sandee_muc

#Servicetweet Die ständig zitierten 650.000 beschreibt nicht die Zahl der #MECFS Betroffenen in 🇩🇪 . Bezug der Quelle sind Behandlungsfälle, nicht Menschen, außerdem sorgen zahlreiche Faktoren für Über- und Untererfassung. Es gibt de facto keine verlässliche Zahl.

@Rosa_Sonnenhut Was wurde denn organisch bereits gecheckt? Bei unserem Kater haben Harnsteine zu Unsauberkeit geführt. Dazu musste er allerdings in Narkose untersucht und kathetrisiert werden.

Meine Tochter hat eine Katze, die auf den Parkettboden pisst. Organisch ist das Tier gesund, allerdings hat ihr das Muttertier bei der Geburt ein Haxerl abgebissen. Kann es daran liegen? Was kann man machen, hat jemand eine Idee?

Vier Off-Label-Wirkstoffe. Und Deutschland klopft sich auf die Schulter @BMG_Bund Beschlossen vom Gemeinsamer Bundesausschuss, politisch verkauft u. a. durch @ninawarken – als „Verbesserung“ für Long Covid und ME/CFS. Das ist kein Fortschritt. Das ist ein Feigenblatt. Denn die entscheidende Frage wird wieder nicht gestellt: Helfen diese Medikamente den Betroffenen wirklich – und wenn ja, wem genau? Die Evidenz ist begrenzt, heterogen oder basiert auf kleinen Studien und Erfahrungswerten. Trotzdem wird es präsentiert, als hätte man jetzt „etwas in der Hand“, gleichzeitig fehlt genau das, worüber Betroffene, spezialisierte Ärzt:innen und Teile der Forschung seit Jahren sprechen: Therapien, die tatsächlich bei einem Teil der Patient:innen wirken können. Warum keine Immunglobuline (IVIG/SCIG), kein Low Dose Naltrexon (LDN), kein Low Dose Abilify (LDA), kein Ivabradin (für alle), keine Apherese ? HELP oder IA ? Auch das sind keine Wundermittel, aber Sie werden real eingesetzt. Sie helfen real einem Teil der Betroffenen. Diese Liste führt zu einer unangenehmen, aber notwendigen Frage: Warum werden vor allem die günstigen, politisch „einfachen“ Optionen priorisiert? Und warum bleiben die potenziell wirksameren, aber teureren Therapien außen vor? Währenddessen berichtet ein Großteil der Medien unkritisch @tagesschau @ZDF @spiegelonline EIN ERFOLG, Medikamente werden endlich übernommen !!!! Keine Einordnung. Keine Nachfrage nach Evidenz. Keine Diskussion darüber, ob diese Auswahl überhaupt sinnvoll ist. In Österreich gibts es differenziertere Empfehlungen und diese bilden eher die Realität der Behandlung ab. Und dann ist da noch ein strukturelles Problem, das man nicht ignorieren kann: Der Gender Gap in der Medizin. Erkrankungen wie ME/CFS, die überdurchschnittlich viele Frauen betreffen, werden seit Jahrzehnten: - schlechter erforscht - später ernst genommen - weniger aggressiv behandelt ——— ignoriert seit 1969 ——— Auch diese Entscheidung reiht sich dort ein. Und während man sich politisch auf „vier Wirkstoffe“ einigt, leben Betroffene weiter mit, neurologischen Einschränkungen, starken Schmerzen, völliger sozialer Isolation, auch KINDER ! Viele sind arbeitsunfähig / schulunfähig Einige bettlägerig Ihr glaubt ein Minimalpaket reicht? Was ist uns ein Menschenleben wert? Was ist uns das Leben eines kranken Kindes wert? @DoroBaer - was ist Annabelles Leben wert ? Es kann jede Familie treffen. Nach der nächsten Infektion kann es deine Mutter sein. Deine Schwester. DEIN KIND Und dann merkst du sehr schnell, wie wenig dieses System vorbereitet ist. Diese Entscheidung schafft Zugang zu 4 Medikamenten. Aber auch nicht für jeden. Selbst NICHTS wäre nicht schlimmer gewesen. Es ist kein Fortschritt. Solange wir die wirksameren – auch teureren Medikamente nicht bekommen, bleibt es Symbolpolitik. Und genau das ist das eigentliche Problem. @Karl_Lauterbach ich bin maßlos enttäuscht

Margarete Stokowski trifft es wieder auf den Punkt. Was habe ich nicht schon alles von Ärzten und vermeintlichen Experten anstelle von "ME/CFS" gehört: "ME/CSF" "MC/CSF" (aus einem Gutachten) "MS/CFS" Mein (ernsthaft gemeinter) Vorschlag wäre übrigens "PEMS".

Die Entscheidung des G-BA hat Signalwirkung und kann die Versorgung der Betroffenen verbessern. Metformin ist das erste Medikament, das zur Prävention von LC für Menschen mit Übergewicht verschrieben werden kann. Ich hätte mir gewünscht, dass Ivabradin nicht nur für LC verordnungsfähig ist. g-ba.de/presse/pressem…

Diese "Liste" ist ein Schlag ins Gesicht aller Betroffenen. Zum Vergleich die Off-Label-Liste aus Oesterreich als Bild. Ich selbst nutze neun der darauf befindlichen Arzneimittel — und zahle sie weiterhin aus eigener Tasche, obwohl sie mir aus der Bettlägerigkeit geholfen haben.

