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@CCathrin5960

#LongCovid #MECFS #noAfD #linksgrün

tief im Osten เข้าร่วม Aralık 2024
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E L   H O T Z O
E L H O T Z O@elhotzo·
es muss sich so kacke anfühlen Klimaaktivist zu sein, stell dir vor du hast komplett offensichtlich mit allem was du sagst recht, tust alles was du kannst, aber alles was du bekommst ist ein „oh man wir hätten echt auf die hören sollen“ in 15-20 Jahren
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Initiative #LiegendDemo, ME/CFS
🔸️Schirmherrschaft #LiegendDemo 2026 🔸️ Seit April 2026 ist der ehemalige Bundesgesundheitsminister Prof. Dr. Karl Lauterbach MdB (@Karl_Lauterbach), Schirmherr der #LiegendDemo 2026. Mit diesem Engagement unterstreicht er die Wichtigkeit und Dringlichkeit unserer Anliegen.
Initiative #LiegendDemo, ME/CFS tweet media
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Ralf Wittenbrink
Ralf Wittenbrink@RWittenbrink·
@DoroBaer ME/CFS ist die am stärksten unterfinanzierte Erkrankung! »Angesichts der Zunahme chronischer Erkrankungen wie Long COVID verdient die Belastung durch Behinderungen bei Finanzierungsentscheidungen ebenso wie das biologische Geschlecht größere Beachtung.«
Ralf Wittenbrink@RWittenbrink

ME/CFS ist die am stärksten unterfinanzierte Erkrankung ME/CFS, von dem etwa 1 % der Weltbevölkerung (= ~ 83 Millionen Menschen) betroffen ist, ist die am stärksten unterfinanzierte Erkrankung und erhielt weniger als 1 % der YLD-proportionalen Fördermittel, Long COVID erhält …

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Carmen Scheibenbogen
Carmen Scheibenbogen@C_Scheibenbogen·
Eine neue NKSG-Studie untersucht den Effekt von GLP-1-Rezeptoragonisten auf Symptome bei ME/CFS. Mehr Informationen dazu in einem Webinar: GLP-1 Drugs to Reduce Symptoms in People with ME/CFS Webinar am 16.4. 17:30 @PlzSolveCFS kostenloser livestream solvecfs.org/event/glp-1-dr…
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Ricarda Lang
Ricarda Lang@Ricarda_Lang·
Vielleicht wäre es sinnvoll, die Kernaufgabe der Wirtschaftsministerin an eine andere Person auszulagern?
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Lupine
Lupine@lupus_woelfin·
Und? Wieviel voller ist denn jetzt euer Portemonnaie so, nachdem die Grenzen eifrig kontrolliert, Bürgergeldempfangende ordentlich drangsaliert und auf Klimaschutzmaßnahmen nachhaltig geschissen wird? Ganz zu schweigen von dem unterirdischen Ton gegenüber uns. Läuft super, oder?
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Christoph Ströck
Christoph Ströck@cstroeckw·
Vielen Dank an das Manager Magazin für den wichtigen Beitrag zu ME/CFS. Neben der menschlichen und moralischen Tragödie, die im Zentrum stehen muss, sind auch die wirtschaftlichen Folgen immens. Diese werden weitgehend gesellschaftlich ausgeblendet und auf Einzelne abgewälzt - mit verheerenden Konsequenzen für die oft isolierten Betroffenen.
manager magazin@manager_magazin

Rund 650.000 Menschen in Deutschland sind an ME/CFS erkrankt. Betroffenen fehlt oft jede Energie. Weil die Krankheit kaum erforscht ist, übernehmen wohlhabende Familien, was der Staat nicht schafft. Sie spenden Millionen, gründen ­Stiftungen – und… dlvr.it/TRtqDx

