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🔵¿Qué es la Encefalomielitis Miálgica? #EncefalomielitisMiálgica #MyalgicEncephalomyelitis #pwME La ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA es una enfermedad orgánica, crónica y de afectación multisistémica que compromete y daña seriamente la salud y la calidad de vida de las personas que la padecen y que limita profundamente su capacidad funcional, siendo incapacitante laboralmente y discapacitante en diferentes grados. Se trata de una enfermedad adquirida, con disfunciones globales complejas y de difícil manejo que actualmente no tiene cura ni tratamiento específico alguno. Existen multitud de estudios de investigación y mucha evidencia científica sobre incontables alteraciones objetivas en esta enfermedad, entre las que destacan la disfunción patológica, entre otros, de los sistemas nervioso (o neurológico), inmunitario y endocrino y el deterioro del metabolismo energético celular y del transporte de iones. Se encuentra reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1969, y clasificada como una enfermedad neurológica, en concreto dentro del apartado “Otros trastornos del sistema nervioso”, en el marco de la Clasificación Internacional de Enfermedades, tanto en la CIE-10, código G93.32, como en la CIE-11, código 8E49, catalogándose en ambas como un “Síndrome de fatiga postviral”. CIE-10 ⬇️ #search=&flags=1" target="_blank" rel="nofollow noopener">eciemaps.sanidad.gob.es/browser/metabu… CIE-11 ⬇️ #569175314" target="_blank" rel="nofollow noopener">icd.who.int/browse/2024-01… ¿Cuál es su etiopatogenia y cómo se diagnostica? Su etiopatogenia se desconoce, pudiendo tal vez ser de etiología multifactorial, barajándose como posibles los siguientes: 👉 Factores predisponentes de tipo genético. 👉 Factores ambientales previos, como infecciones leves, vacunación, agua contaminada, sustancias tóxicas, metales pesados, etc. 👉 Factores desencadenantes o causales, entre los que se barajan diversos agentes infecciosos (virus, retrovirus endógenos, bacterias, hongos o parásitos, bien por infección primaria -incluso asintomática- o bien, en su caso, por reactivación), ya que en una gran parte de las personas que sufren Encefalomielitis Miálgica, esta se desarrolla tras un proceso infeccioso con un inicio agudo claro, aunque también puede presentarse de forma gradual durante meses o incluso años. 👉 Factores mantenedores o perpetuadores de tipo metabólico, inmunológico, del sistema nervioso central, etc. En un número importante de estudios se han identificado varios mecanismos potenciales de esta devastadora enfermedad, entre ellos anomalías inmunitarias, activación inflamatoria, alteraciones mitocondriales, trastornos endoteliales y musculares, alteraciones cardiovasculares y neurológicas y disfunción de los sistemas nerviosos periférico y central, pudiéndose citar, a este respecto, el estudio de Komaroff y Lipkin (2021): pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC81… Su diagnóstico se realiza a través de la exploración clínica al no existir todavía ningún biomarcador molecular, celular y/o de imagen específico para dicho fin, debiendo utilizarse para ello, al igual que para la investigación, los Criterios de Consenso Internacional de 2011, (onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.11… ) al ser los más específicos y estar actualizados conforme a la evidencia científica existente sobre la enfermedad. Dicho diagnóstico debe, además, ser diferencial, a fin de descartar muchas otras enfermedades que podrían simular plausiblemente la fisiopatología multisistémica y compleja de los síntomas que definen la Encefalomielitis Miálgica y, en su caso, identificar y diagnosticar otras afecciones comórbidas. Cuáles son sus principales síntomas? La Encefalomielitis Miálgica afecta a la capacidad del cuerpo para producir la energía necesaria para la actividad celular y causa una gran variedad de síntomas incapacitantes y discapacitantes, siendo su característica cardinal y de obligado cumplimiento para su diagnóstico el Agotamiento Neuro-Inmune-Metabólico Pos-Esfuerzo (ANPE) ⬇️ x.com/AsociacionPEM/… Y junto al Agotamiento Neuro-Inmune-Metabólico Pos-Esfuerzo, dentro de los más de 60 síntomas descritos en relación con la Encefalomielitis Miálgica se encuentran, entre otros, los siguientes: A.-Disfunciones neurológicas: déficit neurocognitivo, dolor significativo de tipo diverso, alteraciones del sueño y alteraciones neurosensoriales, perceptivas y motoras, entre otras. B.-Disfunciones inmunitarias, digestivas y genitourinarias: manifestaciones pseudogripales, susceptibilidad a las infecciones víricas, con tiempos de recuperación más lentos, trastornos digestivos y genitourinarios diversos e hipersensibilidades a alimentos, medicamentos, alcohol, olores y/o productos químicos, entre otras. C.