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@HumanManifold

Evidence-based medicine over eminence-based medicine.

가입일 Aralık 2020
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Sam
Sam@HumanManifold·
@martinruecker Das ist nur teilweise richtig. Die Studie von MERF und Risk Layer haben zwar die KBV-Meldezahlen als Ausgangsbasis für Non-C19-ME/CFS genommen, aber die C19-ME/CFS-Fälle stammen aus dem Simulationsmodell. Insofern gibt es mind. für C19-ME/CFS eine gute Schätzung.
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Martin Rücker
Martin Rücker@martinruecker·
#Servicetweet Die ständig zitierten 650.000 beschreibt nicht die Zahl der #MECFS Betroffenen in 🇩🇪 . Bezug der Quelle sind Behandlungsfälle, nicht Menschen, außerdem sorgen zahlreiche Faktoren für Über- und Untererfassung. Es gibt de facto keine verlässliche Zahl.
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Sam
Sam@HumanManifold·
An anecdote on that: Had an appointment with my private PAIS-doctor to get SFN biopsy b/c it's impossible to get it anywhere. Same week he saw and diagnosed 5 doctors from the local University clinic. None of them speak about it at their clinic. (and yeah, it would be risky.)
Christina Koch@CK65375

We need doctors living with #MEcfs and #LongCovid to speak up openly and publicly. I know this is asking a great deal, but remaining hidden in anonymity will not help patients or advance the cause. This is not the time for silence — it is the time for courage and action.

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Sam
Sam@HumanManifold·
@CK65375 An anecdote on that: Had an appointment with my private PAIS-doctor to get SFN biopsy b/c it's impossible to get it anywhere. Same week he saw and diagnosed 5 doctors from the local University clinic. None of them speak about it at their clinic. (and yeah, it would be risky.)
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Christina Koch
Christina Koch@CK65375·
We need doctors living with #MEcfs and #LongCovid to speak up openly and publicly. I know this is asking a great deal, but remaining hidden in anonymity will not help patients or advance the cause. This is not the time for silence — it is the time for courage and action.
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Sam
Sam@HumanManifold·
@Lisathefirst20 Ich werfe noch den Fatigatio ins Rennen. Der sollte ebenfalls eingebunden werden.
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Lisa
Lisa@Lisathefirst20·
Keine Einbeziehung der Patientenorganisationen. Wir brauchen bei der NDPE die Einbeziehung der DG ME/CFS sowohl bei der Erstellung der Förderrichtlinien als auch im Gutachtergremium, das über die Auswahl der Projekte entscheidet.
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Lisa
Lisa@Lisathefirst20·
Liebes @bmftr_bund : bitte lernt bei der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen aus dem Fehler, den das BMG damals bei der BMG Förderung LongCovid gemacht hat. 1/x
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Sam
Sam@HumanManifold·
@Foamytrashpanda Well, then we're in the same boat. My life got ruined by a virus too and for many around me as well. Many by SC2, fewer but still many by others like EBV. I try to help them all - no matter which virus caused it.
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Squire Trash Chiller
Squire Trash Chiller@Foamytrashpanda·
@HumanManifold No, I’m fucking dying, watching people die, and mourning the loss of people that already died from long Covid because of conflationary assholes like you pushing harmful propaganda and lies. I’m most certainly NOT okay.
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Sam
Sam@HumanManifold·
Recently I've seen more Long Covid advocates trying to drive a wedge between LC and ME/CFS. IMO that's very dangerous. It weakens our position - together we are stronger.
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Sam
Sam@HumanManifold·
@se101814 Klassiker.... (traurigerweise)
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ser
ser@se101814·
@HumanManifold Ich war bei meiner Hausärztin und sie fragte was mecfs ist
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Sam
Sam@HumanManifold·
Immer wieder höre ich aus Politik und Medizin, dass die Hausärzte die erste Anlaufstelle für ME/CFS und Post-COVID sein sollen. Jeder Betroffene weiß, dass das eine hohle Phrase ist, die mit der Realität nichts zu tun hat. (1/2)
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Sam
Sam@HumanManifold·
@Iris23342229 Jo, wird leider auf jeden Fall passieren. Wobei ich auch schon mal von einer Betroffenen gehört habe, dass ihre Neurologin sagte, sie habe Schizophrenie, weil ihr LDA helfe. Leider fehlt es selbst bei manchen Ärzten an med. Basiswissen.
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Iris
Iris@Iris23342229·
@HumanManifold Ich habe da schon lange drauf gewartet. „Wenn ihnen AD helfen,ist die Diagnose doch klar.“
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Sam
Sam@HumanManifold·
Wer aus der Off-Label-Liste ableitet, dass Long Covid psychisch sei, disqualifiziert sich medizinisch zugleich und offenbart grundlegenden Nachhilfebedarf in der Wirkweise dieser Medikamente sowie wissenschaftlichem Schließen.
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Sam
Sam@HumanManifold·
@anna_reise87030 Liegt u. a. daran, es eigentlich keine "Antidepressiva" sind, weil sie (1) gar nicht spezifisch für Depressionen sind und (2), wie du sagst, daher auch nur begrenzt wirksam.
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Anna Reiser
Anna Reiser@anna_reise87030·
@HumanManifold Dabei wirken bei schweren Depressionen die meisten Antidepressiva nichtmal.
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Sam
Sam@HumanManifold·
Bettina Grande dazu, wie die Off-Label-Liste umgedeutet wird, um Long Covid zu psychologisieren: "Die Off-Label-Verordnung wird so zur stillschweigenden In-Label-Diagnose; Wirkung wird zur Ursache umgedeutet."
Bettina Grande@GrandeBettina

