FEDHEMO - Hemofilia

🌍 Hito histórico para la comunidad de personas con hemofilia y otras coagulopatías. La 79ª Asamblea Mundial de la Salud ha aprobado por unanimidad la resolución sobre la Acción mundial para promover la equidad en salud para personas con trastornos hemorrágicos. Un paso clave para mejorar el diagnóstico, el acceso al tratamiento y la atención integral en todo el mundo. Desde la celebramos este avance y el compromiso internacional para reducir desigualdades en salud. Más información: acortar.link/izliEK #Hemofilia #Coagulopatías #Fedhemo #EquidadEnSalud #WFH

📢 ¡Abierta la preinscripción para el XIX Albergue de Familias con Hijos e Hijas con Coagulopatías hasta los 7 años! 📅 Del 27 al 30 de agosto de 2026 📍 Málaga Un espacio de encuentro, formación y apoyo mutuo para familias con hijos e hijas de entre 0 y 7 años con hemofilia u otras coagulopatías. 📝 Preinscripción hasta el 26 de junio: forms.gle/ZJLHMso1Me5VVF… ℹ️ Más información: fedhemo.com/event/xix-albe… #hemofilia #coagulopatías #Fedhemo #SomosFedhemo

We share our experience transitioning paediatric patients with haemophilia A to efanesoctocog alfa prophylaxis, evaluating both clinical outcomes and family experience. Thanks to Rubén Berrueco for leading the project. @SETH__Oficial @SJDbarcelona_es @hemofilia_cat @fedhemo

📣✈️ ¿Viajas este verano? 🩸 Campus FEdhemo online: “Viajar con coagulopatías” 📅 18 de junio de 2026 🕕 De 18:00 a 19:00 h. 💻 Online y gratuito ¡No te lo pierdas!  INSCRIPCIONES: us02web.zoom.us/webinar/regist…  #hemofilia #coagulopatías #Fedhemo #CampusFedhemo #ViajarConCoagulopatías #hemostasia

🟣 Grupo de Ayuda Mutua de PTI 🟣 El próximo jueves 11 de junio tendrá lugar nuestro encuentro online del Grupo de Ayuda Mutua de PTI, un espacio para compartir experiencias, apoyo y acompañamiento entre personas que conviven con esta patología y sus familias. 💜 📅 Jueves, 11 de junio 🕔 De 17:00 a 19:00 h 💻 Modalidad online 📩 Para recibir el enlace de acceso, contacta con Víctor Horno: ✉️ vhorno@fedhemo.com ¡Te esperamos! 🤝 #PTI #PúrpuraTrombocitopénicaInmune #AyudaMutua #Fedhemo #Coagulopatías #Salud #ApoyoMutuo

Traballo en rede..dende @Agadhemo e a nosa entidade paraugas @fedhemo traballamos para mellorar a calidade de vida das persoas con #coagulopatias Se vives con unha #coagulopatia ou coñeces a alguén que conviva con ela ponte en contacto con nós! hemofiliagalicia.com

Gracias a @hemofiliaburgos por la invitación y la oportunidad de conocerles, para hablar de #Enfermedad de Von #Willebrand ", en el centenario de su primera descripción, felicidades por vuestra labor!. @CentroCREER @fedhemo

📣Las Jornadas Regionales de @fedhemo llegan a #Bilbao para hablar sobre algunos de los temas más actuales en #Hematología junto a profesionales referentes del sector🩸 📅Sábado, 27 de junio, en el Hotel Ilunion Bilbao 📝Inscríbete: forms.gle/MJqEh7VRUK4KcK… #Hemofilia

📢 Esta tarde | 19 de mayo participamos en las VI Jornadas Nacionales online para personas con PTI (Púrpura Trombocitopénica Inmune), un espacio de información, apoyo y encuentro. Desde Fedhemo, compartimos nuestra experiencia y explicamos cómo podemos acompañar, orientar y apoyar a las personas con PTI y sus familias. 🤝 Jornada organizada por la @sehh_es @grupogepti y coorganizada por la @SETH__Oficial Seguimos trabajando para dar visibilidad a la PTI  #PTI #PúrpuraTrombocitopénicaInmune #Fedhemo #Salud  PROGRAMA COMPLETO: sehh.es/servicios-para…  INSCRIPCIONES: campusvirtual.sehh.es/login/signup.p…

🩸Descubre más sobre el dolor en la #hemofilia junto a @roche_es @fedhemo e #Inhefis (Investigación y Fisioterapia en hemofilia)👏. 🩸Compartimos hoy el capítulo: 𝘾ó𝙢𝙤 𝙢𝙖𝙣𝙚𝙟𝙖𝙧 𝙚𝙡 𝙙𝙤𝙡𝙤𝙧 𝙘𝙤𝙣 𝙘𝙖𝙡𝙤𝙧, 𝙛𝙧í𝙤 𝙮 𝙫𝙚𝙣𝙙𝙖𝙟𝙚𝙨. 👉 youtu.be/M6SrOGD0MZo

