SuperAngelみー

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@59mee66

★汎発性脱毛症 ★拡張型心筋症 ★慢性心不全 ★慢性腎臓病ステージ3 です。 5年生存率50㌫と知った日、自分の為に生きようと初めて思いました。今まで出来なかった楽しい事をして後悔の無い様に。 色々なSNSで私に出会ってくれた皆様に感謝です🙏✨このXやTiktokや配信は私が生きてる、そして生きた証だから🤌✨

Japan Katılım Aralık 2024
622 Takip Edilen703 Takipçiler
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SuperAngelみー@59mee66·
#汎発性脱毛症 #全身脱毛症 #円形脱毛症 この病気に対して知って欲しい事。この病気はある日突然発症し、あっと言う間に全身もしくは髪の毛や体毛の一部が抜け、無くなる病気です。 脱毛症による病気で直接命に関わらないですが、脱毛症になり髪の毛が無くなる事で、メンタルがやられ自ら命を立つ例もあるそうです。その位大変な病気で受け入れるには余りにも酷な病気です。その上現在の最大の治療法は薬剤(免疫抑制剤)による治療が最終な最大の治療です。この薬により体内の免疫力は無くなり感染症や色々な病気のリスクが高くなり他の病気への危険性が上がります。なのでそれらに日々注意しながら生活しなければなりません。 男性もですが、特に女性にとっては本当に死活問題です。 今現在この病気に対する公的支援や対応は全くされておらず、脱毛症に対する薬剤、1カプセル6000円近い薬の負担、毎日のウィッグの負担はかなり大きな負担です。 (医療用ウィッグ平均的価格7万〜12万)中価格程度は必須です。ウィッグの平均寿命は1年です。それを完治が見込めない状態で複数購入する負担は大きな出費です。この病気は今の所完治はありません。服薬を止めたら80%が再発すると言う難治性の病気です。 もっと沢山の方に関心を持って頂き、世の中には人知れず辛い事を隠しながら病気と闘ってる人が沢山いると言う事を知って下さい。 好奇の目でみるのでは無く、明日は我が身です。誰にでも突然起こり得るこの病気に付いてご理解頂ければ幸いです。 現在脱毛症に対してのウィッグの支援は子供のみで、大人は対象外です。大人で公的に支援対象なのはがんによる脱毛の方のみです。 もっと公的支援が脱毛症の私達にも届く制度にして頂きたいです。この事が沢山の方の目にふれ支援の輪が広がれば、治療を諦めないで向き合える人も増えます。もちろん免疫抑制剤なので、身体への負担はかなりの物です。 それ以上に精神的負担も同等だと言う事も知って欲しいです。周りにこの病気の方が居たらどんな姿でも普通に受け入れて欲しいと思います。
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SuperAngelみー
SuperAngelみー@59mee66·
最近Tiktokで詐欺被害が多いみたいで、フォロワーさんも被害にあったって、凄い注意喚起が出てる⚠️フォロワー欄に居るから気をつけて下さいって教えて貰って削除したけど、また新しいのがどんどん湧いて来る😱これTiktok側がどうにかしてくれないと排除するには限界があるよね💦
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SuperAngelみー
SuperAngelみー@59mee66·
@dofi_masa えー😰今で28℃は凄い😱 今年も猛暑ですかね💦真夏|ョ;゚;Д;゚;; ))怖っ…
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SuperAngelみー
SuperAngelみー@59mee66·
こんにちは😊 今日は朝から出かけようと思ってたのに今日もザアザア雨が降って☔いて寒いし、どうしようか悩んでるうちにこんな時間😱💦結局こちらはゴールデンウィークずっと雨で、家でゴロゴロかな😂やっとゆっくり出来るし、ゴロゴロして過ごすかぁ_:(;'Θ' ;;」 ∠):_
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SuperAngelみー
SuperAngelみー@59mee66·
@dofi_masa そうなんです😆 配信する為にゲーミングPC買いました😂ただ私はPCあまり詳しく無いので、使いこなすの結構大変で、まだまだ勉強が必要ですね🤣💦
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ドフラミンゴ
ドフラミンゴ@dofi_masa·
@59mee66 なんか、HDのが恐ろしくとろかったんで💦💦 買い替えました☺️ ゲームやるなら32GB買ってますかね☺️ みなさん、ゲーミングPCみたいですけど☺️
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ドフラミンゴ
ドフラミンゴ@dofi_masa·
パソコン💻買いに来ました☺️ 今度こそは!! SSD 1t 16GB COREi7 これでいきます☺️
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SuperAngelみー@59mee66·
@dofi_masa 北海道のこの時期の雨は寒くて嫌になりますね☔ そちらはもう暑いみたいで、羨ましいです🤩でも今から暑かったら真夏はどんなに暑くなるのか怖いですね😱
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ドフラミンゴ
ドフラミンゴ@dofi_masa·
@59mee66 こんにちは☺️ ずっと雨☂️ですか💦💦 やっぱりそっちの方は雨多いですねぇ💦💦
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SuperAngelみー
SuperAngelみー@59mee66·
@dofi_masa そうなんですね😊スペックが凄く良かったので、ゲーミングPCかと思いました🤩 今はスマホもPC位の機能ありますもんね。
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ドフラミンゴ
ドフラミンゴ@dofi_masa·
