Tweet fijado
指定難病の慢性炎症性脱髄性多発神経炎 (CIDP)の診断が出ました。明日から入院です。コロナで結婚式もできず、どこにも行けなかった2年間の末、突然手足が動かなくなった。それでも諦めなかった新婚旅行、ウミガメと泳いだの宮古島。諦めなければできないことはないって必ず証明する。
#CIDP
#難病
日本語
指定難病持ちフル勤務会社員
1K posts
指定難病持ちフル勤務会社員
@panic_03
21年10月のコロナワクチン→四肢麻痺→転換性障害疑い→22年10月18日に指定難病CIDP(慢性炎症性脱髄性多発神経炎)と診断。ivig/ステロイドパルス/プレドニン30mg→7.5mg治療中💉握力0→45kg💪10万人に1人の難病でも楽しく生きることを諦めません。お気軽にフォローください。🇯🇵🇦🇺🎸
Se unió Ekim 2019
403 Siguiendo644 Seguidores
今日は定期外来の日。CIDPの新しい治療法として補体阻害薬なるものの治験がはじまったとのこと。出来ることなら貢献したいけど今の安定は中々手放せないなぁ。。
#CIDP #難病 #新薬
日本語
@panic_03 私の場合は、入院とか関係なく団信NGでしたね
フラット35にしました
当時は知らなかったんですが、ワイド団信とかご検討されたらどうでしょう？
日本語
@QLX7NFTH4fV6pGx ご無沙汰しています。
調子は落ちたかな？という時期はありましたが、また持ち直して良い状態を維持できています！
日本語
久しぶりの投稿。。
学生の頃に組んでたバンドをまたはじめました！メタルコアなんで一般ウケしないけど寝たきりからここまでに至ったことが誰かの励みになればよし。
#難病 #バンド #メタルコア
open.spotify.com/artist/1FU8rOA…
日本語
@no228_mt お久しぶりです！！ついに診断がおりたんですね！ようやくここからかという気持ちもあるかもしれませんが、ここまで諦めずに本当にお疲れ様でした😭
勘違いでなければ難病指定されてると思うのですが、症状や治療内容で申請ができなかったんですかね？、、、
日本語
やばいさすがに手首が痛い、練習で酷使しすぎて持病悪化したかも。。何やってんだろ。
Guitar Cover of "Daddy, Brother, Lover, Little boy (The Electric Drill S... youtu.be/eQuoCAx5_88?si…
YouTube
日本語
明けましておめでとう🌅
今年も身体が動きますように。
Guitar cover of "Stay tune" by Suchmos youtu.be/H-a0AOCDruc?si…
YouTube
日本語
日本語
@anoanoano_a ベースいいですね！CIDP楽器仲間がいるのは嬉しいですね🎸いつかまた悪くなったらとか思う時もありますが、動けるうちにやりたいこお全てやりきりたいものです。
日本語
急に身体が動かなくなって難病診断を受けて入院、病室で絶望の淵にいた時にいつか元気になって買おうと思っていたギターを3年後に買うことができたよ、あの頃の自分よ！
#CIDP
#難病
指定難病持ちフル勤務会社員@panic_03
本当はFender-Made In Japan Traditionalモデルの黒のテレキャスがほしいけど2018年の限定モデルでどうしても手に入らないからg'7の黒かmomoseのよくわかんないやつがどうしても欲しい。30万は高すぎる。 #Fender #テレキャス
日本語
これは全世界の自己免疫疾患の患者が期待してるはず早く治療薬に適用されますように。
#自己免疫疾患 #CIDP
特務機関NERV@UN_NERV
【NHKニュース速報 18:34】 ノーベル生理学・医学賞に 大阪大学特任教授の坂口志文さん 過剰な免疫反応を抑える 「制御性Ｔ細胞」を発見
日本語
大阪万博に行ってきました。
ニュースで激混みって言ってたから早めに行ったものの特定医療受給者証で入口ゲートもパビリオンもほとんど優先で待ち時間なく、びっくりするほどスムーズだった。
こういう時だけの特権、でも受給者証返すから病気治して欲しい。
#大阪万博 #特定医療受給者証
日本語