Sam

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Sam

@HumanManifold

Evidence-based medicine over eminence-based medicine.

Bergabung Aralık 2020

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Katie's on the patio@SockFoam·10h

@NeleHelena And the "textbook behaviour" of a patient with Somatic Symptom Disorder is exactly the same as the actual behaviour of a patient with a serious illness who's struggling to get doctors to take the illness seriously.

English

365

Sam@HumanManifold·1h

Die sachlich falsche Psychologisierung wegen der Antidepressiva geht schon los. Und vermutlich wird es jetzt noch schwieriger an gute Medikamente wie LDA und LDN zu kommen. Aber es passt gut in aktuelle Grundstimmung, dass in Deutschland derzeit gar nichts funktioniert. (2/2)

Deutsch

178

Sam@HumanManifold·1h

Nachdem nun ein paar Tage seit der Veröffentlichung der Off-Label-Liste vergangen sind, ist mein Take folgender: Es ist an sich gut, dass es eine Liste gibt. Aber in dieser Form wird die Liste den Betroffenen vermutlich mehr schaden als nutzen. (1/2)

Deutsch

345

Sam@HumanManifold·2h

@Traenenherz Hast du einen Link? Kann auch FB nichts finden

Deutsch

Cinderella@Traenenherz·1d

Nicht Genesen Kids hat jetzt was zu der dollen Liste geschrieben. Und jetzt weiss ich echt auch nicht. 😳 #ME #MECFS #longcovid

Deutsch

271

Sam@HumanManifold·4h

@NFMai Ich bin schon lange vor C19 (nach einer EBV-Infektion) erkrankt. Werde trotzdem regelmäßig gefragt, ob ich gg C19 geimpft wurde in dem Zusammenhang. Anscheinend verändern mRNA-Impfstoffe nicht nur unsere DNS, sondern auch das Raum-Zeit-Gefüge 🤣

Deutsch

Tove Harris 🕊😷@NFMai·15h

Ich habe von vielen Personen gelesen, die seit 2020 Schäden von COVID haben und danach gefragt wurden, ob sie sich hätten impfen lassen. Speziell mRNA-Impfstoffe wirken bestimmt schon ein Jahr, bevor man sie injiziert. 🤡 Man will wohl einfach die COVID-Folgen nicht wahrhaben.

Envidreamz@envidreamz

A woman opened up about her Long Covid nightmare in a comment on Facebook. She had a cluster of grand mal seizures for the first time in her entire life. Underwent a brain biopsy that revealed Covid in her brain. That was 2 years ago. Today she is living with brain atrophy and shrinkage and doctors have given her zero answers, no treatments, and no medication at all. The only reply she got?! Someone asking if she got the covid shot!! This is what so many people with Long Covid go through every single day. Serious lasting damage met with trolling and dismissal instead of real help. It is completely unacceptable. ENOUGH IS ENOUGH!! Those with Long Covid deserve compassion, understanding, and actual medical support. They deserve research that leads to real treatments!! They deserve to be believed and not disrespected!! We are sick of it!!!

Deutsch

324

Sam@HumanManifold·4h

@SalvMattera it is indeed becoming a problem in Germany that instead of the large organization with trial experience and MDs as part of staff (eg Long COVID Deutschland, Fatigatio or DG ME/CFS), small regional self-help groups get invited that can easily be played by the trial organizers.

English

Sam@HumanManifold·4h

@SalvMattera The problem here is that any reasonable patient advocate group should not get involved in such a "trial" at all. But of course you'll always find some small self-help that doesn't know much about medical trials and happily jump at the opportunity.

English

Salvatore Mattera@SalvMattera·17h

Just saw the results of a pilot study testing yoga for Long COVID. The paper cited the involvement of "patient advocates" This is why including Long COVID patients in the research process is not adequate. The patients must also have a minimum level of competency

English

3.7K

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Brian Fog@useless_priest·9h

That's the thing I don't get with the whole "Governments are covering up LC by trying to relabel it ME, POTS etc." theory. LC was stigmatised from the word go. That COVID was the cause didn't insulate it from the stigma. It's a fundamental facet of complex chronic illness.

Rebecca Ryan@DrRebeccaRyan

@SamRNolen LC MECFS POTS MCAS Fibromyalgia are all thought of in the same lens by the majority of medical professionals. Psychosomatic.

English

1.2K

Sam@HumanManifold·2d

Recently I've seen more Long Covid advocates trying to drive a wedge between LC and ME/CFS. IMO that's very dangerous. It weakens our position - together we are stronger.

English

1.4K

Sam@HumanManifold·21h

@martinruecker Das ist nur teilweise richtig. Die Studie von MERF und Risk Layer haben zwar die KBV-Meldezahlen als Ausgangsbasis für Non-C19-ME/CFS genommen, aber die C19-ME/CFS-Fälle stammen aus dem Simulationsmodell. Insofern gibt es mind. für C19-ME/CFS eine gute Schätzung.

Deutsch

292

Martin Rücker@martinruecker·22h

#Servicetweet Die ständig zitierten 650.000 beschreibt nicht die Zahl der #MECFS Betroffenen in 🇩🇪 . Bezug der Quelle sind Behandlungsfälle, nicht Menschen, außerdem sorgen zahlreiche Faktoren für Über- und Untererfassung. Es gibt de facto keine verlässliche Zahl.

Deutsch

Sam@HumanManifold·22h

An anecdote on that: Had an appointment with my private PAIS-doctor to get SFN biopsy b/c it's impossible to get it anywhere. Same week he saw and diagnosed 5 doctors from the local University clinic. None of them speak about it at their clinic. (and yeah, it would be risky.)

