Federación Colombiana de Enfermedades Raras

#URGENTE |🚨 PACIENTES CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE EN ALERTA Radicaron una carta URGENTE, cargada de preocupación y angustia, dirigida a: @MinSaludCol, @Supersalud y el @invimacolombia 🚨Solicitando: “Medidas extraordinarias, declaratoria de riesgo sanitario y activación de importación por desabastecimiento crítico del medicamento Fampyra (fampridina 10 mg)”, con protección reforzada para personas con discapacidad y pacientes con Esclerosis Múltiple (EM)". Medicamento esencial para mejorar la marcha, reducir caídas y sostener su autonomía. Pero hoy, la respuesta sigue sin llegar #SOS #MuerenPacientes #EnfermedadesRaras

🚨 #URGENTE | DESACATO DE @NuevaEPS_ PONE EN RIESGO LA VIDA DEL SEÑOR JAIRO El señor Jairo Martínez, paciente con Púrpura Trombocitopénica Idiopática, enfrenta una grave vulneración a su derecho fundamental a la salud por parte de @NuevaEPS_. A pesar de que un juez ordenó desde el 16 de junio de 2025 la entrega inmediata del medicamento Eltrombopag Olamine 25 mg, esencial para su tratamiento y cita de hematología, la entidad ha incumplido reiteradamente la tutela, incluso tras múltiples requerimientos y advertencias de sanción por desacato. @Supersalud @CConstitucional @DefensoriaCol @MarnIris @PGN_COL 📢 Hoy alzamos la voz por el señor Jairo y por todos los pacientes que siguen esperando lo que por ley ya les fue reconocido. La salud es un derecho fundamental protegido por la Ley Estatutaria 1751 de 2015, y su incumplimiento es vulneración sancionable. ❗ Exigimos la entrega urgente y continua del medicamento. #Desacato #SaludEnCrisis #NuevaEPS #DerechoALaSalud #MuerenPacientes

🚨 #URGENTE | DESACATO DE @NuevaEPS_ PONE EN RIESGO LA VIDA DEL SEÑOR JAIRO El señor Jairo Martínez, paciente con Púrpura Trombocitopénica Idiopática, enfrenta una grave vulneración a su derecho fundamental a la salud por parte de @NuevaEPS_. A pesar de que un juez ordenó desde el 16 de junio de 2025 la entrega inmediata del medicamento Eltrombopag Olamine 25 mg, esencial para su tratamiento y cita de hematología, la entidad ha incumplido reiteradamente la tutela, incluso tras múltiples requerimientos y advertencias de sanción por desacato. @Supersalud @CConstitucional @DefensoriaCol @MarnIris @PGN_COL 📢 Hoy alzamos la voz por el señor Jairo y por todos los pacientes que siguen esperando lo que por ley ya les fue reconocido. La salud es un derecho fundamental protegido por la Ley Estatutaria 1751 de 2015, y su incumplimiento es vulneración sancionable. ❗ Exigimos la entrega urgente y continua del medicamento. #Desacato #SaludEnCrisis #NuevaEPS #DerechoALaSalud #MuerenPacientes

🚨 #URGENTE | DESACATO DE @NuevaEPS_ PONE EN RIESGO LA VIDA DEL SEÑOR JAIRO El señor Jairo Martínez, paciente con Púrpura Trombocitopénica Idiopática, enfrenta una grave vulneración a su derecho fundamental a la salud por parte de @NuevaEPS_. A pesar de que un juez ordenó desde el 16 de junio de 2025 la entrega inmediata del medicamento Eltrombopag Olamine 25 mg, esencial para su tratamiento y cita de hematología, la entidad ha incumplido reiteradamente la tutela, incluso tras múltiples requerimientos y advertencias de sanción por desacato. @Supersalud @CConstitucional @DefensoriaCol @MarnIris @PGN_COL 📢 Hoy alzamos la voz por el señor Jairo y por todos los pacientes que siguen esperando lo que por ley ya les fue reconocido. La salud es un derecho fundamental protegido por la Ley Estatutaria 1751 de 2015, y su incumplimiento es vulneración sancionable. ❗ Exigimos la entrega urgente y continua del medicamento. #Desacato #SaludEnCrisis #NuevaEPS #DerechoALaSalud #MuerenPacientes

