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SingulaREs | Unidos por las EERR o poco frecuentes
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SingulaREs | Unidos por las EERR o poco frecuentes
@singulaREs_eerr
Un espacio de consulta sobre las enfermedades raras o poco frecuentes
Madrid, Comunidad de Madrid Beigetreten Eylül 2020
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La Glomerulopatía C3 (C3G) es rara, pero no invisible.
En este nuevo artículo repasamos los avances terapéuticos y los desafíos reales en el diagnóstico y manejo clínico.
📖 Léelo aquí: enfermedades-singulares.com/public/conocie…
#C3G #EERR #Singulares
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📢 Los #linfomascutáneos son raros, pero no invisibles. Ni lo son quienes trabajan para mejorar su atención. Te contamos la iniciativa reconocida con los #PremiosKreandoKonocimiento de @KyowaKirinES, liderada por la Dra. Miriam López Parra. bit.ly/SingularesKrea… #Singulares
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📢 ¡Mañana es el día! Nos vemos en la 5ª edición de #Singulares2025, el encuentro sobre avances y retos en #EERR. +10 expertos. Casos reales. Acceso. Innovación.
📍 Madrid, 12 junio, 10:00–14:30 h
Últimas plazas: bit.ly/singulares2025
@manolosesmero @lucia_galan
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QAM
¡LLEGA #SINGULARES2025! Un encuentro que reúne a profesionales comprometidos con el abordaje de las #EERR.
📍 Madrid, 12 de junio de 2025, de 10h-14:30 h
📌Real Academia Nacional de Farmacia
Consulta el programa completo e inscríbete aquí: bit.ly/singulares2025
¡No faltes!
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Investigador apuesta por "incorporar" a la Atención Primaria "formación continua" sobre enfermedades raras infosalus.com/asistencia/not… via @infosalus_com
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La nueva legislación europea puede “desincentivar” el desarrollo de medicamentos huérfanos diariofarma.com/2024/06/26/la-…
Vía @diariofarma
#enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares
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"¿Qué nos dice la genética de las enfermedades raras?" muyinteresante.com/ciencia/63275.…
A través de @muyinteresante
#enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares
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La nueva tecnología de Mayo Clinic ayuda a resolver lo que está sin solución en los diagnósticos de enfermedades raras.
#enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares
newsnetwork.mayoclinic.org/es/2024/06/24/…
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RarasNoInvisibles@NoInvisibles
Es #DiaMundialDelVitiligo #WorldVitiligoDay «El #vitíligo está caracterizado por la aparición impredecible de manchas blancas, sin pigmentación, en la piel, en la cara, en los brazos y en las piernas, o en el tronco, y su tamaño suele aumentar con el tiempo». @LluisMontoliu le dedica un capítulo en su libro #GenesDeColores @winnieharlow es modelo reconocidas y lucha por quitarle el estigma al #vitíligo Normalizar el #vitiligo es abrazar la #diversidad👇@Kooltivo_ vertigopolitico.com/bienestar/nota…
QHT
Fundación FEDER impulsa 7 investigaciones en enfermedades raras gracias a su VIII Convocatoria vía @infosalus_com #enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares
infosalus.com/asistencia/not…
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Conocer el origen de las enfermedades raras con un solo estudio genético reduce los costes económicos, según expertos.
Vía @infosalus_com
#enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares
infosalus.com/asistencia/not…
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Ningún paciente de ELA sin cuidados y cuidadores especializados.
adelaweb.org/ningun-pacient…
#enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares
#ConócELA #Ela #EsclerosisLateralAmiotrófica #UnidosContralaELA #laELAexisteconocELA #enamoradosdelavida #derechoavivir #adELA #asociacionadela
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A Aníbal Martín cada día de la #ELA le quita un cachito de vida, pero considera que la mejor manera de hacer frente a esta dura enfermedad neurológica es con optimismo: "Yo de esto no me quiero morir".
@AsociacionELA #DiaMundialELA @seneurologia
efesalud.com/ela-enfermedad…
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HOY es #DiaMundialContraLaELA
@ELA_Andalucia@ELA_ANDALUCIA
#21junio #DíaMundialContraLaELA💚 Ayuntamientos de toda Andalucía y España se iluminarán de verde ESPERANZA para apoyar a las personas con #ELA y dar visibilidad. #GRACIASaTodos ¡Únete colocando un lazo verde o una pancarta en tu ventana! 🎗️🏠 #EsperanzaELA #PorUnMundoSinELA💚
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Es Día Internacional #SYNGAP1 #SyngapAwarenessDay
La Asoc. Syngap1 España hizo un vídeo para dar a conocer esta enfermedad
Aquí👇puedes saber mas o contactar
syngap1.es
Gr. @CaminodeAlvaro @gbermejomodino
En el 🌍 @cureSYNGAP1 @SyngapNetwork
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Since 1992, our mission is, and always has been, to pioneer breakthrough therapies and make a meaningful difference in the lives of patients with #RareDiseases. Interested? Explore our opportunities: spr.ly/60195QoJf
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La comunicación en SALUD que viene, el próximo 27 de junio #IPS24 Invitación privada a través de las agencias AEAPS.
Consulta la agenda: aeapsalud.es/event/ips-24-i…
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Experto resalta la importancia de detectar las mutaciones genéticas para evitar que los hijos tengan una enfermedad rara.
#enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares
infosalus.com/asistencia/not…
Vía @infosalus_com de @europapress
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El 80% de las enfermedades raras tiene origen genético larazon.es/salud/80-enfer… a través de @larazon_es
#enfermedadesraras #EERR #EERRSingulares
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