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Katılım Ocak 2023
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🚨🇨🇴🆘🇨🇴🚨
Papa León XIV@Pontifex_es

Con dolor y preocupación, he tenido noticia de la trágica situación de violencia que aflige la región suroeste de #Colombia, que ha causado graves pérdidas de vidas humanas. Expreso mi cercanía en la oración a las víctimas y a sus familiares, y exhorto a todos a rechazar cualquier forma de violencia y optar decididamente por el camino de la #paz.

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Hoy, en el #DíaMundialDeLasPersonasSinDiagnóstico, levantamos la voz. ⚠️ Sin investigación no hay diagnóstico. Y sin diagnóstico, no hay tratamiento ni oportunidad. Miles de personas siguen esperando respuestas mientras su salud avanza en silencio. 💔 No podemos seguir normalizando años de incertidumbre. Es urgente invertir en investigación, fortalecer la ciencia y garantizar diagnósticos oportunos. Porque un diagnóstico a tiempo no solo cambia un tratamiento: puede salvar una vida. #SinDiagnósticoPeroNoInvisibles #UndiagnosedDay #FECOER #EnfermedadesRaras #OdiseaDiagnóstica #SaludConEquidad
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#DíaMundialDeLasPersonasSinDiagnóstico 🚨¿Sabías que una persona con una enfermedad rara puede tardar más de 6 años en obtener un diagnóstico? Durante ese tiempo enfrenta incertidumbre, múltiples consultas, barreras en el acceso a tratamientos y un profundo desgaste emocional y económico. No tener diagnóstico no significa no tener enfermedad. Hoy, en conmemoración del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, desde FECOER alzamos la voz por quienes siguen en esa búsqueda, porque cada paciente merece respuestas, atención oportuna y dignidad. #SinDiagnósticoPeroNoInvisibles #UndiagnosedDay #FECOER #EnfermedadesRaras #OdiseaDiagnóstica #SaludConEquidad
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🔴 #ATENCIÓN Es hoy. ¡En minutos comenzamos! “Derechos y deberes en la ruta de salud” Si no conoces tus derechos, no puedes exigirlos. Si no exiges, las barreras continúan. 🗓 Hoy, 23 de abril ⏰ 6:00 p.m. 📍 En vivo por YouTube Hablaremos claro y sin rodeos: ✔️ Qué te corresponde como paciente ✔️ Qué debes cumplir como usuario ✔️ Cómo moverte en la ruta de atención ✔️ Cómo actuar frente a las barreras Infórmate. Empodérate. Actúa. Conéctate aquí 👇 youtube.com/live/rmNz8Pp8p… No te lo pierdas. “Tus derechos son nuestra prioridad” #DerechosEnSalud #AccesoALaSalud #FECOER #ACPEIM #FundaciónSanfilippo
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🚨 MAÑANA | INVITACIÓN IMPERDIBLE Conocer tus derechos es el primer paso para cuidar tu salud. Te invitamos a participar en la charla: “Derechos y deberes en la ruta de salud”, un espacio clave para informarte, empoderarte y fortalecer el uso adecuado de los servicios de salud. 🗓 23 de abril ⏰ 6:00 p.m. 📍 En vivo por YouTube 🔗 youtube.com/live/TFSVmBmrq… 💬 Hablaremos sobre: ✅ Tus derechos como usuario del sistema de salud ✅ Tus deberes para una atención oportuna y de calidad ✅ Cómo acceder correctamente a la ruta de atención ✅ Herramientas para exigir y ejercer tus derechos Un espacio para resolver dudas, fortalecer conocimientos y promover una atención más humana, informada y consciente. Organizan: @acpeim, @sanfilippocol @TejidoAzul y #FECOER. ¡Te esperamos! #DerechosEnSalud #DeberesDelUsuario #AccesoALaSalud #EnfermedadesRaras