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Britta Domke
Britta Domke@DomkeBritta·
Keine Recherche ist mir jemals so nahe gegangen wie diese. Über Monate habe ich fürs @manager_magazin mit den stillen Mäzenen der ME/CFS-Forschung gesprochen: vermögende Menschen, die selbst erkrankt sind oder ein erkranktes Familienmitglied haben. 1/5 manager-magazin.de/lifestyle/kran…
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Faude Roland
Faude Roland@RolandFaude·
Friedrich Merz hatte in der Opposition gefordert, eine Regierung müsse bei so niedrigen Zustimmungswerten die Vertrauensfrage stellen. Heute liegen die Werte seiner eigenen Regierung sogar noch darunter.😌
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Bettina Grande
Bettina Grande@GrandeBettina·
1/4 Die aktuelle Entwicklung bei #LongCovid und #MECFS folgt einem Muster: Psychosomatik, Neurologie & zuletzt Psychiatrie formulieren Versorgungsansprüche. Das neue Konsensuspapier rahmt Post-COVID als psychische Erkrankung, „psychiatrische Expertise sei zwingend erforderlich“.
Bettina Grande tweet mediaBettina Grande tweet mediaBettina Grande tweet media
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Whitney Dafoe
Whitney Dafoe@DafoeWhitney·
Living just one more day with #MECFS is the saddest, most horrifying thing I could imagine.  But I’m going to do it.  I’m going to wake up tomorrow and let another day slide past me without living it.  And I’m going to get up the next day and do it again.  Acceptance, letting go, courage, crying, cursing, righteous anger, pulling out what’s left of my hair, whatever it takes to get through one more day and closer to that day when we get real treatments and a cure.  It breaks my heart every single day, but I can live with a broken heart.  I need to feel freedom again. #pwME #ChronicIllness
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Maja Wiens
Maja Wiens@Pankowia·
Ich bin keine Betroffene - aber ich kenne eine, die nicht die Kraft hat, das zu reposten. Also bin ich die Vertretung. Betroffene brauchen dringend mehr Hilfe, Verständnis, Solidarität und die Forschung braucht mehr Geld. Für I.
Ö. Ges. für ME/CFS@oeg_mecfs

📢 Videoaufruf für den Protest am 09. Mai Was bedeutet #unversorgtseit1969 für euch? Zum Internationalen ME/CFS-Tag möchten wir die Stimmen von Betroffenen und Angehörigen sichtbar machen, besonders von jenen, die wegen ihrer Erkrankung nicht selbst zur Aktion kommen können. 🎥 Schickt uns ein kurzes Video (max. 20 Sekunden). Beginnt euren Beitrag mit: „#unversorgtseit1969 bedeutet für mich …“ Erzählt kurz, was fehlende Versorgung mit ME/CFS für euch bedeutet – z.B. keinen Arzt zu finden, keine Unterstützung zu bekommen oder immer wieder erklären zu müssen, was diese Krankheit ist. 📱 Format: Hochformat (9:16) Ihr müsst nicht selbst im Bild sein – auch eine Stimme, ein Schild oder ein kurzer Text im Video ist möglich. 📩 Einsenden bis: 24. April an aktion@mecfs.at Aus allen Einsendungen entsteht ein gemeinsames Video, das bei unserer Aktion am 9. Mai am Platz der Menschenrechte in Wien auf einer großen LED-Wand in einer Endlosschleife gezeigt wird. Bitte postet euer Video zusätzlich am 12. Mai auf euren eigenen Social-Media-Kanälen. Benutzt die Hashtags #unversorgtseit1969 #MillionsMissing und taggt uns, damit wir es teilen können. Danke 💛 💙 Euer ÖG ME/CFS-Team #MECFS #unversorgtseit1969 #MillionsMissing

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ME/CFS Research Foundation
ME/CFS Research Foundation@MECFSResearch·
📢 Speaker Announcement: Prof. Dr. Christian Puta (Friedrich-Schiller-Universität Jena) spricht bei der International ME/CFS Conference 2026. Forschung: PAIS, PEM, Belastungsintoleranz, Immunbiologie sowie Schmerz- & Bewegungsforschung. 🔗Jetzt anmelden: t.ly/DZJTV
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Carmen Scheibenbogen
Carmen Scheibenbogen@C_Scheibenbogen·
Eine weitere Neuroimaging-Studie bei ME/CFS, die erstmals direkte strukturelle Hinweise für Neuroinflammation zeigt, die mit Krankheitsschwere korrelieren. Das passt zu den aktuellen TSPO-PET-, MRS- und fMRI-Studien, die auf Neuroinflammation, Neurotransmitterstörungen und veränderte Netzwerke hinweisen. Mehr dazu auf unserer Berlin Konferenz am 7.5. onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/hb…
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