AEFOP

Necesitamos vuestra ayuda y la de todos vuestros conocidos. Para votar, donde entidades, poner Fibrodisplasia y sale AEFOP. contigo50ymas.cinfa.com

Rolling Custom organiza su festival en favor de la lucha contra enfermedades raras #vca=amp-rrss-inducido&vmc=&vso=tw&vli=" target="_blank" rel="nofollow noopener">hoy.es/plasencia/roll… vía @hoyextremadura

🔹 Sonia Las Heras, presidenta de la @aefop: "De momento no hay cura y no creo que las farmacéuticas apuesten por nosotros" ➕Miguel Coll @eldemanises e Iris Montoya @irius_MC buff.ly/3p39fRn

We’re pleased to share breaking news from @IpsenGroup @IpsenUS. Palovarotene, the first potential treatment for FOP, will be considered for approval by the US FDA, European Medicines Agency and Swissmedic MAA in Switzerland. Read Ipsen's press release at ipsen.org/palovarotene_r…

#EnfermedadRara Dicen que soy rara. Pero además, soy real y necesito que se cree conciencia sobre mí, que existan ayudas efectivas para que me investiguen, y que ellos y yo podamos convivir con la mayor armonía posible #DíaMundialDeLasEnfermedadesRaras @AlejandroSanz @FEDER_ONG

Hoy #RareDiseaseDay . 30 millones de europeos se ven afectados por #EERR Para muchos, vivir con una #EnfermedadRara es: falta de respuestas, larga espera para diagnóstico, sin un tratamiento claro Compromiso👇de @UE_Comision europa.eu/!fW46qk

@EnfrmraSaturada ¡Hola! ¿Nos ayudas a difundir nuestra campaña 'Crecer contigo, nuestra esperanza' por el Día Mundial de las #enfermedadesraras ? Ayúdanos a que el hashtag #somosFEDER sea TT 🍀

Hoy, Día Mundial de las #EnfermedadesRaras, compartimos contigo la Declaración Institucional de @FEDER_ONG ow.ly/TVfj30qlHQv #somosFEDER #DM2020

En este Día Mundial de las #EnfermedadesRaras utiliza el hashtag #somosFEDER para convertirlo en TT y así, llenar twitter de ilusión y esperanza.

Hoy es el Día Mundial de las #EnfermedadesRaras. Conoce todo sobre este día y descubre cómo puedes ayudar! ow.ly/hc9830qlHK1 @FEDER_ONG

#Buenosdías ¡Hoy celebramos el Día Mundial de las #enfermedadesraras ! ¿Nos ayudas a convertir #somosFEDER en TT?

La enfermedad rara que convierte el cuerpo humano en un 'doble esqueleto' aquimediosdecomunicacion.com/blog/2020/01/0…

Describen un nuevo tratamiento que podría hacer frente a dos enfermedades óseas agenciasinc.es/Noticias/Descr… vía @agencia_sinc

Con el propósito de ayudar a que médicos descubran cuáles son los genes que originan la Fibrodisplasia Osidificante Progresiva (#FOP) y buscar un remedio para curarla, se está pidiendo el apoyo de toda la comunidad. tvnotas.com.mx/noticias-notic…

La cruel y #raraenfermedad que convierte músculos en hueso, #fibrodisplasiaosificante progresiva:"Cada vez me quedan menos. Soy una piedra"dice Patricia. 25 personas la padecen en España. Dos ensayos clínicos buscan lograr fármacos #FOP #EnfermedadesRaras 20minutos.es/noticia/363234…

Cruel y rara enfermedad que convierte los músculos en hueso, Fibrodisplasia Osificante Progresiva #FOP, afecta, q se sepa , a 26 personas en España "Cada vez me quedan menos. Soy una piedra" (Patricia Marín) Dos estudios dan esperanza En @20m vía @aefop 20minutos.es/noticia/363234…

La cruel y rara enfermedad que convierte los músculos en hueso: "Cada vez me quedan menos. Soy una piedra" 20minutos.es/noticia/363234… vía @20m