Creer Imserso

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@CentroCREER

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso

Burgos, España انضم Haziran 2010
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Imserso
Imserso@Imserso·
📚El próximo 28 de abril de 2026 tendrá lugar la presentación del libro «#Edadismo: la discriminación del siglo XXI», donde los autores de la obra compartirán las claves del libro. 🌐Online. ➕Información ↙️ imserso.es/web/imserso/ag…
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Ceapat, Imserso
Ceapat, Imserso@Ceapat·
📢📢📢¿Aún no te has apuntado? jornada de formación especializada, presencial y gratuita 👇 "Apoyos para la vida sexual" Programa e inscripciones: intranet.dimserso.int/documents/d/gl… ÚLTIMAS PLAZAS
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Share4Rare
Share4Rare@Share4Rare·
📢 A member of the community is looking for people with spinocerebellar ataxia type 3 #SCA3 to compare symptoms, management, or any existing compatible treatments to reduce symptoms. 📩 If you have this disease or know someone who does, please contact us at info@share4rare.org
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AELMHU
AELMHU@aelmhu·
🫁 La #FibrosisQuística ya no es una enfermedad solo pediátrica. Con motivo de su Día Nacional, entrevistamos a Esther Quintana y Pedro Mondéjar, de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ). 🔗 Puedes leer la entrevista en nuestra web: aelmhu.es/fibrosis-quist…
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Creer Imserso@CentroCREER·
Hoy es el Día Nacional de la Fibrosis Quística La investigación ha cambiado muchas vidas, pero no todas. Compartimos el vídeo de la @FEFQ_CFspain en el que se pide #TratamientoParaTodos #DiaNacionaldelaFibrosisQuistica #FibrosisQuistica #EnfermedadesRaras
Fed. Esp. Fibrosis Quística@FEFQ_CFspain

🎥#DíaNacionaldelaFibrosisQuística 70% no es suficiente 🟢🟠⚫ 📊 23% espera tratamientos ya aprobados 7% sin opción eficaz 📢 No podemos esperar ni dejar a nadie atrás 🔹 Acceso urgente (Kaftrio, Alyftrek) 🔹 Más investigación ▶️ dianacional.fibrosisquistica.org #TratamientoParaTodos

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Ceadac
Ceadac@CreCeadac·
💻Purificación Aparicio, trabajadora social del #Ceadac , impartirá el 24 de abril una charla sobre: 📄"Documentación social asociada a las discapacidades derivadas de la #afasia". Esta sesión, organizada por @afasiactiva, podrá seguirse a través de zoom. Más información ⬇️
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Creer Imserso@CentroCREER·
El Ministerio de Sanidad amplía la prueba del talón a 21 patologías. Incorpora al programa de cribado neonatal nueve enfermedades adicionales, como la inmunodeficiencia combinada grave y la adrenoleucodistrofia #EnfermedadesRaras sanidad.gob.es/gabinete/notas…
Ministerio de Sanidad@sanidadgob

🔴 Publicada en el BOE la nueva orden ministerial: - Se amplía hasta 21 patologías en cribados neonatales. - Se eleva hasta los 74 años el cribado de cáncer colorrectal.

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⚽🇪🇸 Álvaro Rodrigo, futbolista con acondroplasia: "Debes empezar a valorarte por la persona que eres".   tododisca.es/discapacidad/m…
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Una investigación del grupo Neuroplasticidad y Neurodegeneración de la @uclm_es abre nuevas vías para la mejora del diagnóstico y comprensión de la enfermedad de #Huntington #EnfermedadesRaras uclm.es/noticias/notic…
Universidad de Castilla-La Mancha@uclm_es

Una investigación de la UCLM abre nuevas vías para la mejora del diagnóstico y comprensión de la enfermedad de Huntington. Se trata de un avance desarrollado por el grupo Neuroplasticidad y Neurodegeneración. uclm.es/noticias/notic…

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Celebrado del 17 al 19 de abril el VI Encuentro Nacional de Familias con Investigadores de la Asociación Española del Síndrome #CDG @cdgsindrome en @CentroCREER @Imserso para compartir avances científicos, intercambiar experiencias y fortalecer la red de apoyo #EncuentrosCreer
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Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ES
Hospital Sant Joan de Déu Barcelona ES@SJDbarcelona_es·
💜 En el Día de la Hernia Diafragmática Congénita compartimos la historia de Montserrat. En la semana 30 de embarazo, una ecografía detectó una hernia diafragmática, una enfermedad que puede afectar al desarrollo de los pulmones del bebé. 🔗 sjdhospitalbarcelona.org/es/noticias/sa…
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19 de abril, Día Internacional de la Hernia Diafragmática Congénita @LavidaconHDC pone el foco en las historias de niños con #HDC y en todo lo que hay detrás: esfuerzo, acompañamiento y la necesidad de estar informados desde el primer momento #soplandoporlahdc #EnfermedadesRaras
La vida con HDC@LavidaconHDC

Crecen. Aprenden. Siguen adelante. Así son muchos de nuestros niños y niñas con HDC, algunos ya adolescentes y jóvenes que cada día demuestran todo lo que son capaces de lograr.

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