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💻🌍 Plataforma que promueve la #investigacióncolaborativa en #EnfermedadesRaras | Platform that promotes #collabrativeresearch in #RareDisease 🚀 | @IRSJD_info

Europe Katılım Şubat 2013
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ASENKAWA (Asociación Enfermedad de Kawasaki)
ASENKAWA (Asociación Enfermedad de Kawasaki)@asenkawa·
Interesante e importante programa . " La ciencia de lo singular" . Natalia, mamá de una pequeña afectada y miembro de nuestro equipo directivo, habla de la #enfermedaddekawasaki Gracias a @Share4Rare_eng por dar voz a los afectados y sus familias.
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🎙️ Estamos ya preparando la 6a temporada de #LaCienciadeloSingular, por lo que en mayo no habrá capítulo nuevo. 🎧 Aprovecha y recupera ahora todos los capítulos de la 5a temporada. Escúchalos en: 🟢 Spotify: open.spotify.com/show/1EZ2SsgL1… 🟠 iVoox: ivoox.com/podcast-cienci…

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Un estudio internacional coliderado por @SaludISCIII identifica alteraciones genéticas, hasta ahora desconocidas, en el gen EHMT2 relacionadas con la aparición del síndrome de Kleefstra, una enfermedad rara que afecta al desarrollo neurológico. 📰 isciii.es/w/hallazgo_gen…
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Red de Enfermedades Raras del CSIC
Red de Enfermedades Raras del CSIC@Raras_CSIC·
¿Te perdiste el webinar de @LluisMontoliu para @Share4Rare? Descubre el papel crucial que juegan las asociaciones de pacientes en la investigación científica. 📺 ¡Ya puedes ver la grabación completa aquí!: youtube.com/watch?v=yNyhed…
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Red de Enfermedades Raras del CSIC@Raras_CSIC

📢¡No os perdáis el webinar de @LluisMontoliu desde el @SJDbarcelona_es invitado por @BegonyaNafria @Share4Rare sobre el papel de las asociaciones de pacientes en la investigación! 🫂🔬 📅viernes, 19 de junio 🕔17:00 🔗Registro: forms.cloud.microsoft/pages/response…

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Lluis Montoliu
Lluis Montoliu@LluisMontoliu·
Todos los que estéis interesados en saber cómo las asociaciones de pacientes de #EnfermedadesRaras pueden contribuir, ayudar o participar en proyectos de investigación científica podéis ver el vídeo de la charla que sobre este tema impartí en @Share4Rare youtu.be/yNyhedzUYDY?is…
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FEDER | Enfermedades Raras
FEDER | Enfermedades Raras@FEDER_ONG·
👶En el #DíaMundialDelCribadoNeonatal celebramos un paso histórico: el Congreso ha aprobado la Proposición de Ley de Cribado Neonatal. Detectar a tiempo salva vidas. Seguiremos trabajando para garantizar un acceso equitativo al diagnóstico precoz, vivan donde vivan. 💜
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Raras pero Reales
Raras pero Reales@RarasReales·
🎙️ "La Ciencia de lo Singular" llegó a su capítulo 30. 🎧 Los errores congénitos de la inmunidad fueron protagonistas de este podcast @Share4Rare @SJDbarcelona_es en un capítulo en el que se da voz a profesionales expertos y a las experiencias de personas que conviven con una de estas enfermedades desde la infancia. Se trata de un grupo de #EnfermedadesRaras causadas por alteraciones genéticas que afectan al sistema inmunitario. ciberisciii.es/noticias/capit…
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Red de Enfermedades Raras del CSIC
Red de Enfermedades Raras del CSIC@Raras_CSIC·
📢¡No os perdáis el capitulo sobre enfermedades vasculares en #LaCienciaDeLoSingular! De la mano de: 🔸Luisa M. Botella (@CIB_CSIC), miembro del comité de la RER-CSIC 🔸Martín Jiménez, presidente de @HHT_Spain 🔗open.spotify.com/episode/0ktkKF…
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Hoy, #DíaMundialHHT, recuperamos el cap. 29 de #LaCienciadeloSingular con: 👉Martín, presidente de @HHT_Spain y paciente #HHT 👉Luisa María, investigadora del @CIB_CSIC y jefa de grupo del #CIBERER 🎧 Escúchalo: open.spotify.com/episode/0ktkKF… @CIBER_ISCIII @IRSJD_info @SJDbarcelona_es

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Los #cuidadospaliativos no son solo al final de la vida. 👉 Son clave desde etapas tempranas 👉 Mejoran la calidad de vida 👉 Apoyan a pacientes y familias en todo el proceso 💡 Escuchar su experiencia es clave. ¿Eres una asociación? Participa 👇 tinyurl.com/ycxa9xm4
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🤔 ¿Cómo puedes participar en la convocatoria como asociación? ✍️ Rellena el formulario de expresión de interés 📩 Envíalo a info@share4rare.org con el asunto "Convocatoria cuidados paliativos - [Nombre asociación]” 📅 Fecha límite: 30 de junio ℹ️ share4rare.org/es/news/convoc…
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Lluis Montoliu
Lluis Montoliu@LluisMontoliu·
Gracias a todos los padres y las madres de niños y niñas con alguna #enfermedadrara y a todas las asociaciones de pacientes de #EERR que asististeis ayer al webinar que organizó @BegonyaNafria desde la plataforma @Share4Rare sobre el papel de las asociaciones en la investigación.
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📢 Esta tarde, @LluisMontoliu nos explica cómo pasar de una idea a un proyecto de #investigación. ✅ Para asociaciones de pacientes de #enfermedadesraras 📅 A las 17 h (CEST) Aún te puedes apuntar 👉 forms.cloud.microsoft/e/tXTStdHJuW?o… 😁 ¡NO TE LO PIERDAS!

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