: QUE NADIE VUELVA A PASAR POR ESTO
Para Juan, tristemente, el tiempo para un tratamiento se agotó. Pero su lucha no será en vano. La historia de Juan está gritando una verdad urgente en toda España: ¡La detección precoz salva vidas!
Por eso pedimos:
Inclusión Inmediata de la ALD en la Prueba del Talón neonatal en la Comunidad Autónoma de Andalucía y en el resto de España. Un simple análisis puede cambiar el destino de un niño. ¡No es un lujo, es una necesidad!
Más Investigación para mejorar los tratamientos y encontrar la cura definitiva para la ALD.
💙 UN LEGADO DE ESPERANZA
Juan ya no puede esperar, pero su legado será el de la esperanza. Cada paso que da su familia, cada esfuerzo de esta marea de solidaridad sevillana que nos ha arropado, es para que ningún otro niño y ninguna otra familia vuelvan a pasar por el infierno que ellos están viviendo.
Únete al grito de Juan. Comparte esta historia. Exige que el futuro de nuestros niños no dependa del código postal.
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