-Disfunciones del metabolismo energético celular y del transporte de iones: problemas cardiovasculares y autonómicos, problemas respiratorios, respuestas termorreguladoras anormales e intolerancia a las temperaturas extremas, entre otras. Además, algunos pacientes (especialmente los de grado severo o muy severo) tienen que lidiar con síntomas devastadores, como parálisis repetidas, gastroparesias (que requieren tubos o sondas de alimentación o nutrición parenteral o intravenosa), encamados sin posibilidad de levantarse, necesidad de aislamiento total de cualquier tipo de estímulo, ayuda y vigilancia continuas, etc., pudiendo la enfermedad llegar a producirles el colapso de varios de sus sistemas corporales e incluso en algunos casos graves y muy graves llegar a provocarles la muerte, lo cual rara vez se registrará en un certificado de defunción, ya que la causa final de muerte que se suele indicar suele ser un síntoma de esta afección, como, por ejemplo, una disfunción/fallo cardiovascular. Con esta explicación no se pretende asustar sino transmitir la gravedad de esta enfermedad. Toda esa sintomatología supone un estado permanente de enfermedad, de malestar general continuo e invalidante, que puede incrementarse en intensidad/severidad tras cualquier mínimo esfuerzo (factor estresante corporal) físico, cognitivo/intelectual, ortostático, sensorial, ambiental o emocional. Sin embargo, la mayoría de dichos síntomas invalidantes son invisibles para las demás personas, lo cual dificulta que desde amistades y familiares hasta la sociedad en general comprendan los grandes desafíos diarios y continuos que enfrentan las personas que sufren esta enfermedad. ¿Cuál es su prevalencia? No existen estudios epidemiológicos que nos den el dato de prevalencia de la Encefalomielitis Miálgica, ni en España ni en Europa, pero diversos estudios de la población general, previos a la pandemia de COVID-19, sugieren una tasa de prevalencia de entre el 0,2% y el 2,6% de la población mundial, dependiendo de los criterios de diagnóstico utilizados, llegando incluso algunos al 6,40%, aunque la gran mayoría de las personas enfermas se encuentran sin diagnosticar. La Encefalomielitis Miálgica se presenta en todos los grupos de edad (niños y adolescentes incluidos), aunque afecta mayoritariamente a adultos jóvenes con edades comprendidas entre los 20 y 45 años, y en cualquier etnia y clase social, siendo las mujeres las que mayoritariamente la padecen (hasta en un 75-80% de los casos). Asimismo, entre un 75% y un 80% de las personas afectadas son incapaces de trabajar en condiciones normales y de mantener un horario regular y un 25% viven recluidas en casa e incluso, en bastantes casos, confinadas en la cama, con necesidad de silla de ruedas para desplazarse y con asistencia/atención continua hasta para las actividades básicas de la vida diaria. ¿Cuál es su relación con los síndromes pos infecciones víricas y, en especial, con la COVID persistente? La Encefalomielitis Miálgica es una consecuencia habitual de las infecciones víricas - síndrome posinfeccioso- (aunque no se baraja esta, como más arriba hemos apuntado, como su única posible causa), siendo alrededor de un 10% de las personas que sufren una infección de este tipo las que pueden desarrollar Encefalomielitis Miálgica en distintos grados. Según estudios de estos tres últimos años, al menos un 10% (algunos estudios hablan incluso de un 30%) de las personas infectadas por el coronavirus SARS-CoV-2 (que les causa la enfermedad denominada COVID-19) han desarrollado otra enfermedad, la COVID persistente o Long COVID; esta, es un síndrome posinfeccioso con una clínica y una presentación biológica similares a las de los enfermos de Encefalomielitis Miálgica si se comparan los síntomas recogidos en los antes citados Criterios de Consenso Internacional de 2011 para el diagnóstico de la Encefalomielitis Miálgica con los síntomas descritos para la COVID persistente. Y, a su vez, aproximadamente el 50% de esas personas que sufren la COVID persistente desarrollan o cumplen criterios de Encefalomielitis Miálgica ⬇️ 👉nature.com/articles/s4157… 👉medscape.com/viewarticle/98… 👉medrxiv.org/content/10.110… 👉pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35925074/ ¿Qué tratamientos existen para la Encefalomielitis Miálgica? En la actualidad no existe ningún tratamiento específico para la Encefalomielitis Miálgica que mejore el curso de la enfermedad ni mucho menos que la cure, esto es, no existen fármacos aprobados para tratar la