Creer Imserso

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@CentroCREER

Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso

Burgos, España Beigetreten Haziran 2010
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Imserso@Imserso·
📚El próximo 28 de abril de 2026 tendrá lugar la presentación del libro «#Edadismo: la discriminación del siglo XXI», donde los autores de la obra compartirán las claves del libro. 🌐Online. ➕Información ↙️ imserso.es/web/imserso/ag…
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Ceapat, Imserso
Ceapat, Imserso@Ceapat·
📢📢📢¿Aún no te has apuntado? jornada de formación especializada, presencial y gratuita 👇 "Apoyos para la vida sexual" Programa e inscripciones: intranet.dimserso.int/documents/d/gl… ÚLTIMAS PLAZAS
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Share4Rare@Share4Rare·
📢 A member of the community is looking for people with spinocerebellar ataxia type 3 #SCA3 to compare symptoms, management, or any existing compatible treatments to reduce symptoms. 📩 If you have this disease or know someone who does, please contact us at info@share4rare.org
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AELMHU
AELMHU@aelmhu·
🫁 La #FibrosisQuística ya no es una enfermedad solo pediátrica. Con motivo de su Día Nacional, entrevistamos a Esther Quintana y Pedro Mondéjar, de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ). 🔗 Puedes leer la entrevista en nuestra web: aelmhu.es/fibrosis-quist…
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Creer Imserso@CentroCREER·
Hoy es el Día Nacional de la Fibrosis Quística La investigación ha cambiado muchas vidas, pero no todas. Compartimos el vídeo de la @FEFQ_CFspain en el que se pide #TratamientoParaTodos #DiaNacionaldelaFibrosisQuistica #FibrosisQuistica #EnfermedadesRaras
Fed. Esp. Fibrosis Quística@FEFQ_CFspain

🎥#DíaNacionaldelaFibrosisQuística 70% no es suficiente 🟢🟠⚫ 📊 23% espera tratamientos ya aprobados 7% sin opción eficaz 📢 No podemos esperar ni dejar a nadie atrás 🔹 Acceso urgente (Kaftrio, Alyftrek) 🔹 Más investigación ▶️ dianacional.fibrosisquistica.org #TratamientoParaTodos

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Ceadac@CreCeadac·
💻Purificación Aparicio, trabajadora social del #Ceadac , impartirá el 24 de abril una charla sobre: 📄"Documentación social asociada a las discapacidades derivadas de la #afasia". Esta sesión, organizada por @afasiactiva, podrá seguirse a través de zoom. Más información ⬇️
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Creer Imserso@CentroCREER·
El Ministerio de Sanidad amplía la prueba del talón a 21 patologías. Incorpora al programa de cribado neonatal nueve enfermedades adicionales, como la inmunodeficiencia combinada grave y la adrenoleucodistrofia #EnfermedadesRaras sanidad.gob.es/gabinete/notas…
Ministerio de Sanidad@sanidadgob

🔴 Publicada en el BOE la nueva orden ministerial: - Se amplía hasta 21 patologías en cribados neonatales. - Se eleva hasta los 74 años el cribado de cáncer colorrectal.

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⚽🇪🇸 Álvaro Rodrigo, futbolista con acondroplasia: "Debes empezar a valorarte por la persona que eres".   tododisca.es/discapacidad/m…
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Una investigación del grupo Neuroplasticidad y Neurodegeneración de la @uclm_es abre nuevas vías para la mejora del diagnóstico y comprensión de la enfermedad de #Huntington #EnfermedadesRaras uclm.es/noticias/notic…
Universidad de Castilla-La Mancha@uclm_es

Una investigación de la UCLM abre nuevas vías para la mejora del diagnóstico y comprensión de la enfermedad de Huntington. Se trata de un avance desarrollado por el grupo Neuroplasticidad y Neurodegeneración. uclm.es/noticias/notic…

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Celebrado del 17 al 19 de abril el VI Encuentro Nacional de Familias con Investigadores de la Asociación Española del Síndrome #CDG @cdgsindrome en @CentroCREER @Imserso para compartir avances científicos, intercambiar experiencias y fortalecer la red de apoyo #EncuentrosCreer
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19 de abril, Día Internacional de la Hernia Diafragmática Congénita @LavidaconHDC pone el foco en las historias de niños con #HDC y en todo lo que hay detrás: esfuerzo, acompañamiento y la necesidad de estar informados desde el primer momento #soplandoporlahdc #EnfermedadesRaras
La vida con HDC@LavidaconHDC

Crecen. Aprenden. Siguen adelante. Así son muchos de nuestros niños y niñas con HDC, algunos ya adolescentes y jóvenes que cada día demuestran todo lo que son capaces de lograr.

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