Daniel Conversano ⏩ e/acc 🚀@dannyconversano
Long point sur ma maladie, réponses aux nombreux messages de soutien et aux conseils reçus ici et là :
1) J'ai commencé un traitement au début du mois d'octobre, et nous saurons fin novembre s'il est efficace.
Efficace en phase métastatique signifie : faire reculer ou stabiliser les métastases, contrôler la maladie car l'éradiquer complètement est rare (il faut pouvoir être opéré).
Le meilleur scénario serait une réponse profonde à la chimio et au traitement ciblé, et une chirurgie des métastases qui restent ensuite, mais c'est assez improbable, car j'en ai plus de 5 - on ne "coupe" que lorsqu'elles sont peu nombreuses, indépendamment de leurs tailles.
2) Les messages de soutien font plaisir, et comme je n'ai sans doute pas répondu à tous, je profite de ce communiqué pour remercier ceux qui pensent à moi avec bienveillance. Le moindre mot amical fait du bien dans ces moments-là.
3) Les conseils anti-cancer que je reçois - ce n'est pas un jugement mais un fait - relèvent pour 90% d'entre eux d'approches alternatives dont les résultats macros sont introuvables ou décevants.
Il est faux de dire qu'aucune étude n'est menée, prenons un exemple, sur l'efficacité de tel ou tel régime sur la survie des patients. Des études existent sur ces thèmes mais aucune n'a montré de résultats comparables à une avancée majeure changeant le pronostic d'un cancer du tout au tout ; ce qui arrive en revanche avec de vrais médicaments et de nouveaux protocoles sérieux, comme dans le cas des leucémies, de nos jours bien mieux traitées qu'il y a 20 ans. Idem pour la cancer du poumon depuis l'immunothérapie.
Je ne prends pas mal ces conseils, et s'il existait une formule miracle en laquelle je croyais vraiment, je me l'administrerais, mais j'ai pensé que vous donner mon point de vue de malade, un malade qui veut guérir tout en restant rationnel, pourrait être intéressant :
- La plupart des conseils de nutrition qu'on me donne sont des conseils de bon sens, que j'aurais sans doute dû suivre il y a 10 ans pour ne pas en arriver là. Ce sont des choses qui fonctionnent pour rester en bonne santé, mais plus dans ma situation. Quand la maladie devient systémique, qu'elle se promène dans votre sang, elle obéit à ses propres lois, et les règles du bien vivre et bien manger ne suffisent plus. Autant attaquer un requin avec un cure-dent.
- Mon cancer a survécu pour revenir à un stade plus avancé, après neuf mois intensifs de traitements lourds. Imaginez être traité pendant 9 mois pour une maladie, souffrir du traitement, et vous retrouver 6 mois après la rémission, alors que vous avez repris votre vie d'avant, avec une récidive à distance, après plusieurs scanners complètement propres (trois scanners sans cancer visible, avant même l'opération, suite au traitement radio/chimio). Tout cela pourrait amener à douter de l'efficacité de la médecine classique, mais bien évidemment, les gens qui ne traitent pas du tout leur cancer avancé en meurent rapidement. Sans chimio, vous restez en forme jusqu'au cancer généralisé, vous avez l'impression de berner tous ceux qui se traitent, puis la chute est très rapide.
Guillaume Faye a refusé de consulter malgré mon insistance, et au moment du diagnostic, il était déjà trop tard. Trois mois et c'était fini. Je l'ai vu décliner semaine après semaine, puis jour après jour. Il faut vraiment le voir pour le croire. Une abomination.
En somme, le fait de prendre conscience de la lourdeur des traitements pour effacer la tumeur primaire, et l'expérimenter dans ma chair, m'a rendu réfractaire à toute idée de "solutions simples" à une maladie dont la résistance et la gravité sont sous-estimées par ceux qui ne la connaissent pas.
Comment voulez-vous, par exemple, que le simple fait de ne pas manger (ou moins) de sucres, détruisent des cellules que des produits chimiques à haute dose et spécifiquement pensés pour y parvenir, n'ont pas réussi à annihiler malgré des mois de traitement ?