disfunción metabólica y la amplia gama de síntomas debilitantes de esta enfermedad, y únicamente se puede pautar, en su caso, un tratamiento sintomático personalizado, que deberá iniciarse a dosis reducidas e ir aumentándose progresivamente si la persona enferma lo tolera y le resulta verdaderamente efectivo. Al mismo tiempo, como opción no farmacológica y estrategia más efectiva, aunque no curativa, para las personas que padecen Encefalomielitis Miálgica cara al manejo de la enfermedad y su sintomatología, se les recomienda aprender a gestionar, dosificar y controlar el ritmo/nivel de sus actividades (PACING, en inglés) para mantenerse dentro de sus límites o umbral de energía y evitar los desencadenantes del ya mencionado Agotamiento Neuro-Inmune-Metabólico Pos-Esfuerzo. Por otro lado, como vienen desde hace años aconsejando los clínicos expertos en la enfermedad y un gran número de investigadores de la misma, no se deben recomendar terapias basadas en actividad física o ejercicio a personas enfermas de Encefalomielitis Miálgica, ya que terapias de este tipo, como, por ejemplo, la Terapia de Ejercicio Gradual (TEG), pueden resultar muy perjudiciales en pacientes cuyo síntoma principal es el Agotamiento Neuroinmune Pos-Esfuerzo, puesto que existe una intolerancia a cualquier tipo de esfuerzo y no se trata de pereza ni de desacondicionamiento ni de un miedo irracional a la actividad ni de falta de ánimo ni de simulación ni de victimismo ni de ningún tipo de trastorno psicosomático ⬇️ 👉drive.google.com/file/d/1T3b2-z… 👉pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34442121/ Asimismo, de acuerdo con numerosas publicaciones científicas, la Terapia Cognitivo Conductual (TCC) no debe ofrecerse como tratamiento para la Encefalomielitis Miálgica, y solo puede utilizarse, en su caso, con cautela y por un experto que conozca bien la enfermedad, si el paciente así lo solicita, como técnica de afrontamiento ante una enfermedad crónica tan incapacitante como esta ⬇️ 👉 pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC64… 👉pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/19855350/ ¿Cuál es la situación de las personas que padecen Encefalomielitis Miálgica? En el ámbito sanitario, el principal problema es la falta de formación sobre esta enfermedad en las Facultades de Medicina. Las personas que sufren Encefalomielitis Miálgica se encuentran médicos que, o no conocen la enfermedad o tienen información sesgada o errónea sobre ella, por lo que, los pacientes se encuentran en un abandono sanitario ya que no hay conocimiento riguroso y actualizado sobre la enfermedad. También se enfrentan a la falta de diagnóstico, a diagnóstico después de varios años de periplo de médico en médico o a diagnósticos erróneos (como, por ejemplo, quienes creen que el síntoma fatiga crónica es lo mismo que la Encefalomielitis Miálgica). ¿Cómo distinguirlo? La clave está en la característica principal y de obligado cumplimiento para tener un diagnóstico de Encefalomielitis Miálgica: el Agotamiento Neuroinmune Pos-Esfuerzo. No es solo estar cansado todo el tiempo, no es sólo fatiga, no es sentir fatiga más allá de 3 o 6 meses, el Agotamiento Neuroinmune Pos-Esfuerzo es mucho más que eso. Y es imprescindible para un buen diagnóstico reconocer perfectamente esta característica. En el ámbito de la incapacidad laboral, la discapacidad y la dependencia, en esta enfermedad altamente incapacitante y discapacitante, el paciente no dispone de informes clínicos públicos para hacerlos valer si lo precisa, con vistas a una adaptación de su puesto de trabajo (o, en su caso, de la jornada de trabajo sin pérdida de derechos y de poder adquisitivo) y/o a una valoración de su incapacidad laboral, de su discapacidad orgánica (física y cognitiva) y/o de su dependencia, lo que, unido a unos baremos y unas guías de valoración inadecuadas o inexistentes sobre esta enfermedad, genera la no concesión o desestimación tanto del reconocimiento de su incapacidad laboral tanto temporal como permanente, como del reconocimiento como persona con discapacidad y/o con dependencia y de las ayudas personales o económicas aparejadas a tal situación. A pesar de que existe una extensa literatura científica sobre la gravedad de la Encefalomielitis Miálgica (y sobre la incapacidad laboral, discapacidad e incluso dependencia que conlleva), esta enfermedad sigue ignorada y abandonada, contraviniendo así el derecho a la salud, al acceso a los recursos públicos sanitarios y sociosanitarios y a las prestaciones económicas tanto del ámbito laboral como del social de las personas que la sufren. En el ámbito social, debido a todas las limitaciones que produce esta