🚨 #URGENTE | DESACATO DE @NuevaEPS_ PONE EN RIESGO LA VIDA DEL SEÑOR JAIRO El señor Jairo Martínez, paciente con Púrpura Trombocitopénica Idiopática, enfrenta una grave vulneración a su derecho fundamental a la salud por parte de @NuevaEPS_. A pesar de que un juez ordenó desde el 16 de junio de 2025 la entrega inmediata del medicamento Eltrombopag Olamine 25 mg, esencial para su tratamiento y cita de hematología, la entidad ha incumplido reiteradamente la tutela, incluso tras múltiples requerimientos y advertencias de sanción por desacato. @Supersalud @CConstitucional @DefensoriaCol @MarnIris @PGN_COL 📢 Hoy alzamos la voz por el señor Jairo y por todos los pacientes que siguen esperando lo que por ley ya les fue reconocido. La salud es un derecho fundamental protegido por la Ley Estatutaria 1751 de 2015, y su incumplimiento es vulneración sancionable. ❗ Exigimos la entrega urgente y continua del medicamento. #Desacato #SaludEnCrisis #NuevaEPS #DerechoALaSalud #MuerenPacientes

🚨 #URGENTE | DESACATO DE @NuevaEPS_ PONE EN RIESGO LA VIDA DEL SEÑOR JAIRO El señor Jairo Martínez, paciente con Púrpura Trombocitopénica Idiopática, enfrenta una grave vulneración a su derecho fundamental a la salud por parte de @NuevaEPS_. A pesar de que un juez ordenó desde el 16 de junio de 2025 la entrega inmediata del medicamento Eltrombopag Olamine 25 mg, esencial para su tratamiento y cita de hematología, la entidad ha incumplido reiteradamente la tutela, incluso tras múltiples requerimientos y advertencias de sanción por desacato. @Supersalud @CConstitucional @DefensoriaCol @MarnIris @PGN_COL 📢 Hoy alzamos la voz por el señor Jairo y por todos los pacientes que siguen esperando lo que por ley ya les fue reconocido. La salud es un derecho fundamental protegido por la Ley Estatutaria 1751 de 2015, y su incumplimiento es vulneración sancionable. ❗ Exigimos la entrega urgente y continua del medicamento. #Desacato #SaludEnCrisis #NuevaEPS #DerechoALaSalud #MuerenPacientes

🚨 #URGENTE | DESACATO DE @NuevaEPS_ PONE EN RIESGO LA VIDA DEL SEÑOR JAIRO El señor Jairo Martínez, paciente con Púrpura Trombocitopénica Idiopática, enfrenta una grave vulneración a su derecho fundamental a la salud por parte de @NuevaEPS_. A pesar de que un juez ordenó desde el 16 de junio de 2025 la entrega inmediata del medicamento Eltrombopag Olamine 25 mg, esencial para su tratamiento y cita de hematología, la entidad ha incumplido reiteradamente la tutela, incluso tras múltiples requerimientos y advertencias de sanción por desacato. @Supersalud @CConstitucional @DefensoriaCol @MarnIris @PGN_COL 📢 Hoy alzamos la voz por el señor Jairo y por todos los pacientes que siguen esperando lo que por ley ya les fue reconocido. La salud es un derecho fundamental protegido por la Ley Estatutaria 1751 de 2015, y su incumplimiento es vulneración sancionable. ❗ Exigimos la entrega urgente y continua del medicamento. #Desacato #SaludEnCrisis #NuevaEPS #DerechoALaSalud #MuerenPacientes

Señores @MinSaludCol Visibilizar las historias es importante, sí. Pero comprender lo que viven las personas con enfermedades raras exige ir más allá del diagnóstico: la verdadera esperanza es la calidad de vida que solo se logra con tratamientos continuos. 📢 El desafío real empieza después del diagnóstico. ❌Cuando no se garantiza la continuidad del tratamiento, cuando hay interrupciones, demoras o barreras, el daño es irreversible. Por eso, la pregunta es clara: 👉 ¿Cómo el @MinSaludCol está asegurando los tratamientos para estos pacientes vulnerables? 👉 ¿Cómo está haciendo seguimiento para que se cumpla lo que por ley debe protegerlos? 📜 Porque la ley es clara: La Ley 1392 de 2010 protege a las personas con enfermedades huérfanas, y la Ley Estatutaria 1751 de 2015 garantiza el derecho fundamental a la salud, incluyendo la continuidad en los tratamientos sin interrupciones. Las familias no necesitan solo inspiración, necesitan garantías reales, seguimiento efectivo y acceso oportuno a sus tratamientos. Porque en enfermedades raras, interrumpir no es una opción… es poner en riesgo la vida. #EnfermedadesRaras #DerechoALaSalud

