ARSLA

#FindeVie #JNA @FILSLAN Loïc Résibois @cogitoergosomme, administrateur de l’ARSLA et atteint de la #SLA : « Ce que je voudrais, c’est qu’on laisse tout simplement le #choix aux personnes malades de décider de leurs limites ».

📺 Grand Angle consacré à la #SLA sur TV5MONDE : d'où vient la #MaladiedeCharcot et où en est la #recherche ? 🎤 Décryptage avec Sabine Turgeman, DG de l'ARSLA, Pr Corcia, neurologue et Denis Hébert, atteint de la SLA. Lien TV5MONDE : youtube.com/watch?si=03Il6…

3 points clés à retenir des Assemblées Générales du 22 juin : 🏛️ En route vers le projet de Fondation ARSLA 📣 Les voix des personnes malades renforcées au sein de la gouvernance 📒 Des comptes sains et un budget 2024 ambitieux Tous les détails  👇 arsla.org/actus/retour-s…

#IceBucketChallenge 🥶 Les #DaftGend ont relevé le défi @PhilippeCROIZON ! 💪🏼 Tout notre soutien à l'@ARSLA75 et Les Invincibles. Faites un don sur ⬇️ defigivre.org Nous lançons le #défigivré à @HaddadMatthias @Willy_Rovelli et à @BixeLizarazu . 😁

Lorène Vivier a été diagnostiquée à l'âge de 35 après une perte, soudaine et inopinée, de force dans la main gauche. @ARSLA75 #SLA #maladiedechracot #témoignage #lorènevivier pourquoidocteur.fr/Articles/Quest…

Christophe Marlsot a reçu le diagnostic de SLA en 2021 après deux années d'examen. @ARSLA75 #maladiedecharcot #SLA #témoignage pourquoidocteur.fr/Articles/Quest…

L’enjeu de la recherche est aujourd’hui multiple : déceler des biomarqueurs pour identifier les malades selon la forme de SLA présente, puis trouver des traitements pour ralentir voir inverser la maladie @ARSLA75 #icebuckethallenge #SLA #défigivré pourquoidocteur.fr/Articles/Quest…

Suivie par un neurologue à New York, la fondatrice d’une association a pu tester un nouveau traitement à base de cellules souches T-reg de 2020 à 2022, qui selon elle, « a ralenti la progression ». @ARSLA75 #charcot #SLA #traitement pourquoidocteur.fr/Articles/Quest…

Des chercheurs ont découvert une nouvelle voie potentielle pour arrêter voire inverser la progression de la sclérose latérale amyotrophique en prévenant la mort des cellules nerveuses. @ARSLA75 #SLA #maladiecharcot #arsla pourquoidocteur.fr/Articles/Quest…

"Lorsque la SLA est diagnostiquée et annoncée aux patients et à leur entourage, les intervenants de la prise en charge médicale et sociale doivent composer avec une maladie déjà avancée." @ARSLA75 #SLA #maladiedecharcot #yahyaelmir #Ziwig #testsalivaire pourquoidocteur.fr/Articles/Quest…

"Si le patient perd en plus du poids parce qu’il ne mange pas assez, la maladie peut s’aggraver, augmentant les risques de décéder" @ARSLA75 pourquoidocteur.fr/Articles/Quest…

Comme Michel Cymès, relevez le défi givré ! 💪 Le principe ? 💳 Faire un don sur defigivre.org 🪣 Filmez-vous 🤝 Nommez 3 personnes 📲 Postez la vidéo en taguant #défigivré et #IceBucketChallenge, mentionnez l’ARSLA et les Les Invincibles RDV en juin !

Comme @MARIOBARRAV, relevez le défi givré ! 💪 Le principe ? 💳 Faire un don sur defigivre.org 🪣 Filmez-vous 🤝 Nommez 3 personnes 📲 Postez la vidéo en taguant #défigivré et #IceBucketChallenge, mentionnez l’ARSLA et les Les Invincibles RDV en juin !

Comme @DenisBrogniart, relevez le défi givré ! 💪 Le principe ? 💳 Faire un don sur defigivre.org 🪣 Filmez-vous 🤝 Nommez 3 personnes 📲 Postez la vidéo en taguant #défigivré et #IceBucketChallenge, mentionnez l’ARSLA et les Les Invincibles RDV en juin !

Vous vous rappelez du #Icebucketchallenge? Avant les réels, c’était la 1ere #trend vidéo sur les réseaux sociaux! Ce challenge visait à soutenir la recherche sur la #MaladieDeCharcot. Devinez quoi, le #DéfiGivré est de retour pour les 10 ans du challenge! defigivre.org

@fondationsante @GroupeGroupama @marathonDsables On les savait capables mais un tel exploit a toujours quelque chose d'incroyable ! Un immense merci à eux pour leurs efforts et leur engagement !!

Pour s'inscrire à l'inauguration du Showroom, rendez-vous sur : forms.gle/eXTymiujANGgUp…

@charlesbietry @TobiiDynavox Pour s'inscrire à l'inauguration du Showroom, rendez-vous sur : forms.gle/eXTymiujANGgUp…

Malgré la maladie de Charcot qui m'a privé de ma voix et de ma motricité, j'écris un livre et je communique avec ma famille grâce aux outils d'aide à la communication de @TobiiDynavox. Allez au showroom de l'@ARSLA75 pour découvrir ces solutions qui m'aident au quotidien.

REPLAY ⏪ Aujourd’hui, Lorène Vivier, engagée au sein de l’ARSLA, était aux côtés du Dr. Émilien Bernard dans La Magazine de la Santé sur France 5. Retrouvez le replay : france.tv/france-5/le-ma… Merci aux équipes pour leur accueil Marina Carrère d’Encause @MarineLorphelin

📰 Projets de l'ARSLA, interviews de professionnels, portraits et paroles de personnes malades et d'aidants... Tout cela est à retrouver dans le dernier numéro d'Accolade, téléchargeable librement sur notre site internet. 🔗 arsla.org/actus/retrouve… #ARSLA #SLA #maladiedecharcot