Timo Strotmann

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Timo Strotmann

Timo Strotmann

@TweetingTimo

Tech Enthusiast - Software Engineer - Health Advocate Co-Founder of https://t.co/0klWgSE1lR

Erlangen, Germany Katılım Mayıs 2012
394 Takip Edilen4K Takipçiler
Timo Strotmann retweetledi
Ror Preston
Ror Preston@RorPreston·
Big respect and appreciation to all the team at @MECFSResearch for organizing what looked like a really professional and slick conference 👏👏 That's the sort of competence and level we need in this space! #MECFS #LongCOVID
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Timo Strotmann
Timo Strotmann@TweetingTimo·
Heute das erste mal selbst auf die Straße gegangen, um auf ME/CFS aufmerksam zu machen. Dankbarkeit dafür, dass es überhaupt möglich ist, gemischt mit Wut darüber, dass so viele Betroffene noch immer unsichtbar bleiben. 400 Teilnehmer in Nürnberg!
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Martin
Martin@pausedME·
@TweetingTimo And people said I was overreacting. So, yes. I can relate very well. Getting better is forbidden! 🚫 especially getting mild. Impossible. I’m very suspicious that you are a liar.
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Timo Strotmann
Timo Strotmann@TweetingTimo·
Nach meinem gestrigen Post (gelöscht) habe ich per PM übelste Drohungen und Beleidigungen erhalten. Deshalb ziehe ich mich hier vorerst zurück. Den konstruktiven Austausch mit euch habe ich sehr geschätzt, aber für mich wurde eine klare Grenze überschritten. Passt auf euch auf!
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Timo Strotmann
Timo Strotmann@TweetingTimo·
@daniel38608 No, it was because I criticised a patient organisation for their approach. I have received exclusively positive feedback on my improvements.
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DanielK
DanielK@daniel38608·
@TweetingTimo That’s because you told people you are getting better. Lol worst thing you can do
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Timo Strotmann
Timo Strotmann@TweetingTimo·
@NoHealthNoFun @MaryMitsh Ich zitiere jetzt einfach mal Daniel der meinen Punkt sehr gut zusammenfasst hat:
Dr. Daniel Loy@loy_daniel_de

@TweetingTimo @DoroBaer Letzteres erschließt sich mir auch nicht. In unserem Interesse ist Kritik mMn, wenn sie verhältnismäßig, richtig adressiert, inhaltlich gut begründet und im Ergebnis zudem zielführend ist, also in der Abwägung mehr nutzt als schadet. Sehe hier aber bereits den Skandal nicht.

