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@FSGS_kidney7

生まれつきの聴覚障害/重度難聴3級→2級⁈(1歳〜両耳補聴器→ 人工内耳へ‼︎ メドエル左R7.4月手術/右R8.3月手術)メニエール病めまい!慢性腎臓病持ち!ネフローゼ症候群(軽症)も巣状分節性糸球体硬化症&他にネフロン減少( 低形成腎 ) 自己免疫疾患/膠原病❤️‍🩹甲状腺疾患(橋本病) も!宜しくお願いします!

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mumu@FSGS_kidney7·
#闘病垢自己紹介カード 主に ① #聴覚障害 高度難聴4級→R5.6月〜重度難聴3級 #先天性感音性難聴 #感音性難聴 右/補聴器🦻左/人工内耳メドエル② #メニエール病 ③ #慢性腎臓病 #慢性糸球体腎炎 #ネフローゼ症候群 軽症 #巣状分節性糸球体硬化症 #低形成腎④ #甲状腺疾患 #橋本病 ⑤ #境界知能 あり
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mumu@FSGS_kidney7·
本日人工内耳ファースト側(左)は装用歴1年を迎えました✨語音明瞭度も良く調整もこの前一旦終了へ😊今は3/16〜装用してる右耳/セカンド側が問題で語音明瞭度は補聴器より少しずつ良くなってますが(高い音⁈が)頭に響く感じ→メドエルアプリで音は聞こえにくいけど響かない位置に!早く慣れたいな💭
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mumu@FSGS_kidney7·
@Cyborg28398 こんばんは!ファーストは丁度本日人工内耳装用歴1年を迎え、語音明瞭度も良く調整も一旦終了しても良さそう✨となってます😊今はセカンド側が問題で語音明瞭度は補聴器より少しずつ良くなってますが(高い音⁈が)頭に響く感じ→現在はメドエルアプリで響かない位置に(音は聞こえにくいけど)してます
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Cyborg
Cyborg@Cyborg28398·
@FSGS_kidney7 こんばんは。両耳の音量強いと酔いやすいので、この場合は片方だけ音量やや落とし(反対側は普通に)、次の日は前日と反対側の音量をやや落としでなれさせました。普段使わない聴力を使いますので筋肉痛みたいに聞き疲れかな?と。しばらくそうしてましたら今は慣れました。
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mumu@FSGS_kidney7·
聴覚障害で人工内耳とか付けてて「音に酔う」経験ある人いますか?DMを!※音量/言葉の聞き取り検査上は術前よりQOL上がったけど音の高さ?(生まれつき)聞こえてなかった?音に慣れるまで!がファーストよりセカンドの今がより難しいのを実感😓※個人差あり!私個人の体験談!!不安にさせたらごめんなさい🙇‍♀️
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mumu@FSGS_kidney7·
姉と話してビックリ!!お互い似てる自覚症状あるって!時々身体の重怠さ+痛み(特に手の指)私は何年も前色々受診し炎症反応陰性の関節リウマチ⁈とかやんわり慢性疼痛と!関連性あるか不明も頚椎神経痛も 自分は酷いと頭働かず重怠く力入らない⁈感じで寝込む…という感じ💭腎臓❌甲状腺橋本病?その他?
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mumu@FSGS_kidney7·
@freestyle__1883 不安にさせたらごめんなさい🙇‍♀️個人的に補聴器時代より聞き取り検査(語音明瞭度)正解率上がりQOL上がったのは事実です。補聴器調整した時も人によっては同じ様に響く/頭痛とか体調戻るのに時間掛かる事も💭私は「先天性」で補聴器で聞こえてなかった音や刺激の関係?→慣れたら大丈夫も慣れるまで!が💦
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mumu@FSGS_kidney7·
そういえば!!聴覚障害で補聴器の効果難しくなり人工内耳にしたいな💭と思ってる方達に不安にさせたらごめんなさい🙇‍♀️あくまで私個人の体験談です(聞き取り等は個人差あり)音の音量的には満足になる程度にやっと刺激強めていけた(セカンド3回目)けどファースト同様に高い音が苦手?※先天性感音性難聴
mumu@FSGS_kidney7

やっぱり、この前調整した右(セカンド側)の人工内耳響く💭左(ファースト)は音は入ってるけど小さい?と感じる程💦(両耳聞いた時/左のみで聞いた時も) ※スマホのメドエルアプリで色々弄っても全体的に小さいか?響くか?という… それでも片方(左)のみの方が幾らかマジかな💭音に酔った感覚…🌀

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mumu@FSGS_kidney7·
やっぱり、この前調整した右(セカンド側)の人工内耳響く💭左(ファースト)は音は入ってるけど小さい?と感じる程💦(両耳聞いた時/左のみで聞いた時も) ※スマホのメドエルアプリで色々弄っても全体的に小さいか?響くか?という… それでも片方(左)のみの方が幾らかマジかな💭音に酔った感覚…🌀
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mumu@FSGS_kidney7·
腎臓雑貨!待ちに待ったBOOTH通販❣️❣️ 【レ腎臓】 「パステルパープル🩷」か?「パールパープル💜」か悩んで「パールパープル💜」 【腎タグ】 欲しかったラメ✌️✨ 届くのが楽しみ〜❣️CKD当事者でもあるのでバックとかに付けようかな⁇(慢性腎臓病G3a/20代※先天性腎疾患等…)
[CLEARPRAY]春松@renaloid00

