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Se unió Mayıs 2020
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Clair W 🧡
Clair W 🧡@ClairBear42·
Wraps with Gluten Free Warburton wraps (0.7g each), pepper, avacado, lettuce, salsa sauce and violife epic grated cheese 😍❤️🫑 #PKU (Ft. Bump 😂)
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AECOM, Asociación Española para estudio de los ECM
AECOM, Asociación Española para estudio de los ECM@Aecom_EIM·
Son casi 1500 #EnfermedadesMetabólicas raras que afectan a mas de 1 de cada 1000 recién nacidos. 📌 “Muchos pocos hacen mucho”. Lo más importante de “pensar en metabolico” no es que sea uno de los grupos de trastornos con mayor número de enfermedades.
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SOMOS PKU PY@PkuPy·
ALZAMOS LA VOZ, LAS MANOS EL ALMA Y DECIMOS BASTA!!!!‼️‼️ Nos callamos 1, 2 ,3 veces nos volvieron a prometer y sin embargo no cumplieron. Estamos asustados, con impotencia y miedo de que esto parece nunca acabar⁉️⁉️Confiamos en ellos cuando nos dijeron va ver tal día
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SOMOS PKU PY@PkuPy·
Hacemos malabares para que estén bien, no se salga de la dieta y que simplemente DECIRNOS QUE NO HAY LECHE!! ESTAMOS A CARGO DEL ESTADO, TIENEN LEY QUE PROTEGE A LOS NIÑOS Y ELLOS NO CUMPLIERON NO CUMPLEN‼️
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Raras pero Reales
Raras pero Reales@RarasReales·
Nos sumamos al #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras 2022 Este año la jornada quiere reivindicar especialmente la igualdad de acceso a diagnóstico, tratamiento y oportunidades para los 300 millones de personas que conviven con #EnfermedadesRaras en todo el mundo. #meettheunmet
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Rare Disease Day
Rare Disease Day@rarediseaseday·
Everybody give a warm welcome to THE AMERICAS 🌎, the last region to join the #RareDiseaseDay activities! We are a global rare disease community, together we have a powerful voice📣 Are you taking part in Rare Disease Day in North, Central, or South America? Let us know! 👇👇👇
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ucb_iberia
ucb_iberia@ucb_iberia·
En el #DíaMundialEnfermedadesRaras, @FEDER_ONG nos lanza una pregunta: 'Si tuvieras que imaginar una buena noticia para el año 2030, ¿cuál sería?', y desde #UCBIberia lo tenemos claro. Esta es👇
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Familias GA
Familias GA@GA1Familia·
Esencial #investigacion #diagnósticotemprano para tener una calidad de vida aceptable No olvidemos que sin recursos, aunque haya un diagnóstico, no se puede hacer un seguimiento y tratamiento correctos #RareDiseaseDay #EnfermedadesRaras
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Arroyomolinos, España 🇪🇸 Español
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SOMOS PKU PY@PkuPy·
Se que no nos agrada la palabra "raro" pero es un término que se utiliza por la poca frecuencia que existe en las enfermedades por cada nacimiento, es por ello que es muy importante informar y divulgar sobre el GRUPO EN EL QUE NOS TOCA ESTAR #SOMOSPku facebook.com/28556138512527…
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