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Fe.
Fe.@NoHealthNoFun·
@TweetingTimo @MaryMitsh Vielleicht reden wir aneinander vorbei; ich finde, dass politischer Druck erhalten bleiben muss, damit sich was bewegt. Evtl. bin ich desillusioniert, aber ich denke nicht, dass Politiker sich „für uns“ einsetzen, sondern für ein Thema, aus dem sie sich was für sich versprechen.
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Dr. Daniel Loy
Dr. Daniel Loy@loy_daniel_de·
@TweetingTimo @DoroBaer Letzteres erschließt sich mir auch nicht. In unserem Interesse ist Kritik mMn, wenn sie verhältnismäßig, richtig adressiert, inhaltlich gut begründet und im Ergebnis zudem zielführend ist, also in der Abwägung mehr nutzt als schadet. Sehe hier aber bereits den Skandal nicht.
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Timo Strotmann
Timo Strotmann@TweetingTimo·
@MaryMitsh @DoroBaer Wir gesagt sachlicher Kritik und auch öffentliche wie ihr sie auch macht finde ich wichtig und richtig, ich glaube nur dass ihr zum Teil deutlich übers Ziel hinaus geschossen seit und euch auch teils an Nichtigkeiten abgearbeitet habt.
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MyMitsh
MyMitsh@MaryMitsh·
@TweetingTimo @DoroBaer Sie wird doch gar nicht angegriffen. Wir stellen nur die Dinge richtig, die die Ministerin falsch dargestellt hat. Wenn man weiß, dass etwas nicht stimmt, kann man es doch nicht stehen lassen, Ministerin hin oder her.
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Fe.
Fe.@NoHealthNoFun·
@TweetingTimo @MaryMitsh @DoroBaer Ich finde es keine Nichtigkeit! Wie sie dazu steht, hat Einfluss auf die Dekade. Transparenz ist entscheidend, auch (und gerade!) von den Menschen, die angeben, sich für die Sache einzusetzen.
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Adrian
Adrian@boerscht·
@TweetingTimo @DoroBaer Der Ton den die Ministerin hier angeschlagen hat ist sicherlich nicht gerade die feine Art. Aber ich bin da ganz auf deiner Seite, was die „Patientenorga“ angeht…
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Timo Strotmann
Timo Strotmann@TweetingTimo·
@CK65375 @_real_frank Ich habe selbst viel Aktivismus betrieben und unter anderem NichtGenesen mit gegründet und auch die Protestidee mit den Leichensäcken stammt von mir. Wir müssen aber unseren Protest zielgerichtet einsetzen und sichergehen das wir keine Verbündete verprellen.
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Claudia
Claudia@elaudiac·
@TweetingTimo @Karol5991 @MECFSResearch Ich glaube, in den persönlichen Beziehungen liegt tatsächlich noch Spendenpotenzial. So sieht es 2 Stunden nach dem ersten WhatsApp-Post aus. Im Moment nutze ich dafür bewusst nur meine persönlichen Kontakte.
Claudia tweet media
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Timo Strotmann
Timo Strotmann@TweetingTimo·
Auch dieses Jahr sammle ich bis zu meinem Geburtstag wieder Spenden für @MECFSResearch . ME/CFS gilt als letzte große unerforschte Krankheit unserer Zeit, das müssen wir ändern! Ich freue mich über jede Unterstützung, egal ob Like, Repost oder Spende. betterplace.org/de/fundraising…
Deutsch
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Timo Strotmann
Timo Strotmann@TweetingTimo·
@CK65375 @_real_frank Kann man kritisieren ist aber aus meiner Sicht wenig zielführend. Wir sollten froh sein über jeden den wir überzeugen konnten, denn davon gibt es noch viel zu wenige.
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Christina Koch
Christina Koch@CK65375·
@TweetingTimo @_real_frank Ich weiß nicht, von welchem "Skandal" du sprichst. Womöglich habe ich den schlicht verpasst. Zu kritisieren, dass hier ursprünglich deutlich weniger geplant war, halte ich für vollkommen legitim und auch richtig. Aber wie gesagt, vielleicht habe ich Dinge nicht mitbekommen.
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Christina Koch
Christina Koch@CK65375·
@TweetingTimo @_real_frank @DoroBaer Ich dachte, du beziehst dich auf diese abstruse "weniger Geld für Krebsforschung, mehr für ME/cfs"-Debatte. Unabhängig davon finde ich es nicht egal, ob das Ministerium ursprünglich selbst in dem Umfang wie jetzt beschlossen tätig werden wollte.
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Timo Strotmann
Timo Strotmann@TweetingTimo·
@MaryMitsh @DoroBaer Bin ich bei dir, aber macht es Sinn wegen Nichtigkeiten wie ob die Ministerin von Beginn an von der Dekade überzeugt war oder nicht sie gleich anzugreifen?
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MyMitsh
MyMitsh@MaryMitsh·
@TweetingTimo @DoroBaer Das BMFTR hat erst unter massivem Druck reagiert: Demos, parl. Anfragen, Berichterstattung, IFG-Anfragen. So kamen Fortschritte bei Inebilizumab, NKSG Phase 2 &Dekade zustande. Erste Schritte der Dekade zeigen jedoch wieder teils eigensinniges Vorgehen statt echter Beteiligung.
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Christina Koch
Christina Koch@CK65375·
@TweetingTimo @_real_frank @DoroBaer Welches Verhalten denn konkret? Bisher ist doch meines Wissens überhaupt nicht bekannt, dass eine Patient*innenorga das tut bzw getan hat. Welche sollte das denn sein?
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MyMitsh
MyMitsh@MaryMitsh·
Politik reagiert auf Druck- insbesondere bei vernachlässigten Themen. Im BMFTR zieht noch immer eine gewisse Abteilungsleiterin im Hintergrund die Fäden in der Dekade, welche bereits seit 8 Jahren die Forschung dazu ausgebremst hat und versucht weiter ihren Stiefel durchzuziehen.
MyMitsh tweet media
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Timo Strotmann
Timo Strotmann@TweetingTimo·
@MaryMitsh @DoroBaer Und wie genau hilft uns dabei euer aktuelles Vorgehen? Ich verstehe es ehrlicherweise nicht.
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MyMitsh
MyMitsh@MaryMitsh·
@TweetingTimo @DoroBaer Kampagne? Politik reagiert auf Druck- insbes.. bei vernachlässigten Themen. Im BMFTR zieht noch immer eine gewisse Abteilungsleiterin im Hintergrund die Fäden in der Dekade, welche bereits seit 8 Jahren die Forschung dazu ausgebremst hat und versucht ihren Stiefel durchzuziehen.
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Timo Strotmann
Timo Strotmann@TweetingTimo·
@_real_frank @DoroBaer Wie gesagt ich finde die Aussage auch hochproblematisch aber ich fand das Verhalten was dazu geführt hat halt schon maximal dumm und unnötig.
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Frank
Frank@_real_frank·
@TweetingTimo @DoroBaer Ich finde die Aussagen von Frau Bär hochproblematisch. Das klingt wie nach einer Unterredung mit der Psychosomatiklobby. Daher ist es umso bedauerlicher, dass einige Patientenorgas schweigen und nicht alle im Gleichklang auf die Herausforderungen reagieren.
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Keşfet

@MECFSResearch @pausedME @daniel38608 @NoHealthNoFun @MaryMitsh @loy_daniel_de @DoroBaer @boerscht