BOOTH通販更新しました❣️4月中の販売予定です!よろしくお願いいたします🙏✨

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mumu@FSGS_kidney7·
さっき北海道で震度5強だって?夜中も今も多少こっちも(東北)揺れた感覚あったな…💭勘弁して…🙏「後発地震注意情報⚠️」出てる中なのに地震怖いね…💭
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mumu@FSGS_kidney7·
@renaloid00 楽しみにしてます〜✨
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mumu@FSGS_kidney7·
@aAGuVClCnp55526 岩手県民として『緊急消防援助隊』として活動される他県の方々のご協力ありがとうございます🙏という気持ちでいっぱいです💭去年も県内で平成以降最大の山火事🔥があったばかりなのに…😢というのはありますが、怪我なく1日でも早く鎮圧、鎮火🧯して皆さん!それぞれの都道府県へ戻れる日がきます様に!!
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@omimisasa ff外失礼します!コクレアは人工内耳🦻スマホで探す機能無いのですか?無くしたら全額自己負担ですよね😭それはキツいですね💦💦
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sasa@2y
sasa@2y@omimisasa·
何色買っちゃおうかな〜🎶 人工内耳無くしました…泣😭
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@PCdb9y 補聴器の方ですが、私は幸い仕事柄という事もあり社会人ですが両耳/補聴器の支給決定ありました!(今は両耳/人工内耳なので…アレですが💦)確かに一定以上/両耳共に聞こえ悪い=身体障害者手帳(聴覚障害)なのに不思議ですのね💦💦両耳聴の為にも誰でも【両耳分補助🦻】になっていく事を祈ってます🙏
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にゃおりん♪
にゃおりん♪@PCdb9y·
人工内耳の適応基準が変わり、 「両耳聴の実現のため人工内耳の両耳装用が有用な場合にはこれを選択肢として良い」と明記されたみたい✨ 喜ばしいことだけれど、補聴器の助成金は未だに片方分だけしか出ない人が多い😮‍💨 補聴器ユーザーに対しても、両耳聴の実現に向けて助成を拡充して欲しい🥺
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@PCdb9y その適応基準/一歩手前ですが去年🌸、先月(3月)2回に分けて人工内耳埋め込み手術しました(※社会人です!!) 小さいお子さんは両耳手術する人多いけど…社会人の世代は両耳ともに医療保険降りたのも最近⁈だし適応基準に明記⁈は今回初!!なのですね!!通りで書類には「本人希望の〜」と書いてました!
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@psych_aya ガングリオン聞いた事ありますが今回は言われて無いですね🤔💭症状と触診で「脂肪の塊=皮下脂肪種だと思います」(特に心配もいらないですよ!)と診察終わりました😅※家族歴あるとなりやすいそうです😳ガングリオンは関節の所に液体⁈みたいなのが出来るらしいですね🤔(確かに一瞬似てますね💦)
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見た目には分かりにくいけど💦右肘の少し腕側側面を触ると皮膚の中に何かある💦(痛くも痒くもない)関係あるか分からないけど前から首にも「凝り?しこり?」あり※家族が前に首にコリコリした物が!🏥行って多分「 #脂肪種 」?と。その後勝手にいつの間にか引いた⁈らしく通院❌同じ様な経験された方💭
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役所で障害福祉関係の制度/情報得たよ!既往症上メインは身体障害(聴覚障害)3級→2級該当レベル!!障害者手帳ある方で情報聞いたけど…確認👇 腎臓病(G3a/20代)難病は良い意味で軽症(今の所ネフローゼ❌※FSGS+低形成腎と)※でもヒートマップ🟥です!「難病」「内部疾患?」の枠では無い認識で良い?
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mumu@FSGS_kidney7·
音の高さ⁈(低い音や高い音)ですが検査結果上、私は人工内耳付けても日常生活で聞こえてないのもあります(音の存在すら無い) 理由:私は高い音の刺激強くすると頭に響く/体調不良起こる為😓特にも左はその状態にて調整は今の所限界⁈終了です🙆‍♀️右はまだまだ調整/リハビリ次第かな❓低い音?は多少🙆‍♀️
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mumu@FSGS_kidney7

1つ追記💭静かな環境での聞こえの結果※個人差あり!言葉の聞き取り検査の場合!!聴覚障害だと7割以上なら🙆‍♀️ 【右/人工内耳※R8.3月〜🦻】 65dB80%/60dB60%/50dB45% 【左/人工内耳※R7.5月〜🦻】60dB100%✨ 補聴器よりはQOL🆙私の場合ザワザワ🎶まだ聞き取り難しい時も🤷‍♀️口話得意🤙😷あると😓=健聴❌

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