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@Hyperfocusdeep

Wieder hier, weil ich es leider nicht lassen konnte. Aus persönlichen Gründen hauptsächlich interessiert an Inhalten zu #mecfs und #neurodivergenz.

Beigetreten Nisan 2024
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Angehefteter Tweet
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Hyperfocusdeepdiving@Hyperfocusdeep·
Ich muss das jetzt hier festpinnen, denn es würde sich falsch anfühlen, es nicht zu tun. Manche von euch kennen mich, nur unter anderem Namen. Ich war hier als Regina Z. sehr aktiv (heißen tu ich so natürlich noch immer). Und dann bin ich einfach verschwunden. /1
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Julie
Julie@_ME_Julie·
Denken hier manche Menschen ernsthaft, Betroffene würden bereit sein, ALLES zu verlieren oder zu opfern: Freiheit, Leben, Familie, Freunde und Liebe; nur aus Angst vor Bewegung? Das ist ein Schlag ins Gesicht, und zwar mit voller Wucht!!! #MEcfs #LongCovid
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Unironisch
Unironisch@kmpl_unironisch·
Wenn man sich die aktuellen Kommentare durchliest, stellt man fest, dass viele Männer doch sehr empathisch sind und mitleiden - mit dem Täter.
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Beneadvivam
Beneadvivam@Beneadvivam·
An MECFS und MCAS Betroffene mit Multi Unverträglichkeiten. Nimmt jemand Famotidin und Rupatatin in Kombination oder einzeln? Welche Dosierung,wie einschleichen welche Erfahrungen habt ihr? Bitte gerne auch Repost! Bin dankbar für jede Rückmeldung!
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Schiya
Schiya@Schiya346·
CN Gewalt Wenn die Polizei gerufen wird, weil eine Frau gerade Opfer häuslicher Gewalt wird. Diese nur mit dem Täter spricht und auf seine Aussage hin, dass sie schlafen würde, geht, obwohl Nachbarn darauf hinweisen, dass sie gerade noch geschrien hat, dann ist das Täterschutz
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Michael Stingl
Michael Stingl@neurostingl·
Auf den Punkt gebracht von @Molbaas. Es ist unproduktiv, immer wieder die gleiche Psychologisierung von ME/CFS zu pushen und dann bei Widerspruch das "toxische Bubble"-Totschlagargument auszupacken. ME/CFS wurde 40 Jahre psychiatrisch behandelt. Halt ohne Effekt.
Tom Molmans, MD@Molbaas

As a mental health professional, now specialized in PAIS, it remains astounding to me that the level of reasoning, from medical professionals and others alike, still goes no further than: 'You don't like the comparison to psych, you stigmatize.' Utterly primitive. 1/12

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mrs.anreitter alias Karla Küken ♿
Nach einem Tag geprägt von Übelkeit und Übergeben lieg ich nun schlaflos im Bett mit Magenschmerzen. Von meiner Seite aus wäre es dann mal wirklich genug. 🫣😢 #MeCfs my ass.
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Hyperfocusdeepdiving@Hyperfocusdeep·
Orr, kann diesen Take nicht mehr hören. Ich als mild Betroffene bewege mich vergleichsweise wirklich viel und habe oft wegen Kind auch gar keine andere Wahl. Wenn diese Theorien zu GET korrekt wären, dann müsste ich mittlerweile in der Lage sein, einen Marathon zu laufen. /1
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MissingDOCTORSandPSYCHOTHERAPISTS
Im Jahr 2025 waren wir noch mit handgeschriebenen Listen unserer Mitglieder auf etlichen @Liegenddemo|s vertreten. 1 Jahr später sind wir zu Viele für ein Plakat. Bitte an alle Gesunden: werdet Stellvertreter*innen für die vielen #MECFS-Kranken, die es nicht mehr selbst schaffen!
Initiative #LiegendDemo, ME/CFS@LiegendDemo

🔹️Update der aktuellen Demotermine🔹️ 🔸️Neu hinzugekommen: Marburg & eine finale Uhrzeit für Frankfurt am Main Teilt die neuen Termine gerne online & mit eurem Umfeld! 💪❤️ Liveupdates findet ihr immer auf mecfs-info.de

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losronjos
losronjos@losronjos·
@i95333 hab mal eine Mail hingeschickt & eine eigene Folge zu ME/CFS vorgeschlagen📨 falls sich noch jemand anschließen mag: kontakt[at]wissenmitjohnny.de
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Initiative #LiegendDemo, ME/CFS
Bitte leg dich für uns hin Dein Einsatz zählt. ✊️❤️ Komm zur #LiegendDemo am 09.05.2026 in Berlin und demonstriere für uns! 📍 Brandenburger Tor Ostseite 🕐 13 bis 16 Uhr Unser Ziel: 1000 Allies für ME, in Berlin!
Initiative #LiegendDemo, ME/CFS tweet media
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Lukas K. (zur Zeit nicht da)
Lukas K. (zur Zeit nicht da)@einfachkaffee·
@leanhealth @NinurtaDoc @sonas893 Es täte Ihnen also gut, selber die Fakten zu checken. Aktuell muss das leider die „Bubble“ für Sie unternehmen, um potentiellen Schaden von Patienten abzuwenden. Natürlich gibt es auch hier schlechte Studiendesigns. Da weist die „Bubble“ übrigens ebenso häufig und laut drauf hin.
Anil van der Zee ©@AnilvanderZee

@NinurtaDoc @einfachkaffee Lukas is right. They did not do a proper PEM assessment. As in using a DSQ-PEM in conjunction with FUNCAP or ME criteria. They just checked if symptoms worsened after exertion, but they didn't specify what. So they could've misinterpreted PEM as it often happens in studies.

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rolling Mia
rolling Mia@halloballodu·
@Hyperfocusdeep 🫂 früher oder später wird es nicht mehr helfen die Wahrheit zu ignorieren.
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Hyperfocusdeepdiving
Hyperfocusdeepdiving@Hyperfocusdeep·
Das bin ich, irgendwo im Umland von Istanbul. Mit einem Fahrrad. Nach 2055km mit diesem Fahrrad, übrigens kein e-Bike. Inklusive Überquerung der Karpaten. Sehe ich so aus, als hätte ich Angst vor Bewegung? /1
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Zebramäuschen
Zebramäuschen@zebramaeuschen·
@Hyperfocusdeep ja. konnte ich bei mir mit acetazolamid extrem verbessern bis fast beseitigen. ich bleib dabei, irgendwo ist eine kaliumkomponente bei eds und me/cfs.
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Martilda
Martilda@Martilda77·
2020 bin ich wegen eines Duftsteckers im Hotelzimmer elendig gecrasht. Seitdem habe ich nie wieder auswärts übernachtet. #MECFS Morgen wage ich den 1. Versuch. Lieblingspension gebucht, Lieblingsmann dabei, Bettzeug ist eingepackt. Wünscht mir Glück. 🙏
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Zebramäuschen
Zebramäuschen@zebramaeuschen·
@Hyperfocusdeep respekt! aber natürlich traurig, dass es oft erst so spät diagnostiziert wird :/ wie fühlt sich dieses beinmuskulatur versagen an? verkrampfen und schwäche?
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