
Max Wassermann
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Max Wassermann
@MaxWassermanan
suffering from #MECFS every single day since 2013 || likes cats, video games and good-bad movies
Reutlingen, Baden-Württemberg Beigetreten Ocak 2022
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@Ingmar_Fey @TweetingTimo Oh. Von dem, was da gerade passiert, hab ich nur am Rande etwas mitbekommen. Aber da halte ich mich lieber raus.
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@MaxWassermanan @TweetingTimo Er fragte, ob es notwendig sei, dass eine "Patientenorganisation" (NichtGenesen) eine Kampagne gegen Doro Bär fährt.
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Heute morgen bei mir in der Zeitung. So langsam kommt es bei den Leuten an.
#LongCovid #MECFS

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Eine neue NKSG-Studie untersucht den Effekt von GLP-1-Rezeptoragonisten auf Symptome bei ME/CFS. Mehr Informationen dazu in einem Webinar:
GLP-1 Drugs to Reduce Symptoms in People with ME/CFS
Webinar am 16.4. 17:30 @PlzSolveCFS
kostenloser livestream
solvecfs.org/event/glp-1-dr…
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Our new preprint by @peowenlu @SaefIzzy @weinerlabhms and colleagues shows that nasal anti-CD3 monoclonal antibody treatment can reduce neuroinflammation in a mouse model of Long COVID, even when administered at 4 weeks after infection 🧠
biorxiv.org/content/10.648…
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Es braucht MEHR Forschung!!!
Was es aber auch jetzt SOFORT schon braucht, ist Prävention, Aufklärung und Hilfen in der Versorgung wie Medikamente (Off-Label Liste), Anerkennung von Sozialleistungen und in der Pflege, Maßnahmen zur sofortigen Unterstützung usw.
Prof. Karl Lauterbach@Karl_Lauterbach
Die OECD stellt fest, dass Mitgliedsländer die hohen ökonomischen und menschlichen Kosten von LongCovid bisher noch unterschätzen. Deutschland und die Niederlande gelten eher noch als Vorbilder. Es ist eine Katastrophe dass es so wenig Forschung dazu gibt share.google/fr1MVGyqPEud0g…
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Die OECD stellt fest, dass Mitgliedsländer die hohen ökonomischen und menschlichen Kosten von LongCovid bisher noch unterschätzen. Deutschland und die Niederlande gelten eher noch als Vorbilder. Es ist eine Katastrophe dass es so wenig Forschung dazu gibt share.google/fr1MVGyqPEud0g…
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Nearly four years in and I don’t understand this disease. I’m crashing so hard tonight. Heart pounding. Cheeks flushed. Nausea. Can’t think. I barely did anything today. Why?!
#longcovid #PEM #MECFS
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Heute hat die Pflegeberatung bei uns angerufen. Aber nicht wegen mir.
Sie wollte Beratung, weil ihre Tochter wohl #MEcfs hat.
Die Uniklinik hat nur geschadet, da muss die schwerkranke Pflegebedürftige das Gesundheitssystem ersetzen.
@ninawarken, das ist IHR Job, nicht meiner!

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Many of you have followed my Long COVID journey over the past 3.5 years.
You know how difficult things have been, especially on the neurological side.
Reading is still hard because my eyes often can’t focus. And there are moments where thinking itself becomes painful or simply not possible.
Over time, I’ve used up most of my savings trying to find something that helps.
Now I’ve decided to try something new:
a series of 9 sessions of Transcranial Pulse Stimulation (TPS).
I’ll document everything along the way as my personal n=1 experiment and openly sharing both improvements and setbacks.
If you’re interested, I’ve written a bit more about it here:
gofund.me/9978b4c99
Please don’t donate if you are sick with Long Covid or ME/CFS yourself.
But few free to share it 🙏
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@_ms_info_ @TweetingTimo Also kann man das vielleicht als Beispiel dafür nehmen, was man in Beiträgen über LC und ME gerade nicht machen sollte.
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@_ms_info_ @TweetingTimo Ach ja, übrigens - gerade an die Folge von Die Ernährungsdocs, zu der ich da geschrieben habe, musste ich die letzten Tage denken. Denn die ist mir wirklich im Gedächtnis geblieben als einer der schlechtesten Beiträge über LC, die ich gesehen habe.
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I just wanna be a normal 20 year old. To be this unwell at the peak years of your life is hell. #Chronicillness #LongCovid #MCAS
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Unser Gesundheitssystem lässt diese Menschen im Stich – aber es feiert sich für eine bescheidene Off-Label-Liste. Welch ein Hohn.
Martin Rücker@martinruecker
In diesem Rant erkläre ich, warum die #OffLabel Liste für #LongCovid #MECFS m.E. kein Erfolg, sondern Symbol für ein grandioses gesundheitspolitisches Scheitern ist - und welche 3 Punkte jetzt auf eine #ToDo Liste gehören. Frei lesbar @riffreporter: riffreporter.de/de/wissen/off-…
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Rund 650.000 Menschen in Deutschland sind an ME/CFS erkrankt. Betroffenen fehlt oft jede Energie. Weil die Krankheit kaum erforscht ist, übernehmen wohlhabende Familien, was der Staat nicht schafft. Sie spenden Millionen, gründen Stiftungen – und… dlvr.it/TRtqDx
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You could become chronically ill or disabled tomorrow
✧@cessonmute
hit me with the harshest reality truth
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