cdgsindrome

#CDGEducation The individual health literacy is the motivation and capacity of a person to access, understand, appraise and apply the available information to make health related decisions. 👉 Learn more about health literacy here: worldcdg.org/advocacy/empow…

#CDGResearch This next year we are focusing on advancing CDG therapy! What about you? 🤔✨ In 2 days, tell us all about it by filling out the "Prioritizing Symptoms Impacting Quality of Life for CDG " survey, available in January. Stay tuned!

Os deseamos a todos y a todas un feliz 2022. Esperemos que esté lleno de salud y de avances en investigación para nuestr@s pequeñ@s. #Feliz2022 #FelizAnoNuevo #investigacion

#CDGResources The first patients with GMPPA-GDG were described in 2013. Several clinical features overlap with the manifestations observed in triple A syndrome patients. 👉See our resources here: worldcdg.org/resources

#FelizNavidad #investigacionesperanza

Desde la Aescdg queremos desearos a todos y a todas unas felices fiestas y que el 2022 nos traiga grandes avances en investigación. youtu.be/af8LW59TNV0

#CDGCommunity The care you provide to your loved one with CDG depends on your knowledge! In this regard, and to help you on this journey, CDG Mexico has gathered some resources and information: cdgmexico.org/para-familias/ 👉worldcdg.org/about-wcdgo/ou…

#CDGResources CDG is an umbrella term for a rapidly expanding group of rare metabolic disorders caused by genetic defects in complex biochemical processes known as glycosylation. Today we talk to you about its importance! 👉See our resources here: worldcdg.org/resources

@SJDbarcelona_es Enhorabuena a todos los grandes profesionales que trabajan ahí. Un premio muy merecido.

👏 @SJDbarcelona_es ha ganado el premio al hospital más innovador de España por implementar herramientas digitales que mejoran la experiencia de pacientes y familias en el #BHHSummit. ¡Gracias por ayudarnos a lograrlo!

Acaba de publicar una foto instagram.com/p/CVRyM3HKYUC/…

Hoy es el último día para conseguir NUESTRO SUEÑO!!! Por favor, si aún no has votado o no has compartido nuestro proyecto, ahora es el momento. Es muy fácil, sólo vota y confirma tu voto en tu correo electrónico. Puedes votar con todos tus correos. 💪❤️lavozdelpaciente.cinfa.com/cinfa/proposal…

👷🏻‍♀️👷🏼‍♂️ El 18 de octubre de 2018 pusimos la primera piedra del #PediatricCancerCenter. Hoy, tres años después, el centro oncológico pediátrico de @SJDbarcelona_es a está cada vez más cerca de abrir sus puertas como centro integral al servicio a niños y adolescentes con cáncer.

Enlace para la votación: lavozdelpaciente.cinfa.com/cinfa/proposal…

Ya queda muy poquito para conseguir NUESTRO SUEÑO!!! Por favor, si aún no has votado o no has compartido nuestro proyecto, ahora es el momento. Es muy fácil, sólo vota y confirma tu voto en tu correo electrónico. Puedes votar con todos tus correos. 💪❤️

Sólo nos queda una semana para conseguir NUESTRO SUEÑO!!! Por favor, si aún no has votado o no has compartido nuestro proyecto, ahora es el momento. Es muy fácil, sólo vota y confirma tu voto en tu correo electrónico. Puedes votar con todos tus correos. lavozdelpaciente.cinfa.com/cinfa/proposal…

#CDGResources The diagnosis of congenital glycosylation defects is a challenge, given the great variability of manifestations and the absence of a global and unique diagnostic test. 👉See our resources here: worldcdg.org/resources

Un año más desde la AESCDG os pedimos vuestra ayuda para estar entre los mejores 50 proyectos CINFA. Votad en este link para que nuestros pequeñ@s tenga acceso a terapias lavozdelpaciente.cinfa.com/cinfa/proposal…