enfermedad, hasta a quienes la padecen en su grado más leve, les produce una incapacidad para participar en actividades sociales lo que las lleva al aislamiento. Y esto junto al nulo conocimiento y reconocimiento social que hay sobre ella, lleva a las personas que la sufren a una soledad no elegida. En conclusión, al sufrimiento físico (derivado de un abanico muy amplio, severo y variable de síntomas), a la gran imprevisibilidad y a las limitaciones y renuncias que supone esta enfermedad, se añaden el sufrimiento psicosocial causado por el desamparo, desatención, desprotección y negación médica y administrativa, el aislamiento, la incredulidad, la invisibilidad y la discriminación/sesgo de género, entre las principales razones. A medida que las personas comienzan a enfermar con Encefalomielitis Miálgica vemos que su biografía se interrumpe, al comprobar que la vida no puede continuar como hasta entonces, pues esta enfermedad implica grandes pérdidas laborales, sociales, económicas, familiares, de planes de futuro, etc., junto a la pérdida de sus derechos constitucionales relacionados con la salud, que incluyen el acceso a servicios sanitarios públicos relevantes y especializados, y otros derechos sociales y laborales. (Aquí puedes descargar el documento ⬇️) drive.google.com/file/d/1_xoMP4…

#EncefalomielitisMialgica

Wir nehmen ME/CFS sehr ernst. Ich habe bei der #LiegendDemo in München sprechen dürfen – am Stachus, mitten in der Stadt, mitten im Leben. Und genau dort wurde sichtbar, was für viele Betroffene Alltag ist: nicht mitlaufen können, nicht einfach aufstehen können, oft kaum Kraft für das Nötigste haben. ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung. Das zentrale Symptom ist PEM – eine massive Zustandsverschlechterung nach schon geringer körperlicher oder geistiger Belastung. Betroffene brauchen Anerkennung, Versorgung und wirksame, verbindliche Forschung. In Bayern haben wir bereits einiges auf den Weg gebracht – von Forschung an unseren Universitätsklinika bis zur Unterstützung neuer Beratungs- und Versorgungsangebote. Aber klar ist auch: Es reicht noch nicht. Wir brauchen mehr medizinische Expertise, frühere Diagnosen, bessere Behandlungsmöglichkeiten und eine starke Stimme für die Menschen, die selbst oft nicht mehr laut sein können. Danke an alle Betroffenen, Angehörigen und Unterstützerinnen und Unterstützer, die sichtbar gemacht haben, was viel zu lange übersehen wurde. Ich setze mich weiterhin für gute Versorgung und Forschung ein. #Gesundheit #MECFS #LiegendDemo #München #PEM

‼️📢Ya está abierto el periodo de votaciones de los proyectos participantes en la 5ª edición de “La voz del paciente”, la iniciativa solidaria de @CinfaSalud con la que Cinfa quiere apoyar y reconocer la labor de entidades como la nuestra que ayudan a pacientes, personas con discapacidad y a los familiares que les cuidan. 📆Desde hoy, 16 de abril, y hasta las 12 del mediodía del 6 de mayo, se pueden conocer los 436 proyectos que se han presentado a esta edición y votar por ellos. Para poder votar es necesario disponer de un teléfono móvil. El proceso es muy sencillo: tras indicar el número de teléfono, se recibe un código de verificación que es necesario introducir para que el voto quede registrado correctamente. Por defecto, este código de verificación se enviará a través de WhatsApp. En caso de no disponer de este servicio o no recibirlo, se puede escoger su envío por SMS. Al finalizar el periodo de votaciones, las 100 entidades que más apoyo hayan obtenido 📈 recibirán las aportaciones de Cinfa. Este es el enlace directo a nuestro proyecto: lavozdelpaciente.cinfa.com/admin/s-23842 ‼️VÓTANOS Y AYUDARÁS A NUESTROS SOCIOS/AS CON ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA Y A SUS FAMILIARES, ya que nuestro proyecto tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de las personas socias de la Asociación de Personas con Encefalomielitis Miálgica (PEM) y de sus cuidadores (socios), mediante la concesión de ayudas económicas directas destinadas a cubrir gastos derivados de su atención sanitaria y terapéutica. Las ayudas económicas directas se concederán a personas socias de la asociación para contribuir a sufragar gastos como: - Consultas médicas privadas. - Tratamientos de fisioterapia. - Atención psicológica o psiquiátrica. - Medicación prescrita y suplementos utilizados como parte de su tratamiento. #VozPacienteCinfa #EncefalomielitisMiálgica #pwME #MyalgicEncephalomyelitis ‼️Ayúdanos y difunde este mensaje para que consigamos ser una de las asociaciones de pacientes que recibe la ayuda. Podéis usar las imágenes que adjuntamos para vuestras publicaciones de redes sociales y para vuestras stories.