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#ATENCIÓN🔴 ¡Ya estamos en vivo- Únete! Conocer tus derechos es el primer paso para cuidar tu salud. Únete ahora a la charla “Derechos y deberes en la ruta de salud” Participa, infórmate y aclara tus dudas. 🎥 Conéctate aquí 👉 youtube.com/live/rmNz8Pp8p… No te lo pierdas. #DerechosEnSalud #AccesoALaSalud #FECOER
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🚨 MAÑANA | INVITACIÓN IMPERDIBLE Conocer tus derechos es el primer paso para cuidar tu salud. Te invitamos a participar en la charla: “Derechos y deberes en la ruta de salud”, un espacio clave para informarte, empoderarte y fortalecer el uso adecuado de los servicios de salud. 🗓 23 de abril ⏰ 6:00 p.m. 📍 En vivo por YouTube 🔗 youtube.com/live/TFSVmBmrq… 💬 Hablaremos sobre: ✅ Tus derechos como usuario del sistema de salud ✅ Tus deberes para una atención oportuna y de calidad ✅ Cómo acceder correctamente a la ruta de atención ✅ Herramientas para exigir y ejercer tus derechos Un espacio para resolver dudas, fortalecer conocimientos y promover una atención más humana, informada y consciente. Organizan: @acpeim, @sanfilippocol @TejidoAzul y #FECOER. ¡Te esperamos! #DerechosEnSalud #DeberesDelUsuario #AccesoALaSalud #EnfermedadesRaras

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#URGENTE 🚨 “Ojo si estás afiliado a Nueva EPS: esto le puede pasar en cualquier momento”. “El problema no es solo quién llega a dirigir @NuevaEPS_ . El problema es si esto se va a corregir inmediatamente”. Este es el llamado urgente de Diego Gil, director de FECOER, al nuevo interventor @JorgeIvanOspina, ante una crisis que hoy deja pacientes sin tratamiento, servicios suspendidos y fallos de tutela incumplidos. ⚠️ Es especialmente grave que, sin ser la entidad con más afiliados con enfermedades raras, sea donde hoy se concentra el mayor número de fallecimientos. La urgencia es ahora. #MuerenPacientes #DerechoALaSalud @DianaCardenasG @ANIABELLO_R @cristinaplazasm @Pacientesco @paulabolivar @JuanitaGomezL @CMarqueZuccardi @ghitis @GarciaRuizJo @NoticiasRCN @NoticiasCaracol @lafm
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#URGENTE🚨 AYUDEMOS A AMPLIFICAR ESTA VOZ PARA SALVAR LA VIDA DE LILIANA CON PORFIRIA 🆘 Lo que está pasando es INHUMANO. Liliana lleva más de 4 meses hospitalizada y hoy está en condición crítica: quedó cuadripléjica esperando un tratamiento vital. @NuevaEPS_ administrada por el gobierno @petrogustavo @Supersalud le están vulnerando su derecho a la vida. A pesar de existir un fallo de tutela, no han suministrado el medicamento vital: Hemina Humana IV. Cada hora sin Hemina puede ser mortal. Exigimos a @NuevaEPS_ cumplimiento inmediato. #MuerenPacientes ¡Salvemos la vida de Liliana! @CConstitucional @DefensoriaCol @PGN_COL @MarnIris #Urgente #SOS #DerechoALaVida #Salud #9DeAbril @DianaCardenasG @ANIABELLO_R @cristinaplazasm @Pacientesco @paulabolivar @JuanitaGomezL @RonnySuarez_ @NoticiasRCN @NoticiasCaracol @lafm @BluRadioCo @elcolombiano @ELTIEMPO
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🚨 #URGENTE | Hoy nuevamente alzamos la voz por el señor Jairo y por todos los pacientes que siguen esperando lo que por ley ya les fue reconocido. La salud es un derecho fundamental protegido por la Ley Estatutaria 1751 de 2015, y su incumplimiento es una grave vulneración que se debe sancionar. @NuevaEPS_ @Supersalud @B_CamachoMD @GA_Jaramillo @petrogustavo ¡CON LA SALUD NO SE JUEGA! #MuerenPacientes #SaludEnCrisis #NuevaEPS #DerechoALaSalud