Wichtig zu beachten: die Ergebnisse bei Stehtests können schwanken, so wie in dieser Studie auch bei vorher bestätigtem POTS unter dem Cut-off liegen. Relevant für Therapieentscheidungen...und Gutachten. heartrhythmjournal.com/article/S1547-…

Wer kennt einen Arzt, egal wo, der noch Patienten aufnimmt und MCAS mit sehr vielen Unverträglichkeiten therapiert? Bitte gerne retweet. Verzweiflung ist sehr groß! Danke

Diese Studie hat teilweise ein - leider wenig überraschendes - Framing in Richtung "Post Covid ist psychiatrisch" bekommen. Das zeigt sie natürlich nicht, aber sehr wohl, wie wenig sinnvoll es ist, bei PC alles in einen Topf zu werfen. Es wird halt nix dabei rauskommen...

Weil bei Fluvoxamin ein entzündungsmodulierender Effekt vorhanden sein kann, wird es off-label, auch von mir, schon länger verwendet. Teilweise auch mit Effekt (bei manifest nicht-psychiatrischen Betroffenen...), aber ohne klinisch verlässliche Prädiktoren, wem es helfen könnte.

@NiniBela1 Danke für deine Einschätzung. Ich denke so sollte das definitiv sein! Habe aber leider im Rahmen der EMR sehr unterschiedliche Erfahrungen mit Gutachtern gemacht… deswegen ist es immer gefühlt ein Glücksspiel auf wen man da trifft. Auch wenn man gut vorbereitet schildert…

@dee_munich möglicherweise schwierig, eine abweichende 3. Meinung zu bekommen. Du kannst Dich aber vor Anwalt kostenlos vom SoVD bzw. VdK beraten lassen, die haben da ja viel Expertise. Erstmal aber alles Gute! Und keine Angst vorm Gutachter, die sammeln nur, was Du anbietest.

GdB auf dem Klageweg Wer hat denn Erfahrung damit und wenn ja welche? Wie lief es beim Gutachter? Hattet ihr anwaltliche Unterstützung? Bin gerade sehr am überlegen ob ich den Weg gehen soll… ist aber natürlich wieder mit Stress verbunden. Freu mich über Berichte 🫶

@Anke20707586 Danke dir. Hab leider keine Rechtsschutzversicherung. Müsste über VdK gehen oder selbst zahlen. Freu mich, dass du bekommen hast was du wolltest!!

@dee_munich Ich würde das mit (guter) anwaltlicher Unterstützung machen, wenn du eine Rechtschutzversicherung hast. Habe das selbst so gemacht; hat 3 Jahre gedauert, musste letztendlich nach vielem hin und her nicht zum Gutachter und habe gewonnen; immerhin 50%.

Eine europäische Umfrage zeigt, dass die Mehrheit der Menschen mit ME/CFS überwiegend hausgebunden- und nahezu 1 von 5 größtenteils oder vollständig bettlägerig ist. #MECFS

Super-GAU. Das Medikament Nimodipin (Hexal) wurde eingestellt. Mein Arzt ist im Urlaub. Kein Rankommen, nirgends. Auch an Nimotop nicht. Falls jemand Tipps hat — bitte DM.

Metformin oder Ursodeoxycholsäure wirken wohl nicht gegen Long COVID aerzteblatt.de/news/metformin…

Da immer mehr Menschen mich privat bzgl meiner #CCI (kraniozervikalen Instabilität) und der Diagnostik anschreiben: Hier ein Thread von 2025: ⬇️

@kmpl_unironisch 😢fühl ich gerade sehr.

Das ist eine spezielle Art von Schmerz, wenn ein Mensch einem etwas bedeutet und man nicht in der Lage ist, eine vertrauensvolle Beziehung mit ihm aufzubauen.

@spider_uli Du kannst das auch selbst anmischen, kommt dann auch noch viel günstiger.

Gestern habe ich meinem Neurologen von LDN erzählt. Er war sofort interessiert und wir werden es testen. Ich bin froh, diesen Arzt zu haben, der sich auf mich einlässt. Er fragt auch bei der Apotheke an, ob sie das herstellen werden. Ein Hoffnungsschimmer… #MECFS

@konigin_erl @karlakueken Ohje. Da hast du eine wirklich schreckliche Erfahrung gemacht.

@dee_munich @karlakueken ->Rampe in Öffis habe. Bin da schon mal beinahe runtergesegelt. Wenn mir besonders schwindlig ist, schiebe ich lieber den Rolli rein. Und ni immer trifft man auf Verständnis vom Fahrer,sonst käme nicht der Spruch, ob man d Rampe überh.benötigt. Solche Fahrer sind z. Glück selten.

Es ist so. Hochzeiten stehen vor der Türe. Ich brauche entsprechendes Gewand, das im Rolli gut aussieht. Ihr ahnt nicht, wie schwer es ist, da was zu finden. V.a. weil ich aussehe wie ein kl. Walroß. Obwohl ich wenig essen und nicht mehr nasche nehme ich stetig zu. Und dazu