みろり
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@dotMILOri
指定難病てんこ盛り #膠原病 #MCTD #肺動脈性肺高血圧症 #顕微鏡的多発血管炎 #間質性肺炎 2025.8ステロイドパルス、エンドキサンパルス2025.11リツキサン 2025.12ステロイドパルス2回目 デイサービスでパート看護師やってます シルバニア サンリオ ちいかわ 保護猫3匹います🫶
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@mimi_pah_0009 こんばんは♪ありがとうございます!痒み、なんとなく日光過敏の気がします。日焼け止めが塗れない箇所ばかりが痒くて💦以前処方してもらったロコイドクリーム塗ったら治ってきました😃
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@1BZx1LEdfy73605 コメントありがとうございます!お母様がタブネオス使っているのですね。私も同じく顕微鏡的多発血管炎です。珍しい病気なので薬に頼るしか無く心配ですよね。次の診察まで1カ月あるので一度相談してみようかと考えてます。同じ病気の方の意見ありがたいです😊
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@dotMILOri 外から失礼します。
私の母親は顕微鏡的多発血管炎で
タブネオスカプセル服用8ヶ月です。
糖尿があるのでステロイドの変わりになるタブネオス使ってますが
死亡例は3か月が多く服薬継続と主治医から言われました。タブネオス中止すると病気そのもので死亡リスクもあるみたいで…けど不安ですよね。
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