Judith

✨️ handmadebyjuud.nl ✨️

Vorige week deed ik mee aan de collecteweek van @StLongCOVID. Dit leverde een prachtig bedrag van meer dan €1.000,- op. Omdat ik niet kan zien wie de donateurs zijn, wil ik o.a. via deze weg iedereen bedanken. Het is hartverwarmend dat er zoveel gedoneerd is. Dank jullie wel! 🫶

@Jessica_Jans4 Oef, dat weet ik niet. Ik zie niet wie er gedoneerd heeft, dus wat dat betreft is het wel redelijk 'anoniem'. Maar volgens mij moet je het wel altijd invullen.

@notsofancylife Ik zou graag doneren zonder mijn naam en e-mail adres te geven. Kan dat ook ergens?

Deze week is de collecteweek van @StLongCOVID. Zij financieren biomedisch onderzoek naar oorzaken en behandeling van #LongCovid. Ik ben na 5,5 jaar wel toe aan een werkende behandeling, dus draag hier graag mijn steentje aan bij. Wil je ook helpen? Dat kan! 👇🏼

@EllyHAP Wat goed! Dank je wel daarvoor!

@notsofancylife Ik doe mee met onderzoeken als niet long Covid persoon uit de zorg

Ik ben inmiddels 1.997 dagen ziek en wat mij betreft is elke dag er één teveel. De hoop op verbetering blijft, maar daar is nu geen zicht op. Het is zo onwijs belangrijk dat er onderzoek gedaan kan blijven worden. Voor mijn toekomst en die van vele anderen. #longcovidawarenessday

@roos_zitman @Fietsermetlicht Klopt! Dat zou inderdaad al kunnen helpen.

@notsofancylife @Fietsermetlicht Het hangt dus met name op financiering. Misschien de regels iets verruimen zodat succesvolle behandelingen in Duitsland ook mogelijk wordt voor Nederlanders?

Van de week zei de arts van het EMC niets meer voor me te kunnen betekenen. Twee dagen later belde hun apotheek dat ik mijn vloeibare medicatie voortaan in pilvorm krijg en er zelf drank van moet gaan maken, omdat het geld van de LC-poli op is. #LongcovidawarenessDay

@MarijkevdO Ik ben ook niet binnen bij de officiële poli. Dat gaat met een lotingssysteem en er is heel erg weinig plek helaas. Al voor de poli's zat ik bij deze arts, die mee wilde denken waardoor ik zijdelings alsnog van de poli kon 'profiteren'.

@notsofancylife Mijn schoondochter,longcovid èn afgekeurd VpK heeft alleen een vragenlijst in moeten in vullen vorig jaar en verder niets gehoord...

@roos_zitman @Fietsermetlicht Er zijn patiëntenverenigingen die dat doen. Stichting Long Covid financiert onderzoeken en heeft er veel zicht op. De meeste politieke partijen zien de noodzaak inmiddels wel in, alleen coalitiepartijen zijn altijd tegen. Wat dat betreft is een minderheidskabinet zo gek nog niet.

@notsofancylife @Fietsermetlicht Op linked-in zag ik ook al berichten voorbij komen dat de hulp per 2027 afneemt. Hebben jullie 1 centrale plek waar jullie alle informatie bundelen en evt ook informatie uit het buitenland bundelen. Misschien dat het helpt om de politiek te overtuigen?

@HannieBruggeman Ach ja, ik heb voor de artsen wel begrip. Ze doen wat ze kunnen binnen de mogelijkheden. Het is alleen belangrijk dat er meer mogelijkheden komen.

@notsofancylife De èèn aanpakken en de ander ermee van de sokken slaan! Gekkenwerk!

@ELF012345678901 Omgeving Rotterdam

@notsofancylife waar woon jij ?

@Thuisop24 @StLongCOVID Het is geen gamechanger, maar geeft mij wel wat verlichting. Op de manier waarop ik het nu ga krijgen, dat je het zelf moet mengen, durven veel HA het ook voor te schrijven. Balen dat de jouwe dat niet wil doen!

@notsofancylife @StLongCOVID Oh dat zou ik zo graag willen proberen maar mijn huisarts wil niet offlabel 😔

@Thuisop24 @StLongCOVID LDN

@notsofancylife @StLongCOVID Welk vloeibaar medicijn?

Wil je bijdragen aan dat onderzoek? Dat kan in mijn persoonlijke collectebus voor @StLongCOVID 👇🏼 steun.stichtinglongcovid.nl/collectebussen…

@theopee69 Klopt

@notsofancylife LDN?

@mriekz @Aluarth 🩷🩷

@Kath_74 Zeker, daar heb ik me in verdiept. Er zijn wel wat kanttekeningen bij geplaatst inmiddels en het is heel erg duur. Ik hoop dat verder onderzoek ook meer duidelijkheid over dit middel gaat geven.

@notsofancylife Heb je nog meegekregen dat er een nieuw veelbelovend middel was? Lidocaine?

@canonicalmodel Klopt, daarom is het belangrijk dat er onderzoek gedaan blijft worden. Zonder onderzoek gaat er sowieso geen doorbraak komen.

@notsofancylife Zat mensen hebben nooit een poli van binnen gezien. Sowieso werken daar ook alleen maar mensen die doen alsof ze iets weten. Er is nog nooit iemand aantoonbaar via een mechanisme genezen.