SOMOS PKU PY

Wraps with Gluten Free Warburton wraps (0.7g each), pepper, avacado, lettuce, salsa sauce and violife epic grated cheese 😍❤️🫑 #PKU (Ft. Bump 😂)

RT @Aecom_EIM: Son casi 1500 #EnfermedadesMetabólicas raras que afectan a mas de 1 de cada 1000 recién nacidos. 📌 “Muchos pocos hacen muc…

SOMOS FUERTES SOMOS MUCHOS SOMOS PKU PY Y ESTAMOS ORGULLOSOS DE SER PARTE DE UNA HERMOSA FAMILIA COMO LO ES ESTE GRUPO💛💚💙🩵💜❤🩷🧡🤎🖤🩶🤍 #DiaMundialDeLasEnfermedadesRaras #pku #somospkupy

Y una voz de reclamo tan válida que merecemos ser escuchados‼️‼️

RT @LidaAyala5: twitter.com/PkuPy/status/1…

ALZAMOS LA VOZ, LAS MANOS EL ALMA Y DECIMOS BASTA!!!!‼️‼️ Nos callamos 1, 2 ,3 veces nos volvieron a prometer y sin embargo no cumplieron. Estamos asustados, con impotencia y miedo de que esto parece nunca acabar⁉️⁉️Confiamos en ellos cuando nos dijeron va ver tal día

Es el derecho de los niños acceder a la leche y obligacion del estado no hacerles faltar #BastadePromesas #QUEREMOSLECHE #conlasaludnosejuega #SomoPKPY

Hacemos malabares para que estén bien, no se salga de la dieta y que simplemente DECIRNOS QUE NO HAY LECHE!! ESTAMOS A CARGO DEL ESTADO, TIENEN LEY QUE PROTEGE A LOS NIÑOS Y ELLOS NO CUMPLIERON NO CUMPLEN‼️

RT @RarasReales: Nos sumamos al #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras 2022 Este año la jornada quiere reivindicar especialmente la igualdad de…

RT @rarediseaseday: Everybody give a warm welcome to THE AMERICAS 🌎, the last region to join the #RareDiseaseDay activities! We are a glob…

RT @AGarciaCazorla: #DiaMundialEnfermedadesRaras En nuestra unidad de enfermedades #neurometabolicas todos los días del año son el día de l…

RT @ucb_iberia: En el #DíaMundialEnfermedadesRaras, @FEDER_ONG nos lanza una pregunta: 'Si tuvieras que imaginar una buena noticia para el…

RT @GA1Familia: Esencial #investigacion #diagnósticotemprano para tener una calidad de vida aceptable No olvidemos que sin recursos, aunque…

RT @PkuPy: Se que no nos agrada la palabra "raro" pero es un término que se utiliza por la poca frecuencia que existe en las enfermedades p…