🚨 #URGENTE | Ayúdanos a amplificar esta denuncia. Desde diciembre, pacientes con esclerosis múltiple están sin su medicamento vital: fampridina. Esto es inhumano. 🆘El deterioro es devastador: “Muchos pacientes que caminaban sin ayuda ya tienen que recurrir al bastón, otros… ya están de nuevo en silla de ruedas”. El llamado de urgencia es directo al @MinSaludCol,@Supersalud y el @invimacolombia: “Que no se sigan trasladando responsabilidades… necesitamos el medicamento … no nos abandonen”.❗️Cada día sin el tratamiento es un daño irreversible. Exigimos entrega urgente del medicamento. #CrisisEnSalud #EsclerosisMúltiple #MedicamentosYa #DerechoALaSalud @NoticiasRCN @NoticiasCaracol @UltimaHoraCR @lafm @BluRadioCo @paulabolivar @RonnySuarez_ @DianaCardenasG @ANIABELLO_R @cristinaplazasm @DefensoriaCol @MarnIris @CConstitucional @Pacientesco @CGR_Colombia @PGN_COL @lcvelez

🚨 #URGENTE | AYUDEMOS A LA SEÑORA GLORIA, SU VIDA ESTÁ EN GRAVE RIESGO🚨 Gloria Cely, paciente de @NuevaEPS_, enfrenta una enfermedad rara y cáncer de seno con metástasis en hígado. ⚠️ No puede recibir quimioterapia. 💊 Su vida depende de medicamentos de alto costo (Letrozole y Abemaciclib) que NO le están entregando. @NuevaEPS_ @Supersalud @MinSaludCol ❗ Tras una denuncia de @NoticiasCaracol , los recibió en febrero… hoy, nuevamente, está sin tratamiento. En riesgo vital🚨 ⛔ Cada día sin medicación acelera el avance del cáncer. @DefensoriaCol @MarnIris @PGN_COL @CGR_Colombia 📢 Exigimos entrega inmediata. #Urgente #NuevaEPS #MuerenPacientes #DerechoALaSalud @yeyomax1 @cristinaplazasm @DianaCardenasG @ANIABELLO_R @lcvelez @Pacientesco @LeucemiaLinfoma @ghitis @RonnySuarez_ @IglesiasJulio87 @UltimaHoraCR

🚨#MuerenPacientes "Adulto mayor muere tras tres meses de espera por tratamiento cardíaco, pese a fallo de tutela. Familia denuncia incumplimiento de orden judicial y retrasos en la atención por @NuevaEPS_ lo, que habría agravado el estado del paciente" bluradio.com/salud/adulto-m…

🚨 #URGENTE | AYUDEMOS A LA SEÑORA GLORIA, SU VIDA ESTÁ EN GRAVE RIESGO🚨 Gloria Cely, paciente de @NuevaEPS_, enfrenta una enfermedad rara y cáncer de seno con metástasis en hígado. ⚠️ No puede recibir quimioterapia. 💊 Su vida depende de medicamentos de alto costo (Letrozole y Abemaciclib) que NO le están entregando. @NuevaEPS_ @Supersalud @MinSaludCol ❗ Tras una denuncia de @NoticiasCaracol , los recibió en febrero… hoy, nuevamente, está sin tratamiento. En riesgo vital🚨 ⛔ Cada día sin medicación acelera el avance del cáncer. @DefensoriaCol @MarnIris @PGN_COL @CGR_Colombia 📢 Exigimos entrega inmediata. #Urgente #NuevaEPS #MuerenPacientes #DerechoALaSalud @yeyomax1 @cristinaplazasm @DianaCardenasG @ANIABELLO_R @lcvelez @Pacientesco @LeucemiaLinfoma @ghitis @RonnySuarez_ @IglesiasJulio87 @UltimaHoraCR