

Creer Imserso
23.8K posts

@CentroCREER
Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) del Imserso





¿Por qué es tan importante el #diagnóstico temprano en los errores congénitos de la #inmunidad? 🧬 Descúbrelo en el nuevo capítulo de #LaCienciaDeLoSingular, con profesionales expertas en inmunología y genética, y testimonios. 🎧 tinyurl.com/yzjm4x54 #Investigación


Acompañada de sus hijos y de su marido, Betty Arribas transita con paso firme el camino para visibilizar, generar conciencia y apoyar a personas con la enfermedad de Huntington. Siendo de carácter degenerativo y hereditario, esta enfermedad se manifiesta, inicialmente, mediante temblores, que pueden ser comunes al Párkinson. "Vivimos en una sociedad que habla mucho de barreras arquitectónicas, pero no de la tolerancia a la incomprensión y a la discriminación", indican desde la Asociación Balear de Hungtinton. Así mismo, entre el 60% y el 80% de personas con un diagnóstico así sufren caídas a lo largo de la enfermedad. Y ello deriva en un miedo recurrente: volver a caminar solas. Betty divulga esta enfermedad con el el apoyo de su familia, que es el eje sobre el que ha edificado su fortaleza y el refugio donde el miedo, por momentos, desaparece. Cada paso hacia delante de Betty visibiliza la enfermedad de Huntington para otorgarle la importancia que tiene y apoyar a personas con un diagnóstico de enfermedad rara.



















🎥#DíaNacionaldelaFibrosisQuística 70% no es suficiente 🟢🟠⚫ 📊 23% espera tratamientos ya aprobados 7% sin opción eficaz 📢 No podemos esperar ni dejar a nadie atrás 🔹 Acceso urgente (Kaftrio, Alyftrek) 🔹 Más investigación ▶️ dianacional.fibrosisquistica.org #TratamientoParaTodos




🔴 Publicada en el BOE la nueva orden ministerial: - Se amplía hasta 21 patologías en cribados neonatales. - Se eleva hasta los 74 años el cribado de cáncer colorrectal.




Una investigación de la UCLM abre nuevas vías para la mejora del diagnóstico y comprensión de la enfermedad de Huntington. Se trata de un avance desarrollado por el grupo Neuroplasticidad y Neurodegeneración. uclm.es/noticias/notic…