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🚨 #URGENTE | DESACATO DE @NuevaEPS_ PONE EN RIESGO LA VIDA DEL SEÑOR JAIRO El señor Jairo Martínez, paciente con Púrpura Trombocitopénica Idiopática, enfrenta una grave vulneración a su derecho fundamental a la salud por parte de @NuevaEPS_. A pesar de que un juez ordenó desde el 16 de junio de 2025 la entrega inmediata del medicamento Eltrombopag Olamine 25 mg, esencial para su tratamiento y cita de hematología, la entidad ha incumplido reiteradamente la tutela, incluso tras múltiples requerimientos y advertencias de sanción por desacato. @Supersalud @CConstitucional @DefensoriaCol @MarnIris @PGN_COL 📢 Hoy alzamos la voz por el señor Jairo y por todos los pacientes que siguen esperando lo que por ley ya les fue reconocido. La salud es un derecho fundamental protegido por la Ley Estatutaria 1751 de 2015, y su incumplimiento es vulneración sancionable. ❗ Exigimos la entrega urgente y continua del medicamento. #Desacato #SaludEnCrisis #NuevaEPS #DerechoALaSalud #MuerenPacientes

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💔 Es desgarrador escuchar a la señora Cristina en su desesperación.“No es un retraso administrativo, es la interrupción de un tratamiento vital que puede costarle la vida a mi hijo.” Ni tutelas ni desacatos han sido suficientes para que, desde hace 6 meses @EPS_Famisanar, le entreguen los medicamentos vitales a su niño. Se está vulnerando el derecho fundamental de Juan Sebastián, que debe ser garantizado. 🚨 No más barreras. #MuerenPacientes @EPS_Famisanar @Supersalud @MinSaludCol @GA_Jaramillo @petrogustavo ¡La salud es un derecho no un favor!
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🚨#SOS #URGENTE | LA VIDA DEL PEQUEÑO JUAN SEBASTIÁN DE 6 AÑOS ESTÁ EN PELIGRO: AYÚDANOS A SALVARLO Juan Sebastián Beltrán es un niño de seis años con cistinosis nefropática, una enfermedad rara que daña progresivamente sus órganos. Desde octubre de 2025, @EPS_Famisanar administrada por el Gobierno @petrogustavo, @Supersalud NO le entrega los medicamentos vitales que necesita. 🚨Su madre, Cristina Mora, lo advierte: “No es un retraso administrativo, es una interrupción de un tratamiento vital que puede costarle la vida a mi hijo.” ❗ Más de 6 meses sin tratamiento ❗ Su salud se deteriora cada día Exigimos respuesta inmediata y acciones urgentes. 📢 Comparte y amplifica etiquetando a @EPS_Famisanar y @Supersalud. Ayudemos a salvar la vida del niño, Juan Sebastián 🆘 #SOSJuanSebastián #MuerenPacientes #DerechoALaSalud @yeyomax1 @ANIABELLO_R @cristinaplazasm @Pacientesco @lcvelez @paulabolivar @JuanitaGomezL @NoticiasRCN @NoticiasCaracol @UltimaHoraCR @lafm @SoyJerome__ @DianaCardenasG @IglesiasJulio87 @GarciaRuizJo @JCFloriant

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#ATENCIÓN ¿Sabías que podrías tener derecho a una pensión de invalidez y no conocer el proceso para acceder a ella? Te invitamos a nuestra charla informativa sobre Pensión de Invalidez, donde hablaremos sobre requisitos, derechos, proceso de solicitud y aspectos clave que debes conocer para proteger tu bienestar y el de tu familia. 👩‍⚖️ Con la participación de expertas: Lina Marcela Pérez Acevedo Karen Cristina Narváez 📺 Conéctate en vivo: youtube.com/live/rwZlY35-w… Conocer tus derechos es el primer paso para hacerlos valer. ¡Te esperamos! #PensiónDeInvalidez #SeguridadSocial #Derechos #PacientesConDerechos
