Naka-pin na Tweet
【拡散希望】
大阪で音楽活動している、Yusuke Terauchiと言います。
僕は33歳で「筋原線維性ミオパチー」という
難病と今年4月に診断されました。
簡単にいうと全身の筋肉が衰えていく病気です。
筋肉のタンパク質の異常の希少疾患で
今現在の医学では治療法や薬は存在しません。
現在は足だけに症状が集中して
杖を使用して歩いている状態です。
ゆくゆくは全身の筋肉が落ちていき
楽器も歌も演奏できなくなり、
寝たきりになる可能性が高いです。
正直いつまで音楽をやれるかわからない状態であり、
上半身の筋肉が動くうちに（ギターが弾けるうちに）
できる限り音楽活動を続けたいと考えています。
現在大阪からライブ会場までの移動が困難な状態で
車での送迎や搬入、機材のセッティング（送迎のみでも助かります）、
協力してくれる人を探しています。
難病の症状の進行はnoteというブログサイトにその都度更新して
おりますのでご覧いただければと思います。
最後に繰り返しになりますが
「送迎や搬入、機材のセッティングを手伝って頂ける方」
を探しているのとあわせて、
「筋原線維性ミオパチーに関する情報」も集めていますので
こちらのポストを拡散して協力して頂けるとありがたいです。
もしご連絡がありましたら
terayskknows@gmail.comまで頂けると幸いです。
よろしくお願い致します。
リプライにて
noteのリンクと音楽活動の簡単なプロフィールを記載しています、
そちらもご覧ください。
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