Asafex

Buena noticia: ya hay designados CSUR para el Complejo Extrofia-Epispadias. Mala noticia: para una patología tan rara como el CEE, 2 hospitales en Madrid y 4 en Barcelona son demasiados, no se concentran los casos, no avanzamos. @HospitalULaPaz en Madrid y otro en Barna, no más.

Ayudarnos a difundirlo @CentroCREER @FEDER_ONG

¿No hay en España una familia acogedora para él? Seguro que sí ¿Nos ayudáis a encontrarla? Difundidlo y si la encontráis poneros en contacto con ASAFEX (688932988, @Asafex2, Facebook AsafexExtrofia o Instagram extrofiavesicalycloacal) o con la ONG AFS @AFSESP

Gabriele es un chico listo, buen estudiante, amable, completamente autónomo y deseando ser como los otros niños. Después de más de 40 operaciones y una infancia de hospital su problema a día de hoy son las frecuentes infecciones de orina y algo de incontinencia Sigue

Gabriele es un chico italiano de 16 años, con una gran ilusión por venir a España a estudiar un curso, 1º de bachillerato, y busca familia de acogida a través de la ONG AFS intercultura. Sigue

Hoy, 28 de febrero, Día Mundial de las enfermedades raras, alzamos nuestra voz para pedir INCLUSIÓN, INVESTIGACIÓN , DETERMINACIÓN Y MAYOR RAPIDEZ EN EL DIAGNÓSTICO @feder_ong #rarediseaseday2022 #diamundialenfermedadesraras #afasw #sindromedewolfram #enfermedadesraras

El último dia de febrero se celebra el dia de las #EnfermedadesRaras. Desde @NeuroendocrinoS nos unimos a la fiesta!!! Viva lo diferente, somos unicos #visibles @sociedadSEEN

Es distópico tener una guerra "convencional" tan cerca en 2022. Pero lo más disonante es: -Seguirla con hilos de Twitter -Con memes en Instagram -Chistes en WhatsApp -Highlights en TikTok -Que algunos medios caigan en virales y fake news 🤯 Years and years se quedaba corto

¿Cómo solucionas los conflictos? ¿Con cuál te identificas más? A por la semana 👇🏻

Welcome to #RareDiseaseDay, Europe! 🎉 There are over 300 million people who live with a rare disease in Europe. With events taking place all over the continent, there's plenty to get involved in today! How are you getting involved in #RareDiseaseDay in Europe?👇👇👇

Feliz día de las enfermedades raras!!!

📊7 de cada 10 personas con #enfermedadesraras y sus cuidadores han tenido que reducir o interrumpir la actividad profesional debido a la enfermedad reduciendo los ingresos un 69% Presentación de @castrorakel del Proyecto #INNOVCare del que forma parte el @CentroCREER @Imserso

Mira, Josemari, si cuando dicen que regularán la PUBLICIDAD para NIÑOS de alimentos INNSANOS y tú entiendes que prohíben los donut, tenemos 3 problemas: - comprensión lectora - el “NO” por sistema - que te importa un pijo el futuro de la salud los críos. Ya me dices qué es peor

Desde ASAFEX os deseamos un feliz día Internacional de las enfermedades raras

Ojalá nunca tengáis que ver a vuestra madre llorar de la impotencia por no poder hacer nada por cambiar vuestra vida. No llores mamá. Saldremos de esto juntas, como siempre lo hemos hecho. De la mano.

Mi primer #FFpaciente del año es para ellos, para todos los que han sabido el significado de la palabra contención en todos los sentidos y no han contribuido a una tercera ola de #COVID, que de nuevo hará estragos, y en todos los sentidos también.