Cʟᴀᴜᴅɪᴀ S.

»[...] Das persönliche Problem war doch nicht etwa, was unsere FEINDE taten, sondern was unsere FREUNDE taten.« Hannah Arendt über das Jahr 1933 #FCKNZS #fckafd

Hätte gern was längeres zu den Positionspapieren geschrieben, weil mir hier irgendwie eine ganz klare rhetorische Entlarvung der Statements fehlt, die problematisch sind. Bin aber gerade im heftigsten Crash seit Monaten (der auch bisschen scary ist auf sich allein gestellt). Deshalb nur kurz: Im Kontext von Köllners Wirken der letzten Monate und Jahre und seinen Aussagen zu LC/ME sowie meiner persönlichen Erfahrung mit ihm - er wollte meine Herzschäden mit Psychosomatik heilen vor ca. 6 Monaten (jemand hat ihn ohne mich zu fragen kontaktiert) - ist die wahre Haltung glasklar: Die Evidenz durch Studien ist mittlerweile für die Psychosomatiker erdrückend. Deshalb können sie sich es nicht mehr erlauben, fundamental zu widersprechen. Deshalb reden sie nun bewusst sehr vage von psychosomatischen Chronifizierungsfaktoren. Das ist insofern smart, als dass es den biochemischen Teil nicht weglässt aber eine herbeifantasierte psychosomatische Komponente hinzudichtet, die man schwer beweisen aber auch je nach dem was genau gemeint ist (vage) ebenso schwer komplett verneinen kann. Dass so gut wie alle Therapiekonzepte bezogen auf diesen Faktor ungeeignet bei PEM sind, ist weiterhin der Punkt, der den Psychosomatikern seitens der Dekade als Ausschlusskriterium ganz deutlich klar gemacht werden muss. Sie versuchen über diese Art der Rhetorik weiter Aufträge ranzuholen aus einem wirtschaftlichen Selbstzweck. Wir dürfen unsere Krankheit aber nicht zu einem Spielfeld von wirtschaftlichen Interessen machen, die an unserer Heilung vorbeiforschen wollen. Herr @martinruecker: Ich setze auf Sie für eine sehr kritische Einordnung des Positionspapiers und seiner Rhetorik-Feinheiten. Bisher stellen Sie die Ablehnung gegenüber den Neurologen hervor - die von mir genannten Aspekte des neuen Positionspapiers sind aber genau so wichtig. Biomedizinische Forschung hat absolute Priorität für uns.

Two things lost in the recent conversation involving physician-patient relationships on here: 1. The patient’s perspective is was first described as a coequal domain of evidence-based practice 2. The patient’s interpretation is in Sackett’s 33 things in 3 minutes case reporting.

Seit der Corona-Zeit ist die Zahl der #MECFS-Erkrankten in Österreich rasant gestiegen. Es gibt keine ausreichend spezialisierten Ärzte und auch die Behörden wissen oft nicht, wie sie mit der Krankheit umgehen müssen. on.orf.at/video/14318887…

Versagen der Politik und des Gesundheitssystems. Genau das ist es bei der "Versorgung" von ME/CFS. So viel Zeit wurde schon verschwendet, weil man lieber auf Befindlichkeiten von Stakeholdern als Probleme der Betroffenen hört.

Fragen: -Wo sind all die immunologischen Symptome? -Wo sind all die (neuro-)endokrinen Symptome? -Warum steht PEM bei Belastungsintoleranz?

Ein sehr gut gemachter Beitrag gestern im ORF Report. Ich bin dann aber doch neugierig, wie diese Stellungnahme der PVA altern wird…

Ich bin wütend. So wütend. Wenn Eltern von betroffenen Kindern eine ME/CFS Selbsthilfegruppe anrufen und weinend um Hilfe betteln. Absolutes Versagen der Politik und des Gesundheitssystems. #mecfs #mecfsawareness #vorarlberg

