Complex Care United - 2CU - “to see you”

Ben je ouder, naaste, of zorgverlener van iemand met ZEVMB? Of ben je geïnteresseerd in wat wij doen? Wij zijn er voor je en hopen je te zien op de #VeineDAGEN!

Vandaag en morgen zijn nog de #VeineDagen met verschillende van onze leden, o.a. @EmbNederland, @StKenZ, @Wervelkolom, @Oogvereniging, @2CUnited, @spierziekten en Vereniging van Ehlers-Danlos. Kom jij ook? veinedagen.nl

“Een logeerlocatie biedt gezinnen broodnodige tijd om even adem te halen. Ouders kunnen even aan zichzelf denken, maar ook aan hun andere kinderen. Alleen: zulke plekken zijn schaars in Nederland.” Lees dit ervaringsverhaal vanuit @2CUnited in het @ADnl: ad.nl/binnenland/dat…

Spinning voor ZEVMB! 24 maart, 11:00-14:00u, @SportCityNL Woerden. Zin in een lekkere RPM workout op het ritme van motiverende muziek? En je tegelijkertijd inzetten voor het goede doel? Meld je dan snel aan! 2cu.nu/aanmelding-2cu…

Het is zo belangrijk dat er al tijdens de opleiding tot arts veel meer aandacht komt voor patiënten met ZEVMB. En bij de volwassenzorg is het nog veel schrijnender. Als kinderen 18 worden, zijn ze zelf verantwoordelijk voor hun zorg. Wie gaat dan de vertaling doen voor artsen?

Gisteren organiseerde 2CU de eerste van drie Fonkeldagen. Een heerlijk verzorgde dag in het Fonkelhuis bij Ouwehands Dierenpark Rhenen ZEVMB gezinnen samenbrengen, mooie gesprekken, steun vinden bij elkaar en als compleet gezin een onbezorgd dagje uit. 2cu.nu/nieuws/fonkeld…

Wat een geweldige opbrengst van onze 2CU wielertour en de familie (bak)fietstochten. Heel veel dank aan alle fietsers en alle sponsoren! We gaan deze opbrengst volledig gebruiken voor het organiseren van mooie bijeenkomsten voor gezinnen met een (volwassen)kind met ZEVMB.

Nu de zomer echt achter de rug is, gaan we weer verder met de 2CU cafés. Ben jij ouder of verzorger van iemand met ZEVMB, sluit vanavond (maandagavond) gezellig aan bij het (online) 2CU café. We starten om 20.00 uur. Je vindt de link van het 2CU café op het Ouderplatform-ZEVMB.

Én het ZEVMB-paspoort geeft ook toegang tot het Ouderplatform-ZEVMB en alle informatie avonden van 2CU.

Het 2CU familieweekend 2023 bij @BioVakantieoord was een groot succes! Wat hebben we het fijn gehad. Waardevolle gesprekken, plezier, sportieve uitdagingen, nieuwe mensen leren kennen, aan een half woord genoeg hebben, zorgen delen.. Het was er allemaal. 2cu.nu/nieuws/2cu-fam…

35 toppers fietsten afgelopen zaterdag voor een beter leven voor mensen met ZEVMB en hun gezin. Het warme weer zorgde voor een extra zware beproeving. Dit jaar fietsten we voor het eerst vanuit Arnhem en het was prachtig. Fietsers enorm bedankt voor jullie inzet en gezelligheid!

🦋

We zochten 125 donateurs en dat is meer dan gelukt! Alle donateurs hartelijk dank!!

Een tijdelijke vangnet regeling waarmee je ouders de tijd geeft te rouwen en hun leven opnieuw in te richten. Dat is toch wel het minste dat je kunt doen voor ouders na jarenlange intensieve zorg voor hun zojuist overleden kind met ZEVMB.

Dit zijn Demi (21) en Hans. Demi heeft zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen. Als voormalig brandweerman heeft Hans veel mensen gered. Het maakt hem verdrietig dat hij zijn eigen dochter niet kan redden. Wij zien hen en zijn er voor ze. 2cu.nu/doneren

Leestip! Boekje van 2CU over het combineren van mantelzorg en werk Het biedt praktische adviezen en tips bij het combineren van de zorg voor je kind en je werk. bit.ly/boekje-2CU-wer… #zevmb #emb #mantelzorgenwerk #hulpbijlastigekeuzes

Op 18 januari overleed Mirthe Groen. Naast het enorme gemis en verdriet om het overlijden van hun dochter waren er bij Matthijs en Sarah ook direct zorgen om hun inkomen. Want op het moment van overlijden stopte gelijk ook het PGB 2cu.nu/geen-sociaal-v… #zevmb #2CU #vangnet

Het organiseren van goede zorg voor zorgintensieve kinderen, kost veel tijd en energie. Je kunt voor moeilijke keuzes komen te staan: wel of niet stoppen met werken? Of je wilt weer beginnen, hoe pak je dat dan aan? bit.ly/boekje-2CU-wer… Met dank aan @MinVWS @EmbNederland

2CU is dit jaar ook weer op de Veinedagen, in Gorinchem én in Hardenberg. Je kunt bij ons andere ouders ontmoeten van een (volwassen) kind met ZEVMB. We vertellen bijvoorbeeld over het ZEVMB-Ouderplatform, of het boekje Werken als je een zorgintensief kind hebt We zien je graag!

Dit is Inti (3 jaar). Inti heeft zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) en zware epilepsie. Haar ouders Gerben en Laura hebben geen idee hoe de toekomst eruit ziet. Wij zien hen en zijn er voor ze. En blijven dit graag doen 2cu.nu/doneren