Metakids

Metakids stopt op Twitter. Alle informatie rondom #MetaboleZiekten lees je voortaan via: 👇 linkedin.com/company/sticht… facebook.com/Metakids/ instagram.com/metakids/ @metakids" target="_blank" rel="nofollow noopener">youtube.com/@metakids 📩 Of via onze nieuwsbrief: metakids.nl

@rickniehof Verdrietig te lezen dat deze verschrikkelijke ziekte ook jullie geraakt heeft, Rick. Dat is dan ook de reden dat wij zullen blijven strijden voor een wereld waarin metabole ziekten behandelbaar of zelfs te voorkomen zijn❤️

@rickniehof Dank je wel voor je steun en je warme woorden, Rick! ❤️

@givingtuesdaynl 🙏

Wij zijn ‘Trots op jou’! Metakids gelooft in een wereld waarin tijdige diagnose, behandeling en verbetering van levenskwaliteit voor alle kinderen met een metabole ziekte mogelijk is. Scan de QR-code voor meer informatie en doe mee en geef! #GivingTuesday. Samen meer goed doen

📣 Vandaag lanceren we samen onze campagne #TrotsOpJou, vernoemd naar de grootste hit van @weslybronkhorst. ❤️ @paulie__pocket heeft 'trots op jou'-armbanden ontworpen. 🎁 Koop jouw armband en steun zo het #gentherapie onderzoek voor #kinderdementie: pauliepocket.com/pages/metakids

Bjorn, de zoon van Zoyra en Frank, bleek de erfelijke #metaboleziekte Pompe te hebben. Hij werd maar 8,5 maand oud. De #achteruitgang ging zo snel dat hij niet meer behandeld kon worden. Bekijk hier hun #verhaal 👉 metakids.nl/ervaringsverha… #ziektevanPompe #wekondenerniksaandoen

Kijktip: Metakids in 'Dit is Holland' 📺 Kinderarts Sabine Fuchs en Heleen, de #moeder van Kick, zullen vertellen hoe belangrijk #onderzoek is naar snelle diagnoses met #metaboleziekten. Vooral bij #kinderen ❤️ Kijk je mee? Zondag 23 oktober om 14:00. 👉 metakids.nl/nieuws/kijktip…

Op deze #DagVanDeKrachtenbundeling introduceren we met trots: #MetaPACT. 🤝 De nieuwe naam van de metabole community, bestaande uit UMD, patiëntenverenigingen en fondsenwervende organisaties. Samen sloten we een pact: behandeling mogelijk maken voor alle #metaboleziekten!

We horen nog te vaak van mensen dat ze nog nooit van een #MetaboleZiekte gehoord hebben. Omdat #MetaboleZiekten zeer complex in elkaar steken, hebben we een animatie gemaakt. Iedereen moet weten dat deze ziekten bestaan. Help je mee? Deel de video met jouw omgeving. 🙏

@pbttf Dank voor de hulp en het delen!

#UMD genomineerd voor de #Huibregtsenprijs! Het UMD wil de komende jaren een aantal belangrijke mijlpalen halen in het #onderzoek naar en de behandeling van #MetaboleZiekten. Lees alles over de Huibregtsenprijs en de nominatie van het UMD: 👇 metakids.nl/nieuws/umd-gen…

@Bastiennee iedereen hier een podium bieden om zijn/ haar verhaal te vertellen. Want dan pas ziet Nederland hoe heftig metabole ziekten zijn. 2/2

@Bastiennee We begrijpen dat het raakt, BvdV. We een campagne ontwikkeld die zo goed mogelijk de lading dekt van de ernst & impact van deze erfelijke ziekten. Ons doel is om zo metabole ziekten in één klap on top of mind te krijgen. En daarnaast willen we de discussie op gang krijgen en 1/2

@Metakids dat nieuwe reclame spotje is ronduit slecht. Alsof het de schuld is van ouders. Wekt boosheid op en zet mensen verder weg dan ooit

Bekijk nu de #aftermovie van de #DamtotDamloop 2022 🎬 Er was enthousiasme, maar ook #verdriet; "het is voor ons een stukje verwerking. Iedere stap die je zet helpt een stukje mee." Dankjewel, jullie stappen dragen bij aan meer onderzoek- een #toekomst zonder #metaboleziekten ❤️

Ditta vertelt openhartig over Olivier en de #metaboleziekte waaraan hij overleed in de nieuwe #TopicTalks van @flaironline. 👇 metakids.nl/media/als-oliv…

Wat is nu precies een Wetenschappelijke Adviesraad (WAR)? 🤔 Onze WAR bestaat uit in #MetaboleZiekten gespecialiseerde #artsen en #onderzoekers. Voordat wij een #onderzoek financieren, wordt dit door de onafhankelijke WAR getoetst. Meer over onze WAR: 👉 metakids.nl/onderzoek/wete…

#Vacature #CommunicatieMedewerker: We zijn op zoek naar een nieuwe collega die het Metakids team komt versterken. Ben jij een kei in #OnlineCommunicatie? Of ken je iemand waarvan je denkt dat dit een mooie #uitdaging is, laat het ons weten! 👉 metakids.nl/over-ons/vacat…

Afgelopen weekend was de #DamTotDamloop 2022. Een weekend vol emotie. Een moment om samen stil te staan bij de #kinderen die er niet meer zijn. 💫🌟 Heel veel dank aan iedereen die geholpen en gedoneerd heeft. Mocht je nog een bijdrage willen doen: 🙏🏼❤️ actievoormetakids.nl/project/dam-to…

“Of je er nu achter staat of niet, of je strijdvaardig bent, boos, trots of gekwetst; al deze emoties hebben één en dezelfde basis: het verlangen om elk #kind met een #MetaboleZiekte te zien opgroeien.” Lees en deel het verhaal van @suzanhilhorst. ❤️ metakids.nl/column/verschi…

De #DamtotDamLoop gaat bijna van start! 🚶‍♂️ 17 en 18 september is het zover: 237 deelnemers gaan #wandelen, #fietsen en #rennen voor onderzoek naar #metaboleziekten. We hebben al €77.027 ingezameld. Help jij ons mee naar €80.000? #Doneren kan nog 👉 actievoormetakids.nl/project/dam-to…