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Associazione italiana di pazienti e di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Roma_Italia 가입일 Şubat 2014
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Oggi su VITA un approfondimento su uno dei temi che saranno al centro della Conferenza di Parent Project: l'importanza dei dati sull'esperienza reale dei pazienti >> vita.it/dallo-storytel…
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Condividiamo con dispiacere la notizia diffusa lo scorso venerdì da Roche sullo studio Shield DMD con satralizumab nella #Duchenne. Il trial, in corso anche in Italia presso tre centri, non proseguirà il suo percorso>> leggi la news qui: parentproject.it/studio-shield-…
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L’azienda statunitense Precision BioSciences ha annunciato di aver ricevuto il benestare della Food and Drug Administration per l’avvio del suo primo trial nella #Duchenne con il trattamento di editing genomico sperimentale PBGENE-DMD >>parentproject.it/editing-genomi…
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"I ragazzi di Duchenne", audiodocumentario di Silvia Bencivelli, realizzato in collaborazione con Parent Project aps e trasmesso a Tre Soldi su Rai Radio3, è risultato primo classificato alla XII Edizione del Premio OMaR (categoria Premio giornalistico) >> parentproject.it/i-ragazzi-di-d…
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Oggi la trasmissione Filo diretto su Telecity ha avuto come ospiti Vilma Valfrè, delegata territoriale Piemonte di Parent Project e mamma di Matteo, e Valeria Schiesaro, assistente sociale del Centro Ascolto Duchenne - area Nord >> la puntata intera qui: youtube.com/watch?v=rZ32Zz…
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Riceviamo e condividiamo una lettera alla comunità inviata da Roche sui principali risultati raccolti tre anni dopo il trattamento con la terapia genica SRP-9001 nei pazienti con #DMD che avevano partecipato al trial EMBARK >> parentproject.it/terapia-genica…
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Parent Project organizza - in collaborazione con Handytech - il webinar "Mobilità su misura: soluzioni di allestimento veicoli per le persone con DMD e BMD",sulla piattaforma Zoom, mercoledì 11 febbraio dalle 17.30 alle 19 >>parentproject.it/webinar-mobili…
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In arrivo la XXIII Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzata da Parent Project, da venerdì 27 febbraio a domenica 1 marzo a Roma >>parentproject.it/traiettorie-di…
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Parent Project ricerca una/o psicologa/o con residenza o domicilio nella regione Campania, da inserire nello staff del Centro Ascolto Duchenne dell'area Sud a partire da marzo 2026 >> parentproject.it/chi-siamo/lavo…
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Il Registro Pazienti DMD/BMD Italia ha concluso in questi giorni l’elaborazione di una richiesta per il reclutamento dei pazienti con #DMD per lo studio clinico ELEVATE-44 di fase 1/2b, con la molecola ENTR-601-44 > parentproject.it/reclutamento-s…
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In una lettera alla comunità e in un comunicato stampa, l’azienda statunitense Solid Biosciences ha diffuso il 13 gennaio un aggiornamento sugli studi clinici INSPIRE DUCHENNE e IMPACT DUCHENNE con la sua terapia genica con la microdistrofina, SGT-003 >> parentproject.it/terapia-genica…
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Oggi a "L'aria che tira", su @La7tv è stato trasmesso un servizio a cura di Giada Valdannini dedicato al tema delle migrazioni sanitarie, con due testimonianze dalla comunità #Duchenne >> la7.it/laria-che-tira… (dal minuto -28)
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Per i genitori di un bambino o un ragazzo con una disabilità grave, la conciliazione fra occupazione e tempi di cura è un elemento fondamentale.Facciamo il punto su come questi aspetti sono regolati in Italia, anche alla luce di alcune sentenze recenti👉 parentproject.it/lavoro-agile-c…
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Sul canale YouTube di Telepace è disponibile la puntata di "Fatti e prospettive" di venerdì 19 dicembre, con l'intervento in diretta del nostro socio Jacopo Verardo >> si può vedere qui (a partire dal minuto 30) 👉 youtube.com/watch?v=YCzhNy…
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Ieri sera Vilma Valfrè, Delegata territoriale Piemonte di Parent Project, è intervenuta al TG PrimaNews su PrimAntenna TV, per raccontare l'esperienza della sua famiglia all'interno della comunità #DMD e dell'associazione. La puntata si può rivedere qui >primantenna.tv/primanews-2a-e…
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