Lisa

Lisa wünscht sich, dass #MECFS endlich -wie jede andere Krankheit auch- behandelt wird, sodass Lisa schnell wieder mehr von ihrem alten Leben zurückhaben kann, und nicht noch weitere 5 Jahre in diesem Bett liegen muss.

ein Hoch auf alle im Artikel genannten, besonders auf die Holzapfels, die bisher 8Mio€ an ME/CFS gespendet haben.

Weil die Krankheit kaum erforscht ist, übernehmen wohlhabende Familien, was der Staat nicht schafft. Sie spenden Millionen, gründen ­Stiftungen – und kämpfen für ihre ­Angehörigen. #MECFS (Paywall) manager-magazin.de/lifestyle/kran…

@loy_daniel_de true

Was mir im politischen #MECFS-Aktivismus in Deutschland derzeit häufig fehlt, ist eine schlüssige Strategie.

4. Fachtag zu Long Covid, Post Covid, Post Vac & ME/CFS 📅 25. März 2026 | 13–17 Uhr 👉 Für Ärzt:innen & Fachpersonal: Fortbildung mit 4 CME-Punkten – Teilnahme vor Ort oder im Livestream möglich. Anmeldung: spd-fraktion-mv.de/longcovid 👉 Für Betroffene & Interessierte: Livestream auf YouTube: youtube.com/live/EVWvqGOQe… 📄 Das Programm: drive.google.com/file/d/1yhoIAy… Bitte informieren Sie Ihre Hausärzt:innen, Fachärzt:innen, Praxen, Long-Covid-Behandler:innen und Fachzentren über diese Fortbildung.

meine Oma hat 9 Enkel- ich bin die älteste. bevor ich krank war haben wir unglaublich viel Zeit miteinander verbracht- mittlerweile kann ich meine 6 Cousinen& Cousins aber eigentlich seit Jahren gar nicht mehr sehen. Das sind die Dinge, die am meisten weh tun. #mecfs

#MECFS-Community Hier gibt es einen Account mit Nähe zu Verschwörungstheorien (@mecaregiver), der seit Jahren mich und zahlreiche weitere engagierte Personen stalkt und mit abstrusen Unterstellungen diffamiert. Ganz besonders und aktuell trifft es Prof. Scheibenbogen. 1/

@dregenus @FAZ_NET @Paulasrocks naja die selben Beamten sitzen ja leider weiter im Boot…

@FAZ_NET @Paulasrocks Egal. Wenn sie es jetzt machen, gut so!

Forschung zu Long-Covid und anderen postinfektiösen Syndromen wird mit einer halben Milliarde Euro gefördert. Bislang unbekannte Dokumente zeigen, dass das Forschungsministerium das gar nicht wollte. faz.net/aktuell/wissen…

meine Hoffnung heißt ME/CFS Forscher*innen. (es gibt noch so viel mehr aber es passen leider nicht alle in ein Video.)

Genom-Studie aus Bonn sucht deutschlandweit Teilnehmende mit LongCovid oder ME/CFS nach Corona. Man muss nicht hinfahren, das Testkit wird per Post verschickt. Je mehr teilnehmen, desto höher ist die Aussagekraft. Macht mir! genom-lc.de

auf jeden Fall sind meine Ärzte Greys Anatomy Level bisher, denn welche Ärzte nehmen sich schon 1,5 Monate intensiv Zeit für die Vorbereitung von einem Aufenthalt einer einzigen Patientin? um dem aggressiven Bubble Narrativ zu widersprechen…

@Kadda0306 dir auch alles gute!

@Kadda0306 zur Diagnostik einer Verdachtsdiagnose also kucken ob ich das habe oder nicht -bzw was bei mir die starken Schmerzen und anderen Symptome im Kopf auslöst :)

meine Ärzte haben von Januar bis Mitte Februar meinen KH Aufenthalt geplant. dann hatte ich neue Symptome&Co, die das Ganze erstmal gestoppt haben. jetzt hab ich meiner Ärztin geschrieben, dass es losgehen kann mit den letzten Planungen- ich hoffe ich bereue das „Ja“ nicht.

ME/CFS Fachambulanz kommt ans Uniklinikum Regensburg. Kathrin Fuchshuber, CSU-Stadträtin und Mutter einer erkrankten Tochter, hat 400.000 € Anschubfinanzierung erkämpft. Mittelbayerische Zeitung vom 14.3.2026

@TeamPostX @Steineundbasalt ja die pflege wird wohl informiert und ärzte wissen eh bescheid aber als ich das mit den 5-10min angesprochen hab, meinte meine ärztin dass das wahrscheinlich nicht klappen wird weil man den aufenthalt ja auch nicht zu arg in die länge ziehen will.

@Lisathefirst20 @Steineundbasalt Vielleicht eine Anleitung an die Tür kleben und ein handout an die Pflege und Ärzte verteilen, worauf zu achten ist?

@Steineundbasalt danke- ich werde denke ich die bestmöglichen Bedingungen bekommen die sie bieten können, hab meine Mama dabei -aber ob das reicht ist die große Frage. mit Besuch reden kann ich zuhause maximal 5min bevor ich 30min Pause brauche, unwahrscheinlich dass das im KH mit Ärzten klappt.

@Lisathefirst20 Oh Lisa 🫂🥺 Ich wünsch dir so sehr, dass du dort die best möglichen Bedingungen bekommen wirst, jemanden dabei hast, der dich vor allem beschützt und dass alles gut geht 🫂🫂🍀🍀🫂

Hamburgerin (82) verzweifelt an Pflege ihres Sohnes – niemand kann ihn aufnehmen #MECFS (Paywall) abendblatt.de/hamburg/altona…

ich weiß keine weiteren Details, es scheint aber das Projekt zu sein von dem mir gesagt wurde, dass es die Versorgung in BW auf eine breitere Basis stellen sollte. Man hatte sich gewünscht, dass das Ganze vor der Wahl noch klappt- das ist offensichtlich nicht passiert.

@NichtGenesen hat für die Wahl in BW Fragen an alle Parteien gestellt, hier die Antwort der Grünen zum Thema ME/CFS und Co: spannend mMn der Ansatz der regionalen, interdisziplinären Versorgungsangebote auf Landkreisebene (ich schätze durch die ansgesprochenen Haus& Fachärzte).