1/4 Die aktuelle Entwicklung bei #LongCovid und #MECFS folgt einem Muster: Psychosomatik, Neurologie & zuletzt Psychiatrie formulieren Versorgungsansprüche. Das neue Konsensuspapier rahmt Post-COVID als psychische Erkrankung, „psychiatrische Expertise sei zwingend erforderlich“.

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Sam
Sam@HumanManifold·
@_VFK_DAA Let's make it concrete and beyond Twitter: why would I stop advocating for LC just b/c I have EBV-ME/CFS? PPLwLC need healthcare too and I won't drop them from my efforts just because they may or may not be big enough by themselves. The parallels are too big to not include them.
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WACM
WACM@_VFK_DAA·
@HumanManifold Why should they not be strong enough to advocate on their own? So that people from the other group can say, “Long COVID is nothing new”? I do believe both groups are large and strong enough to pursue their own activism, e.g. like Lyme disease or fibromyalgia.
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Sam
Sam@HumanManifold·
@_VFK_DAA LC is too big of a crisis to not explicitly mention it and advocate for it. Not sure where your sentiment comes from.
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Sam
Sam@HumanManifold·
@_VFK_DAA Not saying it shouldn't have its own advocacy. Just like ME/CFS should. But these advocacy groups are stronger together IMO. Not by merging but by cooperating. When I speak to politicians and other decisions makers I always speak of ME/CFS and LC.
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Sam
Sam@HumanManifold·
Unpopular Opinion: Agomelatin und Vortioxetin sind beide einen Versuch wert. (Habe selbst auch schon beide versucht - in meinem Fall leider ohne Wirkung.) Das Problem der Off-Label-Liste sind nicht die Medikamente, die drauf stehen, sondern die die nicht drauf stehen.
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Sam
Sam@HumanManifold·
@Molbaas @kahryn_hoffmann @LinaTest10 Agree. They seem to have no relation to the underlying disease. Just a fancy and unique name. The upside is that they're (usually) easy to pronounce and remember. At least that's what I observe with my neurologist.
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Kathryn Hoffmann
Kathryn Hoffmann@kahryn_hoffmann·
💯, der Name ist ein Desaster, sowohl für ME/CFS als auch für das Kernmerkmal von ME/CFS PEM, das jetzt plötzlich auch noch losgelöst von der Erkrankung umherschwirrt! Allerdings ist zB auch Malaria ein falscher Begriff, der übersetzt heißt "schlechte Luft", aber 1/n
Sam@HumanManifold

Margarete Stokowski trifft es wieder auf den Punkt. Was habe ich nicht schon alles von Ärzten und vermeintlichen Experten anstelle von "ME/CFS" gehört: "ME/CSF" "MC/CSF" (aus einem Gutachten) "MS/CFS" Mein (ernsthaft gemeinter) Vorschlag wäre übrigens "PEMS".

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Sam
Sam@HumanManifold·
@NobleRingleader @kahryn_hoffmann Ja, leider. Aber ich hätte gerne einen Namen, der PEM in den Mittelpunkt setzt und uns weg von "Fatigue" und "Müdigkeit" bringt. Man müsste dann aber auch kommunizieren, was PEM wirklich ist und was es nicht ist.
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Sam
Sam@HumanManifold·
Margarete Stokowski trifft es wieder auf den Punkt. Was habe ich nicht schon alles von Ärzten und vermeintlichen Experten anstelle von "ME/CFS" gehört: "ME/CSF" "MC/CSF" (aus einem Gutachten) "MS/CFS" Mein (ernsthaft gemeinter) Vorschlag wäre übrigens "PEMS".
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Sam
Sam@HumanManifold·
@NobleRingleader @kahryn_hoffmann "Post-Exertional Malaise Syndrome". SEID ist mMn auch nicht optimal. Da stellt sich gleich die Frage, ob man die Abkürzung Englisch oder Deutsch aussprechen soll. Auf Deutsch klingt es nicht nach Krankheit. Auf English werden viele nicht wissen, wie man es ausspricht.
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Sam
Sam@HumanManifold·
Would be interesting to hear your thoughts on this, @SalvMattera. Genuinely asking. I mean a real conversation about this, not a Twitter back-and-forth.
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@martinruecker @CK65375 @Lisathefirst20 @bmftr_bund @Foamytrashpanda @se101814 @Iris23342229 @anna_reise87030