Christina Koch@CK65375

We need doctors living with #MEcfs and #LongCovid to speak up openly and publicly. I know this is asking a great deal, but remaining hidden in anonymity will not help patients or advance the cause. This is not the time for silence — it is the time for courage and action.

English

641

Sam@HumanManifold·22h

@CK65375 An anecdote on that: Had an appointment with my private PAIS-doctor to get SFN biopsy b/c it's impossible to get it anywhere. Same week he saw and diagnosed 5 doctors from the local University clinic. None of them speak about it at their clinic. (and yeah, it would be risky.)

English

245

Christina Koch@CK65375·1d

English

156

3.3K

Sam@HumanManifold·22h

@Lisathefirst20 Ich werfe noch den Fatigatio ins Rennen. Der sollte ebenfalls eingebunden werden.

Deutsch

Lisa@Lisathefirst20·23h

Keine Einbeziehung der Patientenorganisationen. Wir brauchen bei der NDPE die Einbeziehung der DG ME/CFS sowohl bei der Erstellung der Förderrichtlinien als auch im Gutachtergremium, das über die Auswahl der Projekte entscheidet.

Deutsch

558

Lisa@Lisathefirst20·23h

Liebes @bmftr_bund : bitte lernt bei der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen aus dem Fehler, den das BMG damals bei der BMG Förderung LongCovid gemacht hat. 1/x

Deutsch

102

1.9K

Sam@HumanManifold·22h

@Foamytrashpanda Well, then we're in the same boat. My life got ruined by a virus too and for many around me as well. Many by SC2, fewer but still many by others like EBV. I try to help them all - no matter which virus caused it.

English

Squire Trash Chiller@Foamytrashpanda·22h

@HumanManifold No, I’m fucking dying, watching people die, and mourning the loss of people that already died from long Covid because of conflationary assholes like you pushing harmful propaganda and lies. I’m most certainly NOT okay.

English

Sam@HumanManifold·23h

@Foamytrashpanda Are you ok?

English

Squire Trash Chiller@Foamytrashpanda·1d

@HumanManifold NO, YOU FUCKING MURDERER. STOP TRYING TO MURDER LONG COVID PATIENT AND FUCK THE FUCK OFF.

English

Sam@HumanManifold·1d

@se101814 Klassiker.... (traurigerweise)

Deutsch

ser@se101814·1d

@HumanManifold Ich war bei meiner Hausärztin und sie fragte was mecfs ist

Deutsch

Sam@HumanManifold·2d

Immer wieder höre ich aus Politik und Medizin, dass die Hausärzte die erste Anlaufstelle für ME/CFS und Post-COVID sein sollen. Jeder Betroffene weiß, dass das eine hohle Phrase ist, die mit der Realität nichts zu tun hat. (1/2)

Deutsch

169

2.6K

Sam@HumanManifold·1d

@Iris23342229 Jo, wird leider auf jeden Fall passieren. Wobei ich auch schon mal von einer Betroffenen gehört habe, dass ihre Neurologin sagte, sie habe Schizophrenie, weil ihr LDA helfe. Leider fehlt es selbst bei manchen Ärzten an med. Basiswissen.

Deutsch

Iris@Iris23342229·1d

@HumanManifold Ich habe da schon lange drauf gewartet. „Wenn ihnen AD helfen,ist die Diagnose doch klar.“

Deutsch

Sam@HumanManifold·1d

Wer aus der Off-Label-Liste ableitet, dass Long Covid psychisch sei, disqualifiziert sich medizinisch zugleich und offenbart grundlegenden Nachhilfebedarf in der Wirkweise dieser Medikamente sowie wissenschaftlichem Schließen.

Deutsch

882

Sam@HumanManifold·1d

@anna_reise87030 Liegt u. a. daran, es eigentlich keine "Antidepressiva" sind, weil sie (1) gar nicht spezifisch für Depressionen sind und (2), wie du sagst, daher auch nur begrenzt wirksam.

Deutsch

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Anna Reiser@anna_reise87030·1d

@HumanManifold Dabei wirken bei schweren Depressionen die meisten Antidepressiva nichtmal.

Deutsch

114

Sam@HumanManifold·1d

Bettina Grande dazu, wie die Off-Label-Liste umgedeutet wird, um Long Covid zu psychologisieren: "Die Off-Label-Verordnung wird so zur stillschweigenden In-Label-Diagnose; Wirkung wird zur Ursache umgedeutet."

Bettina Grande@GrandeBettina

1/4 Die aktuelle Entwicklung bei #LongCovid und #MECFS folgt einem Muster: Psychosomatik, Neurologie & zuletzt Psychiatrie formulieren Versorgungsansprüche. Das neue Konsensuspapier rahmt Post-COVID als psychische Erkrankung, „psychiatrische Expertise sei zwingend erforderlich“.

Deutsch

108

2.5K

Sam@HumanManifold·1d

@_VFK_DAA Let's make it concrete and beyond Twitter: why would I stop advocating for LC just b/c I have EBV-ME/CFS? PPLwLC need healthcare too and I won't drop them from my efforts just because they may or may not be big enough by themselves. The parallels are too big to not include them.

English

107

WACM@_VFK_DAA·1d

@HumanManifold Why should they not be strong enough to advocate on their own? So that people from the other group can say, “Long COVID is nothing new”? I do believe both groups are large and strong enough to pursue their own activism, e.g. like Lyme disease or fibromyalgia.

English

207

Jelajahi

@NeleHelena @Traenenherz @NFMai @SalvMattera @martinruecker @CK65375 @Lisathefirst20 @bmftr_bund