MSキャビン

4月はMOGAD啓発月間✨ 先日のWorld MOGAD Dayにまとめた記事をもう一度お届けします。 MOGADってどんな病気？ 症状・経過・治療まで丁寧に整理してあります。 ・再発が不安… ・生活に影響するのかな ・症状とこう付き合ってる ・こんな一言が嬉しかった MOGADの仲間同士で、少しでも共有できたら。 よかったらリプライでシェアしてください🌱 #MOG抗体関連疾患 #MOGADAwarenessMonth

聞き逃した方、振り返りたい方、 相談スペースに関心ある方、 よかったらどうぞ🌱

@yun0623 大切なお話なので🌱

これ、凄い。 聞き逃したり、深く理解したい時に助かります。

@rinkenmichi @yukin2702 ありがとうございます！

@yukin2702 @mscabin saitow.co.jp/collections/un… ユニバーサルデザイン　食器　などで検索すると結構多くでてきます。実際使うのとは違いますが、イメージはつきやすいと思います。

@nnan_ohLDL ほんとだ一括NGって思ってたほうがよさそうです。 詳細ありがとうございます！

@mscabin いつも撮る病院では、手を振るとスポッと抜けちゃうようなレベルはダメだけど、フィットしてるなら大丈夫と言われるので、最近指輪外してないです。 医大は、ジェルネイルダメでしたね。ラメがとか、マグネットがとか、ミラーパウダーがとか、細かいこと言うとめんどだから一括でNGなのかなと。

MSのMRI検査、 どのくらいの頻度で受けてますか？ 最近「進行」の話を続けているので、 MRIで新しい病変が増えていないか、 萎縮がどうなってるか、 気になってる方も多いと思います。 ただMRI苦手な人、けっこういるんですよね。 みなさんはMRIを受ける時に 何か工夫してますか？ リラックスできるコツとか、 「これやっておくと少しマシだった」 みたいな体験談、 よかったら教えて🌱 #多発性硬化症

@yukin2702 @rinkenmichi わかりますわかります🥢💦

@mscabin @rinkenmichi 特に、おはしを知りたいです

@1mWcJunzEh87512 送信しました💫 スマホ右下の吹き出しアイコンからどうぞ。

@mscabin お願いします 4月から主治医が変わってあまりMSには詳しくなようで聞きにくいんです

@nnan_ohLDL ラメのほうが金属入っていそうですが、ジェルなんですね！ 指輪引っこ抜けないの、、、そっちのほうが気になる...😅

@mscabin 金属探知機するところもあるし、ヒートテックダメですっていってくれるところもあるし、指輪引っこ抜けたりしないならそのままでいいってところもあるし。 その時はパウダーでキラキラにはなってたのでそれを心配されたんだと思いますが、一貫してジェルはダメって言われました。

@yrdnScypzAmpAcw MSとの鑑別がむずかしいと思いますが、 しびれの緩和の方法とか。

@mscabin 整形の先生が鍼灸を進めることはおそらくないと思います 。うちの界隈の平凡な医者は。

@rinkenmichi おはし、フォーク、スプーンも 食べる系お願いしたいです！

@mscabin 機会があれば、もう少し詳しくお伝えしたいと思います。

@KusanoMisa バタバタ感が漏れ出ていなかったのなら よかったです！笑

@mscabin 慌ただしくは感じませんでしたよ😃👍　たしかに短時間に多数の質問に答えなきゃならないから、雑談が少なくなった感じはしましたけど😅笑 でもBOSS先生のトークがあるから、ちゃんと笑ってましたし😂 開催者の中田さんの立場では慌ただしく感じても無理ないですよね😃💦 お疲れさまでした😊

ボスせんせい、大橋先生、 そしてみなさま、 ありがとうございました。 新しい形態のスペース。 これからもよろしくお願いいたします！ 次回は5月15日（金）20:00から ボスせんせいと 順天堂の富沢雄二先生です🌱

@yun0623 ふふっ 消される前にコピペしてありました😎✨

@mscabin 新しい体制、さらに頼もしくて安心しました。 質問が多そうだから質問ポストを削除しお手数掛けてしまいました。 りんけんさんに紹介頂いた包丁、リハビリ先生への相談、参考になります。 ありがとうございました。

@KusanoMisa ありがとうございました！ 慌ただしくなかったですか？ そう感じたの私だけ？

@mscabin ありがとうございました😄👍 Wドクター体制は、すごく厚みが出ましたね👏 いつもながらのスペースの良さを失わず(笑いのある😂)それでいて専門性が上がったような、だけど堅苦しくなかったです😃来月も楽しみにしてます❗

@y123k623 こちらもバタバタと終わりました😂 来月ぜひです！

バタバタしていて気づいたら終わってました😭 来月楽しみにしております☺

@nnan_ohLDL ネイルだめなんでしたっけ？！ ラメ入りのみNG？

@mscabin 半年に1回の頻度です。今は2月と8月です。 工夫…普段は医大の近隣病院で撮ってデータを送ってもらうんですが、前々回医大で撮ったらネイルしたままでした💔他の病院だとラメとがなければ何も言われないんですが…。ネイルと着替えたくないからゴムのズボンとノンワイヤーブラで行きます！笑

@ring_arisue ①秒数正確に測るプロになれそう😀 ②推しが映ったりしてw ③寝るツワモノがここにも...

@mscabin ①最初のころは、ひたすら1,2,3…60 1,2,3…と時間を測ってました😅 ②そのうち推しの2時間のライブ映像を脳内でフルぶっかけ☺️ 右脳か左脳に脳の異常な活動が映りそうと思ってました ③今は日常が忙しすぎるので、MRIが唯一のお昼寝タイムです…😂 ( ˘ω˘)ｽﾔｧ

@aikopooh100 そうMSのお話😊 NMOSDは再発が疑われる時に撮る、 というお話を聞くことが多いです。 けど不安な気持ちは先生に伝えてぜんぜんいいと思います🌱

@mscabin あ、MSの話ですかね… もしかしてNMOSDだと撮らないのが普通なのかも？

@yrdnScypzAmpAcw 合わないな... と思ったら別のところを探してもいいかも。 整形の先生に聞いてみるのは？

@mscabin ありがとうございました。やっぱり靭帯は勘違いですよね。針灸は痛みを和らげるためのものです。腕のいいとこを探してたんですが、そこは横柄な言い方で止めたほうがいいのかなと思いました。治療は整形外科では牽引しかしてくれないので止めました。痺れがどちらのせいかわからず、最近困ってます。