Dentro de la hemofilia, la hemofilia B es la menos frecuente y, precisamente por eso, muchas veces permanece invisible.  A pesar de los avances logrados en los últimos años, todavía existen necesidades no cubiertas que impactan en la calidad de vida de quienes conviven con ella. Hablamos con Daniel-Aníbal García (@eliadosom), presidente de @fedhemo, sobre las claves para seguir avanzando. En Novo Nordisk trabajamos para dar a la hemofilia B la visibilidad que merece y seguir impulsando soluciones que mejoren la vida de las personas. Queda camino por recorrer, y estamos comprometidos a recorrerlo.  #LaHemofiliaQueNoSeB #HemofiliaB #NovoNordisk

📢 Asamblea Nacional Ordinaria de Fedhemo 👥 Exclusiva para personas socias 📅 30 mayo 2026 🕙 10:00 h (1ª) | 10:15 h (2ª) 💻 Online 📝 Inscripción: fedhemo@fedhemo.com Recibirás el enlace de acceso 👉 Tu participación es clave #hemofilia #coagulopatías #Fedhemo #asamblea #participación #movimientoasociativo

📢 Jornadas Regionales: Miradas actuales sobre las coagulopatías 📅 27 junio 2026 | 🕥 10:30–15:00 📍 Hotel Ilunion Bilbao 🧬 Nuevas terapias 🩸 EvW y déficits raros 👩‍👧 Mujeres y niñas con coagulopatías 👥 Con profesionales referentes en hematología 📝 Inscripción: forms.gle/MJqEh7VRUK4KcK… 👉 ¡Te esperamos! #hemofilia #coagulopatías #Fedhemo #hematología #salud #SomosFedhemo #MujeresconCoagulopatías

🎯 Dirigido especialmente a personas con coagulopatías congénitas y sus familias. 📩 𝗜𝗻𝘀𝗰𝗿𝗶𝗽𝗰𝗶𝗼𝗻𝗲𝘀: 𝗶𝗻𝗳𝗼@𝗵𝗲𝗺𝗼𝗳𝗶𝗹𝗶𝗮𝘁𝗲𝗻𝗲𝗿𝗶𝗳𝗲.𝗼𝗿𝗴 👩‍⚕️ Imparte: Mercedes Díaz Cabos, Trabajadora Social de Fedhemo. ¡No pierdas esta oportunidad de informarte!

📣Todavía estás a tiempo de unirte a esta cita el próximo 𝗺𝗮𝗿𝘁𝗲𝘀 𝟭𝟮 𝗱𝗲 𝗺𝗮𝘆𝗼 con @fedhemo y @AHETE_ 🙌. ✅Si quieres entender mejor cómo se determina el grado de discapacidad y qué aspectos se tienen en cuenta para las #Coagulopatías, este taller es para ti.

Hay una parte de la hemofilia B que no se ve. 🩸Lo que se vive 🩸Lo que no siempre se cuenta 🩸Y lo que aún queda por avanzar En Novo Nordisk queremos dar voz a esta realidad y, junto a @fedhemo, en los próximos meses iremos sumando voces expertas para seguir poniendo el foco en lo que aún queda por avanzar. ¡Porque aun queda mucho por contar!  #LaHemofiliaQueNoSeB #HemofiliaB #NovoNordisk

Learning about #Hemophilia can be fun! 🃏 The updated In-HemoAction card game helps children and families learn about #BleedingDisorders through play, covering topics like bleed prevention, and daily care. 🔗Download the booklet and cards to print here: bit.ly/4elWpt1

Hoy 3 de mayo, celebramos que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad cumple 20 años 🎂 El movimiento asociativo ya ha hecho su parte 🤝 Ahora toca cumplimiento institucional 🏛️✅ cocemfe.es/cumple-la-conv…  #CumpleLaConvención @Msocialgob #3M

Celebramos el #DiaMundialDelTrabajo recordando que gracias a la @XSolidaria las ONG trabajan impulsando proyectos de empleo para que las personas que lo necesitan tengan más oportunidades para encontrar trabajos justos y accesibles ❤️ 🔗 Descubre cómo en xsolidaria.org/proyectos.php

📣¡¡ATENCIÓN!!📣 Tienes una cita el 𝗺𝗮𝗿𝘁𝗲𝘀 𝟭𝟮 𝗱𝗲 𝗺𝗮𝘆𝗼 con @fedhemo y @AHETE_ 🙌. ✅Si quieres entender mejor cómo se determina el grado de discapacidad y qué aspectos se tienen en cuenta para las #Coagulopatías, este taller es para ti.