- Les conseils "alternatifs" se contredisent tous entre eux. L'un vous dira de faire un régime cétogène et de vous gaver de lipides, un autre vous écrit que la viande est la grande criminelle, et qu'il faut la prohiber, un autre encore s'insurge contre les produits laitiers, responsables de tous les maux du corps humain... Un autre vous conseille le jeûne, tandis que l'obsession des médecins est que vous ne maigrissiez pas. Ivermectine, introuvable et aucun résultat tangible dans des études en double aveugle, seulement des témoignages sur internet, des captures d'écran. Un camarade renvoie vers un article sur la fièvre induite comme adjuvante de la chimiothérapie, le suivant vous parlera de thérapies par le froid (tout le contraire) et de douches glacées au réveil. On vous balance des gélules miracles censées guérir de tout, en vous parlant d'un type qui aurait guéri en prenant ceci ou cela, et en fait après enquête, il s'avère que le type n'a pas du tout le même cancer, a aussi pris les traitements classiques en parallèle, de sorte qu'on ignore ce qui l'a guéri. Du médium aux cliniques obscures où l'on vous fait manger des soupes et boire du thé, tout m'a été proposé. On ne peut pas tout essayer en même temps, on ne peut pas tenter à l'aveugle des choses à l'appui desquelles aucune étude sérieuse dans le monde n'existe (si vous ne croyez pas Big Pharma, croyez les intelligences artificielles qui toutes, vous le diront en fouillant dans les datas).
- La peur première d'un patient à un stade avancé est d'aggraver son cas en sortant des sentiers battus. Peut-être que l'audace et l'instinct de survie poussent à essayer des choses quand les oncologues ne vous donnent plus aucune chance, mais tant qu'on n'en est pas là, tous les chemins de la raison mènent au consensus médical, et aux milliers de patients dont vous trouvez les témoignages sur des sites officiels de cancérologie, lesquels ont été guéris et/ou stabilisés avec le traitement que vous suivez. Les médicaments de parapharmacie contiennent eux aussi des molécules, et ces molécules peuvent annuler les effets de vos traitements (exemple : le millepertuis ou les agrumes peuvent diminuer, voire gommer l'effet positif des chimios). Des interactions néfastes dans tous les sens et dont la plupart des gens n'ont pas conscience... Exactement ce que vous voulez éviter quand vous êtes au pied du mur.
- Je suis convaincu que le cancer résulte d'un dysfonctionnement génétique (spontané, pas nécessairement héréditaire) et de mutations qu'il faut comprendre et traiter avec des réponses appropriées. Même si la cause identifiée est environnementale, malbouffe, cigarettes pour certains ou alcool, quand le cancer se développe et sort de son nid initial, c'est parce qu'il a muté des dizaines de fois entre temps. Le problème est alors devenu systémique, et les cellules cancéreuses développent de nombreuses stratégies pour survivre et vous tuer.
L'approche métabolique, très à la mode en ce moment, rassure les masses, parce qu'elle donne le sentiment qu'on peut maîtriser sa santé de A jusqu'à Z, que ceux qui y passent ont simplement été trop cons pour bien prendre soin d'eux... Si c'était le cas, aucun sportif ne mourrait de maladies, aucun enfant n'aurait de cancers (quelles mauvaises habitudes a-t-on développé à 4 ans ?), tous les obèses finiraient nécessairement avec un cancer digestif, etc. Vous n'imaginez pas le nombre de jeunes gens en bon état général et sportifs que j'ai vus avec des cancers très graves tout au long de mon parcours. A contrario, quelques amis autour de moi mangent au McDonald's 3 à 4 fois par semaine depuis l'adolescence (sans exagérer) et n'ont développé aucun polype dans le colon. Injustice génétique pure et simple.
On ne parle pas de traitement "métabolique" contre la rage, la variole, ou n'importe quelle bactérie qui répond aux antibiotiques, parce qu'on sait désormais combattre ces maladies avec de la vraie médecine. Il en sera de même un jour avec le cancer, et à ce moment-là, plus personne n'osera vous dire que vous pouvez en guérir en faisant de la relaxation ou en mangeant moins de Twix. Le cancer et les métastases en particulier, c'est l'Everest de la médecine, au même titre que la maladie de Charcot ou Alzheimer. C'est moi qui devrais être dans le déni, mais c'est vous, pour la plupart, qui l'êtes davantage. Cela se soigne mal parce que c'est compliqué, un point c'est tout. Chaque tumeur a sa génétique, chaque patient la sienne, et l'avenir est à la combinaison des deux pour offrir des traitements/vaccins personnalisés ; cela prendra du temps, de l'argent, et nécessite d'accumuler un nombre considérable de données. Si des stars multi-millionnaires avec des vies géniales meurent de cette maladie, c'est parce que la guérir est d'une complexité invraisemblable, il n'y a aucune autre explication logique, il n'y a pas de survivants mystères du cancer qui ensuite, partiraient cacher leur victoire sur une île abandonnée en se moquant de nous, pauvres ignorants. Des chercheurs y passent leurs journées aux quatre coins du monde, pour en finir avec cette saloperie, et partagent leurs résultats dès qu'ils sont positifs. Typiquement, le traitement qu'on m'a donné a été validé cette année (en juin) après avoir fait ses preuves en phase III, et il vient de devenir le nouveau standard partout.
