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Mónica Patricia Silva tiene 45 años, nació en Montevideo y vive en el barrio la Unión, está casada con Joaquín y son padres de Valentina. Desde niña soñó ser Médica y es Médica Pediatra, lo que describe como uno de los mayores amores de su vida. Ver nota: facebook.com/share/p/1BHjmn…

ENHU Comparte: x.com/i/status/20317…

El Programa de radio Enfermedades Raras comparte:

Las ER: Prioridad de salud pública para LATAM El Día Mundial de las ER los países de Latinoamérica reafirman su compromiso con las personas que tienen estas enfermedades, reconociéndolas como prioridad para avanzar a la Cobertura Sanitaria Universal Nota: facebook.com/photo/?fbid=89…

Más de 47 millones de personas en Latinoamérica viven con una ER, muchas de ellas sin diagnóstico y con enormes dificultades para acceder a atención médica o tratamientos. Nota: facebook.com/photo/?fbid=89…

La equidad no puede ser rara: millones de personas siguen siendo invisibles en los sistemas de salud En el Día Mundial de las ER, millones de personas en Latinoamérica siguen esperando diagnóstico, atención y el reconocimiento de sus derechos. Nota: facebook.com/photo/?fbid=89…

DIA MUNDIAL DE LAS ER 2026 – ALIBER 10. Cooperar es la única salida Ningún país puede enfrentar solo las enfermedades raras. Mensaje clave: La cooperación regional permite compartir conocimiento, negociar mejor, investigar más y no dejar a nadie atrás. “La rareza nos une”.

ATUERU comparte: A un día de la Conmemoración Internacional de las Enfermedades Raras estamos presentes

ALIBER se reúne con el Senador Emmanuel Reyes Carmona, por representación proporcional en la LXVI Legislatura del Senado de la República de México Nota: facebook.com/photo/?fbid=89…

DIA MUNDIAL DE LAS ER 2026 – ALIBER 9. Las ER también son un tema social No es solo salud: es educación, trabajo y cuidados Más del 80 % de las personas con ER viven con algún grado de discapacidad. El impacto alcanza a toda la familia, especialmente a quienes cuidan.

ALIBER participa en Foro Bicameral de ER, en el Senado de la República de México en el marco de la Conmemoración del Día Mundial de las ER; a través de su vicepresidente para Argentina, María Marta Bertone. Nota: facebook.com/photo/?fbid=89…

aYOUdas Panamá comparte: YA ES HORA Las ER no le pasan “a otros”. Le pasan a nuestros hijos, a nuestras madres, a nuestros amigos, a quienes comparten oficina con nosotros, a quienes viven en nuestra misma calle. Nota: facebook.com/share/p/1CTiVJ…

8. Sin datos no hay políticas públicas Idea fuerza: Lo que no se registra, no existe. Mensaje clave: La ausencia de registros impide dimensionar el problema y planificar soluciones. Los datos son clave para garantizar derechos.

✨ El Día Mundial de las EH nos recuerda que cada vida importa. Este año, con la participación internacional de @InforAliber , seguimos fortaleciendo el trabajo conjunto hacia soluciones sostenibles. 💜 👉🏻Memorias del evento: diamundialhuerfanas.org #18DMEH #RareDiseaseDay

DIA MUNDIAL DE LAS ER 2026 ALIBER 7. La Formación salva tiempo, recursos y vidas Un profesional informado acorta el peregrinaje diagnóstico Mensaje clave: La falta de formación en ER sigue siendo una barrera crítica. Capacitar al personal sanitario es una inversión en equidad.

FEPEL DASHA y La Corporción Ecuatoriana de Personas con Enfermedades Raras - CEPER comparten

APRONEP comparte

D'genes comparte

El Programa de radio Enfermedades Raras comparte

🔎“Empiezas a organizar la vida alrededor del dolor, buscando lugares donde puedas sentirte ‘a salvo’.” El dolor pélvico crónico es invisible, pero condiciona cada decisión. Sin diagnóstico precoz ni abordaje multidisciplinar, el sufrimiento se cronifica enfermedades-raras.org/enfermedades-r…