Dory Rosado

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Dory Rosado

Dory Rosado

@DORYRORO2

Enferma de Patología Mitocondrial. Síndrome de Sjörgren.

Santa Cruz de Tenerife, Spain शामिल हुए Ekim 2018
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Dory Rosado रीट्वीट किया
Rare Disease Day
Rare Disease Day@rarediseaseday·
🌍 It’s #RareDiseaseDay 2026! 💜 Today we stand with the 300 million people living with a rare disease. Together, we’re showing our colours, raising awareness, and inspiring change by talking about what equity means to us. 👉 Read more: go.rarediseaseday.org/NEWS
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Dory Rosado
Dory Rosado@DORYRORO2·
La frase de hoy, Albert Einstein: “La vida es como una bicicleta; para mantener el equilibrio tienes que seguir adelante”
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Share4Rare
Share4Rare@Share4Rare·
💚💜🩵 ¡Hoy es uno de los días más especiales del año! El día que se da visibilidad a nivel mundial a las más de 300 millones de personas que conviven con una enfermedad rara y a sus familias 🫂 #RareDiseaseDay #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras
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Rare Disease Day
Rare Disease Day@rarediseaseday·
💜🌍 Today is Rare Disease Day! 🌍💜 Together, we stand with the 300 million people worldwide living with rare diseases. In uniting on this day we can raise awareness, advocate for change, and promote a more equitable future! ⚖️ Learn more: rarediseaseday.org
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Pedro Soriano
Pedro Soriano@EnfermeroEnred·
Un año más, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (@aelmhu) publica su Informe de Acceso, haciendo seguimiento de la evolución de estos tratamientos esenciales. 📊 Avances: el 58% de los medicamentos huérfanos aprobados en la UE están financiados en España y en 2024 se sumaron tres nuevas terapias avanzadas al SNS, algo que no ocurría desde 2021. 💊 Sin embargo, 46 tratamientos siguen sin financiación, y los tiempos de acceso aún deben mejorar. Consulta el informe completo aquí 👇: aelmhu.es/wp-content/upl… #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras #RareDiseaseDay #EERR #FFPaciente
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AEPMI
AEPMI@AEPMI·
Las Mitocondrias son las encargadas de generar energía dentro de las células. Si ellas fallan , los órganos fallan. Cuando una enfermedad Mitocondrial entra en casa, las Mamás, fisioterapeutas, terapeutas... generadores de "Energía Positiva", lo imposible es un poco más difícil
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Iris Torrente | Ileostomia & inmunomediadas
Perdonar el estar desaparecida pero mi salud no ayuda y mi situación mucho menos… 😞 Espero volver pronto y gracias por todos los mensajes de ánimo 🥹 La hematóloga no entiende mi cardenales
Iris Torrente | Ileostomia & inmunomediadas tweet mediaIris Torrente | Ileostomia & inmunomediadas tweet media
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FEDER | Enfermedades Raras
FEDER | Enfermedades Raras@FEDER_ONG·
Hoy se celebra el Día Internacional del #CribadoNeonatal: 👉 Más del 70% de las personas con #EnfermedadesRaras hubiera preferido ser diagnosticadas al nacer, independientemente de si hay o no tratamiento.
FEDER | Enfermedades Raras@FEDER_ONG

“La prueba del talón” o #cribadoneonatal tiene como objetivo detectar en fase presintomática y tratar a los recién nacidos afectados de enfermedades congénitas que tratadas en el momento oportuno, reducen la morbilidad, la mortalidad y las discapacidades asociadas.

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Luca Perro de Asistencia
Luca Perro de Asistencia@Lucaperroasist·
🌍 #DíaInternacionalDeLaSordoceguera. Cómo pueden ayudar los #PerrosDeAsistencia a las personas afectadas:
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