Angehefteter Tweet
【拡散希望】
大阪で音楽活動している、Yusuke Terauchiと言います。
僕は33歳で「筋原線維性ミオパチー」という
難病と今年4月に診断されました。
簡単にいうと全身の筋肉が衰えていく病気です。
筋肉のタンパク質の異常の希少疾患で
今現在の医学では治療法や薬は存在しません。
現在は足だけに症状が集中して
杖を使用して歩いている状態です。
ゆくゆくは全身の筋肉が落ちていき
楽器も歌も演奏できなくなり、
寝たきりになる可能性が高いです。
正直いつまで音楽をやれるかわからない状態であり、
上半身の筋肉が動くうちに（ギターが弾けるうちに）
できる限り音楽活動を続けたいと考えています。
現在大阪からライブ会場までの移動が困難な状態で
車での送迎や搬入、機材のセッティング（送迎のみでも助かります）、
協力してくれる人を探しています。
難病の症状の進行はnoteというブログサイトにその都度更新して
おりますのでご覧いただければと思います。
最後に繰り返しになりますが
「送迎や搬入、機材のセッティングを手伝って頂ける方」
を探しているのとあわせて、
「筋原線維性ミオパチーに関する情報」も集めていますので
こちらのポストを拡散して協力して頂けるとありがたいです。
もしご連絡がありましたら
terayskknows@gmail.comまで頂けると幸いです。
よろしくお願い致します。
リプライにて
noteのリンクと音楽活動の簡単なプロフィールを記載しています、
そちらもご覧ください。
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