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📅Hoy 10 de abril celebramos el Día Mundial del Síndrome de West, una patología caracterizada por una encefalopatía epiléptica que afecta a niños menores de un año de edad.👶 💡🩺Sus características principales son: - Espasmos Infantiles: Contracciones súbitas y breves (flexión, extensión o mixtas) que ocurren en racimos. - Hipsarritmia: Patrón electroencefalográfico caótico de alto voltaje. - Deterioro Neurocognitivo: Detención o pérdida de habilidades adquiridas. 📊Se destacan dos grupos de pacientes que padecen esta enfermedad, la cual suele aparecer más en niños que en niñas: - Sintomáticos: reflejan previamente signos de afectación cerebral, o por un causa conocida. - Criptogénicos: se presume una causa sintomática, la cual está oculta y no se puede demostrar. 🧠La detección temprana es crítica para el neurodesarrollo del niño, a menudo gestionado por neuropediatras en centros de alta complejidad. #EnfermedadesRaras #FECOERSomosTodos #Salud #SaludPública #Colombia #salud #enfermedades #cuidado #estilodevida
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🚨#SOS #URGENTE | LA VIDA DEL PEQUEÑO JUAN SEBASTIÁN DE 6 AÑOS ESTÁ EN PELIGRO: AYÚDANOS A SALVARLO Juan Sebastián Beltrán es un niño de seis años con cistinosis nefropática, una enfermedad rara que daña progresivamente sus órganos. Desde octubre de 2025, @EPS_Famisanar administrada por el Gobierno @petrogustavo, @Supersalud NO le entrega los medicamentos vitales que necesita. 🚨Su madre, Cristina Mora, lo advierte: “No es un retraso administrativo, es una interrupción de un tratamiento vital que puede costarle la vida a mi hijo.” ❗ Más de 6 meses sin tratamiento ❗ Su salud se deteriora cada día Exigimos respuesta inmediata y acciones urgentes. 📢 Comparte y amplifica etiquetando a @EPS_Famisanar y @Supersalud. Ayudemos a salvar la vida del niño, Juan Sebastián 🆘 #SOSJuanSebastián #MuerenPacientes #DerechoALaSalud @yeyomax1 @ANIABELLO_R @cristinaplazasm @Pacientesco @lcvelez @paulabolivar @JuanitaGomezL @NoticiasRCN @NoticiasCaracol @UltimaHoraCR @lafm @SoyJerome__ @DianaCardenasG @IglesiasJulio87 @GarciaRuizJo @JCFloriant
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🚨Muy Grave lo que ocurre con @NuevaEPS_ El 3 de abril finalizó la intervención del Gobierno y hoy no hay claridad sobre quién la estará administrando. Hemos alertado una situación crítica: de más de 16.400 pacientes con enfermedades raras, solo 5.338 tienen seguimiento. Más de 11.000 están sin control. En mortalidad, apenas registran 105 de más de 520 fallecidos en 2025 (20 %). No hay mesas de seguimiento ni información clara. Y lo más grave: es la entidad con más fallecidos, sin ser la que más afiliados tiene. Suspender la veeduría no es confidencialidad. Es falta de transparencia en una crisis que está costando vidas. @Supersalud @DefensoriaCol @PGN_COL @CConstitucional @CIDH #MuerenPacientes #SaludEnCrisis #EnfermedadesRaras @NoticiasCaracol @yeyomax1 @Pacientesco @ANIABELLO_R @cristinaplazasm @DianaCardenasG @GarciaRuizJo @CMarqueZuccardi @paulabolivar @JuanitaGomezL
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En #CuidandoALasCuidadoras Maisa Acevedo, presidenta de la Fundación Atrofia Muscular Espinal Colombia y miembro de la junta de FECOER, nos recuerda: “Cuidar a las cuidadoras es algo muy importante y necesario”. Y es que detrás de cada acto de cuidado hay una historia de amor, entrega y fortaleza que también merece ser sostenida. Reconocerlas, acompañarlas y brindarles apoyo no solo transforma su bienestar, sino el de toda la sociedad. Hoy el llamado es a visibilizarlas, valorarlas y actuar. Porque cuando cuidamos a las cuidadoras, construimos un futuro más humano. #FECOERSomosTodos #Salud #Cuidadores #MesDeLaMujer 🫂