I am currently undergoing Life saving Treatment from horrific damage from the Pfizer COVID 19 vaccines. I am here in Japan at Edogawa Hospital. The Treatment is to clear spike proteins, amyloid blood clots, autoantibodies, and misfolding proteins from the blood using dual filter plasmapheresis and using pre-growth stem cells to help my own body repair itself. This is the only place on the entire planet that offers this treatment. I am patient number 14 here and am witnessing nothing short of miracles. Thanks to the brilliant scientist Kevin McCairn and Dr. Mary Talley Bowden for sending me here. It is truly a miracle watching these patients come back to life. It is the most incredible bonding experience of my life with these amazing survivors. I want to give Pfizer a special thank you for the heart damage, severe blood clotting, multiple organ damage, central nervous system damage, brain damage, microvascular small vessel disease, bleeding from the stomach, esophagus, lungs, and sinuses, destroying my thyroid and having it removed, destruction of my sinus cavities, and the graves disease, gastritis, bleeding under the skin that opens up to sores, and best of all, the small fiber neuropathy. For all of the skeptics of vaccine injury, my labs 100% tell the entire story. Follow the science.

Sehr sehenswerter Beitrag im ORF Report: Wegen Problemen bei Begutachtungen bei PVA und vor Gericht bekommen ME/CFS-Betroffene soziale Leistungen nicht. Interviews mit Verantwortlichen ua @SchumannKorinna machen wenig Hoffnung auf schnelle Lösung 1/2 on.orf.at/video/14318887…

Sharing the title and abstract of any research article is stenography requiring exactly zero critical thinking. These glossiest parts of the article frequently start falling apart when the methods are scrutinized. Unfortunately, these are the parts people can access widely.

Das Psychotherapie-Netzwerk ME/CFS hat eine Stellungnahme zum DGPPN-/DGPM-Positionspapier zu #PostCOVID veröffentlicht: wichtige Klarstellungen, aber problematische Grenzverwischungen mit Folgen für Forschung, Versorgung & Patientensicherheit. #MECFS #PEM drive.google.com/file/d/1UlBtzg…

This is what knowing your physics well means

Der Punkt mit den 40 severe patients ist tatsächlich spannend, aber hier spielt die Definition wahrscheinlich eine große Rolle. „Severe“ wird in Studien oft ganz anders verwendet als severe in unserem Alltag oder in der Community. Schwer Betroffene wären für einen maximalen CPET gar nicht testbar. Deshalb muss man sich hier die Kohorte und die verwendeten Kriterien wirklich sehr genau anschauen.

@MarekSJF @claudespu They also claim they did CPET with 40 severe patients. That's a contradiction to me.

I might be mistaken, but I think the main criticism is that we depend on subjective diagnostic criteria. Some individuals believe they have PEM, but it is frequently just intense fatigue.

How to Erwachsene Männer Triggern

Aus meiner Perspektive, basierend auf langjähriger eigener Erfahrung mit #MECFS, lässt sich #PEM nicht sinnvoll als variables Symptom beschreiben, sondern als zugrunde liegender Mechanismus, der die Reaktion des Körpers auf Belastung bestimmt. In diesem Verständnis ist #PEM nicht „mal stärker, mal schwächer vorhanden“. Vielmehr scheint es konstitutiv für die Erkrankung zu sein. Was variiert, sind die daraus resultierenden Zustandsverschlechterungen, von milderen Verschlechterungen (Flare-ups) bis hin zu schweren, anhaltenden Crashs. Diese Sichtweise könnte auch erklären, warum #PEM in Studien schwer konsistent abzubilden ist. Die Herausforderung liegt möglicherweise nicht nur in der subjektiven Erfassung, sondern darin, dass ein komplexer Mechanismus mit verzögerten und nichtlinearen Folgen als einzelnes Symptom konzeptualisiert wird. Vielleicht lohnt es sich, diese Unterscheidung in der Diskussion stärker zu berücksichtigen.

Eggplants

Traurig: ME/CFS war bei der DGHS 2025 der zehnt häufigste Grund, warum ein Mitglied den Freitod wählte. Und das liegt nicht nur daran, dass die Krankheit derzeit unheilbar ist, sondern auch an der Stigmatisierung und schlechten sozialrechtlichen Situation.

Maybe the least impressive humans on this god forsaken website are clinicians who get on here and post about patients anonymously like it’s the Festivus airing of the grievances. Petty, small, and spineless.

"Lebendig begraben" – Tirolerin kämpft gegen PVA #MECFS (Paywall) heute.at/s/lebendig-beg…