- Le biais du survivant est une constante : vous vous informez superficiellement, en général sur youtube, puis m'envoyez à la hâte le témoignage d'un homme ou d'une femme qui est revenu d'un stade 4, je clique sur la vidéo, les personnes en question n'ont pas le même cancer, pas la même mutation, des métastases à un tout autre endroit et pas dans un organe vital, pas le même nombre, n'ont pas le même âge, ni les mêmes antécédents, leurs métas ont une biologie indolente (élément qu'on détermine au pet-scan), etc. Bref, rien à voir, mais parce que le survivant en question a pris du Curcuma en plus de tous les traitements oncologiques qui l'ont tiré d'affaire, vous en concluez qu'il suffit de suivre le même protocole pour guérir aussi. Moi aussi j'ai accès à youtube et je peux cliquer sur des vidéos aux vignettes stimulantes.
- Pour finir, je répète qu'aucun conseil ne me fait souffrir ni ne m'agace. Ils sont généralement donné avec une bonne intention, et c'est tout ce que je retiens. Je voulais simplement donner mon opinion de patient.
Quand je ne connais pas une thérapie alternative et qu'on m'en parle, je me renseigne toujours à son sujet, au cas où.
Rien ne m'a convaincu en dehors de l'importance du maintien et même d'un renforcement de l'activité physique, du sommeil régulier pour booster l'immunité, et d'une alimentation équilibrée (+ de légumes et de protéines que de glucides) pour éviter les inflammations, et en prenant en considération le fait que je souffre d'un cancer digestif. Et encore, même sur ces points, j'ai des doutes, car les cellules cancéreuses ont bien d'autres carburants que l'alimentation pour proliférer (angiogenèse, consommation d'acides aminés divers et pas uniquement de glucose, habituations et résistances progressives aux chimios, etc).
Si les malades succombent aux métastases, c'est bien parce qu'elles s'adaptent et mutent sans arrêt.
L'avenir est aux immunothérapies et aux vaccins personnalisés, pour que le système immunitaire cesse de laisser le champ libre aux cellules défaillantes qui se multiplient.
Je ne crois qu'en la science réelle, et si je meurs, c'est parce que l'acquisition de connaissances est allée moins vite que ma maladie ; ça n'invalide pas la démarche scientifique et son efficacité.
Avant la fin du siècle, le cancer sera de l'histoire ancienne, et ce sont les vrais scientifiques et les vrais labos qui y mettront un terme. S'il y a une chose à souhaiter, c'est que je tienne jusqu'à ce jour heureux.
Ne soyez pas pessimistes, et rappelez-vous que des hommes et des femmes de très grande valeur sont morts pendant des siècles de la tuberculose au point qu'on pensait cette maladie invincible. Même histoire pour la syphilis. C'est la même chose avec le cancer, mais avec un niveau de difficulté supplémentaire. Demain, le cancer du col de l'utérus qui a tué plusieurs femmes que je connaissais, n'existera plus, parce qu'on administre désormais un vaccin aux adolescentes pour qu'elles ne le développent pas. C'est aussi stupide que ça : mon stade 4 colorectal sera de la rigolade pour les enfants de mes enfants. Mais je vis en 2025, pas en 2090.
Schubert ne méritait pas de mourir à 31 ans, ni Chopin, à 39.
Je ne suis aucunement résigné et je me battrai jusqu'au bout du bout de la science actuelle. Mais je suis réaliste. J'ai une maladie grave et c'est normal de penser à la mort dans ce contexte, tout en essayant de ne pas être paralysé par cette perspective.
Contactez-moi (pour des conseils) si vous êtes réellement renseignés sur les sciences dures, ou travaillez dans le milieu médical, notamment si vous entendez parler d'un essai pour les colons/rectums métastasés aux poumons, d'une nouvelle immunothérapie, bref, de quelque chose de tangible.
Mes MP sont ouverts aux médecins et nerds de la science, j'en ai déjà dans mon entourage, mais on n'en a jamais assez.
Pour les poudres de perlimpinpin, faites-moi confiance, quand il n'y aura plus d'espoir, j'essaierai tous les jus de chaussettes du monde pour m'en sortir.
Vous savez ce qui me fait le plus chier ? Vous parler de maladie, vous plomber avec mon problème, et le faire encore à l'avenir parce que c'est mon nouveau quotidien, alors qu'il y a tant d'autres choses à vivre et à construire. Des tas de gens flasques et sans projets n'ont pas à en passer par cette épreuve horrible. Le destin s'est vraiment trompé de victime.
Merci de m'avoir lu !
Conversano