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#CuidandoALasCuidadoras Dar tiempo y apoyo a una cuidadora, es una acción que protege su bienestar emocional, fortalece su salud mental y renueva su energía para continuar su labor. Las cuidadoras sostienen rutinas exigentes, decisiones difíciles y cargas emocionales constantes. Cuando reciben acompañamiento, escucha y espacios para descansar, no solo mejora su calidad de vida: también se fortalece el cuidado que brindan. Apoyarlas es prevenir el agotamiento, reducir la soledad y reconocer que su labor requiere redes, comprensión y respaldo permanente. 💛 Porque cuidar a quienes cuidan también es una forma de cuidar la vida. #CuidandoALasCuidadoras #MesDeLaMujer #cuidadoras #FECOERSomosTodos #salud

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🚨 #URGENTE | Ayúdanos a amplificar esta denuncia. Desde diciembre, pacientes con esclerosis múltiple están sin su medicamento vital: fampridina. Esto es inhumano. 🆘El deterioro es devastador: “Muchos pacientes que caminaban sin ayuda ya tienen que recurrir al bastón, otros… ya están de nuevo en silla de ruedas”. El llamado de urgencia es directo al @MinSaludCol,@Supersalud y el @invimacolombia: “Que no se sigan trasladando responsabilidades… necesitamos el medicamento … no nos abandonen”.❗️Cada día sin el tratamiento es un daño irreversible. Exigimos entrega urgente del medicamento. #CrisisEnSalud #EsclerosisMúltiple #MedicamentosYa #DerechoALaSalud @NoticiasRCN @NoticiasCaracol @UltimaHoraCR @lafm @BluRadioCo @paulabolivar @RonnySuarez_ @DianaCardenasG @ANIABELLO_R @cristinaplazasm @DefensoriaCol @MarnIris @CConstitucional @Pacientesco @CGR_Colombia @PGN_COL @lcvelez
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#URGENTE |🚨 PACIENTES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE EN ALERTA Radicaron una carta URGENTE, cargada de preocupación y angustia, dirigida a: @MinSaludCol, @Supersalud y el @invimacolombia 🚨Solicitando: “Medidas extraordinarias, declaratoria de riesgo sanitario y activación de importación por desabastecimiento crítico del medicamento Fampyra (fampridina 10 mg)”, con protección reforzada para personas con discapacidad y pacientes con Esclerosis Múltiple (EM)". Medicamento esencial para mejorar la marcha, reducir caídas y sostener su autonomía. Pero hoy, la respuesta sigue sin llegar #SOS #MuerenPacientes #EnfermedadesRaras

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#ATENCIÓN | Desde FECOER, en alianza con el Programa Integral para la Atención de Enfermedades Huérfanas en Colombia (CIB–SURA–TECNOVA) @CIB_medellin, te invitamos a participar en: 🎓 CURSO VIRTUAL GRATUITO Atención Integral a las Enfermedades Huérfanas/Raras tejiendo saberes entre comunidades, pacientes y profesionales de la salud 💻 Modalidad: virtual 📅 Inicio: 06 de abril - Cierre: 30 de junio de 2026 🎖️ Certificación incluida 💸 100% gratuito 👥 Dirigido a: Pacientes, profesionales de la salud, cuidadores, comunidad en general y organizaciones federadas FECOER ✔️ No se requieren conocimientos previos 📲 Inscríbete aquí: forms.cloud.microsoft/r/FDpJksESNd 🤝 Un espacio para aprender, comprender y compartir experiencias, fortaleciendo el conocimiento colectivo desde un enfoque humano, colaborativo y práctico. 📣 Comparte y ayúdanos a llegar a más personas. #Salud #Educación #CursoVirtual #EnfermedadesRaras #Pacientes #Antioquia #Colombia
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🚨 Es #URGENTE que pare esta crisis inducida. “Lo que está pasando con los pacientes es inhumano. Estamos enfrentando una catástrofe humanitaria sin precedentes.” — Diego Gil en #VelezPorLaMañana Los entes de control deben actuar de inmediato. No se puede permitir más improvisación como la que pretende el Decreto 0182 de 2026, que contempla el traslado de más de 6,5 millones de afiliados entre EPS, siendo Nueva EPS una de las entidades que más usuarios recibiría, pese a los graves problemas que hoy existen para garantizar tratamientos, especialmente para los pacientes más vulnerables, y donde se registra un alto número de fallecimientos de personas con enfermedades raras. 📢 Esta crisis tiene cifras, pero también tiene rostros. Debe parar. @CConstitucional @DefensoriaCol @CGR_Colombia @PGN_COL @CIDH #MuerenPacientes #CrisisHumanitariaEnSalud #DerechoALaSalud #EnfermedadesRaras @lcvelez @cristinaplazasm @IglesiasJulio87 @Danielbricen @andresvecino @ANIABELLO_R @Missmelindres @Pacientesco
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Fundacion Sanfilippo Colombia@sanfilippocol·
Quien tiene el control de la información del SISPRO? no es lógico que la información no coincida y que se tenga tanta diferencia. @CGR_Colombia @FiscaliaCol @PGN_COL @DefensoriaCol
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🚨#URGENTE Desde FECOER rechazamos que @NuevaEPS_ suspenda indefinidamente las mesas de seguimiento con pacientes de enfermedades raras, luego de conocerse que la entidad informó que “solo tenía 5.338 afiliados con diagnóstico de enfermedades huérfanas”, mientras el SISPRO registra más de 16.000 pacientes activos. “Suspender el diálogo solo confirma la negligencia” “Exigimos retomar de inmediato estas mesas de trabajo, presentar cifras verificadas y responder ante las autoridades sanitarias y los pacientes por la gestión de esta población”. 🚨 #MuerenPacientes #EnfermedadesRaras #Comunicado #ULTIMAHORA @CConstitucional @CGR_Colombia @DefensoriaCol @MinSaludCol @MarnIris @PGN_COL @infopresidencia @CIDH @GA_Jaramillo @petrogustavo @NoticiasRCN @UltimaHoraCR @lafm @BluRadioCo @lcvelez @NoticiasCaracol @ELTIEMPO @elcolombiano @paulabolivar

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🚨#URGENTE Desde FECOER rechazamos que @NuevaEPS_ suspenda indefinidamente las mesas de seguimiento con pacientes de enfermedades raras, luego de conocerse que la entidad informó que “solo tenía 5.338 afiliados con diagnóstico de enfermedades huérfanas”, mientras el SISPRO registra más de 16.000 pacientes activos. “Suspender el diálogo solo confirma la negligencia” “Exigimos retomar de inmediato estas mesas de trabajo, presentar cifras verificadas y responder ante las autoridades sanitarias y los pacientes por la gestión de esta población”. 🚨 #MuerenPacientes #EnfermedadesRaras #Comunicado #ULTIMAHORA @CConstitucional @CGR_Colombia @DefensoriaCol @MinSaludCol @MarnIris @PGN_COL @infopresidencia @CIDH @GA_Jaramillo @petrogustavo @NoticiasRCN @UltimaHoraCR @lafm @BluRadioCo @lcvelez @NoticiasCaracol @ELTIEMPO @elcolombiano @paulabolivar
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