@59mee66 こんにちは☺️ ゲーミングパソコンじゃないので、ゲームはパソコンではしないですね☺️ 基本スマホでゲームです☺️ 今のパソコンHDなんでめちゃくちゃ重くて💦💦 今回アップデート何回やっても終わらなくて💦💦 それで諦めて買うことにしました☺️ iPhoneのバックアップくらいしか使いません☺️
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SuperAngelみー@59mee66·
@dofi_masa そうなんですよね💦 まぁ何とか仕事絵終わらせて、ゆっくり寝たいんですけど、何せ薬が効かないと、全然眠くすらないのが困り物で😱ゴールデンウィーク中には爆睡したいと思います(*^^*)
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ドフラミンゴ
ドフラミンゴ@dofi_masa·
@59mee66 寝る時間はある程度確保しないとですねぇ💦💦 体のためにも☺️
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SuperAngelみー@59mee66·
(っ'ヮ'c)<コォォォンチヮァァァァァァ ココ最近はずっと身体が絶不調で気を失う程寝たいんだけど、忙し過ぎて寝る時間無いから余計調子悪い(||´Д`)o あ"あ"あ"あ"あ"あ"あ"誰か!私を眠らせてくれぇー🤌✨ 配信もする気が起きないし、動画作って投稿ばっかりしてたら飽きてくるし💦 なんだかなー……。とにかく、ぐっすり寝たい💤 後さ、急激に体重が15kg減ったせいもあってか余計心臓の調子悪い😵もう最悪だわ😭意味の分からない事ばっかり身体に起きてさ、もう不安でしかたないから私を気絶させて欲しい😥
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SuperAngelみー@59mee66·
@dofi_masa こんにちは😊 そうなんです😭ちょっと立て続けにお仕事取ってしまって寝る時間が無いんです😱 で、夜になると薬を飲んでも寝れない日々で。こうなるとしばらく寝れないんです💦 失神しそうになりながら仕事してます😭パパっと終わらせたいのに出来ない。でも終わるまでがんばります(*^^*) 早く寝たい💤
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ドフラミンゴ@dofi_masa·
@59mee66 こんにちは☺️ 寝る時間がないんですか??💦💦 寝るのが1番ですよ☺️
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SuperAngelみー@59mee66·
結果、YouTubeの生配信は無事に出来ましたが、ゲームの画面をどうやっても配信に映せなくて2時間格闘の上、飽きちゃたし、疲れたのでヤメ、モウ…:( ;_´꒳`;):_ヤメ、テ… 一旦ちゃんと出来てから、改めて配信します( . .)" 思い付きは駄目だね🙄やっぱり🤣
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SuperAngelみー@59mee66·
今日、YouTubeでゲーム実況配信やろうと思って🎮配信ボタンポチットナ(`ω´)☞▦したら24時間後に始められますって???予約しました。 つー事で明日ゲーム実況配信始めまーす🤣🤣🤣 こんな風に急に思い立つから困るんだよね。まぁ上手く出来たらチャンネル貼るので、是非見に来て下さい😊✨
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SuperAngelみー@59mee66·
出会えた事に感謝🙏(ㅅ´꒳` ) ありがとう𝑻𝒉𝒂𝒏𝒌𝒔(*ˊᵕˋ*)੭ ੈ❤︎『 やは!!』
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SuperAngelみー@59mee66·
『 やは!!』昨日の配信ありがとう😊チェキ会だから、イイネ押すと移り込んじゃうからあまり押せなかった🙏 念願の壁ドンリベンジ🔥 大成功すぎる🩷嬉しい♡ 本当にありがとう🥰
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SuperAngelみー@59mee66·
昨日も配信ありがとう🩷 声を聴いてるだけで癒されるわぁ⸜(*ˊᗜˋ*)⸝✨最高に幸せ( ´˘` )🌈🌻『 やは!!』に毎日元気もらってる✨♡ 本当にありがとうだよ🫶
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SuperAngelみー@59mee66·
今日朝からオーバーウォッチを練習してるんだけど、視点は確保出来たけど、戦う以前に味方がバラバラで全然助けてくれないし、戦っても即死するし、ヤバいイライラする((꜆꜄•̀ω•́)꜆꜄꜆スルスルこれチームプレイなんじゃないの?腹立つわ😤私始めたばかりだから弱いけどさ、にしてもよ💢💢💢
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SuperAngelみー@59mee66·
昨日も配信ありがとう🫶🫶 毎日楽しい時間を本当にありがとうだよ(˶ㅇᗜㅇ˶) ⑉♥ 『 やは!!』最高❤︎👍👍👍 🚨キュインキュイン🤟
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SuperAngelみー@59mee66·
@dofi_masa 本当ですよね💦 マージで毎日嫌になりますけどね😰何とか楽しみ見つけて頑張るしか無いですよね💪 お互い頑張りましょう٩(ˊᗜˋ*)و!
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ドフラミンゴ
ドフラミンゴ@dofi_masa·
@59mee66 そうですよ💦💦 生きてるだけですよ💦💦 生きてるだけなのに💦💦 病気になったりとかして💦💦 洒落にならないですよね😭
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ドフラミンゴ
ドフラミンゴ@dofi_masa·
うーん、やっぱりサルコイドーシスみたいです💦💦 6月にもう一度PET検査して炎症があるか確かめて、それで炎症でてたらステロイド治療になります💦💦 それまで、心臓保護薬飲んで経過観察になりました💦💦 ホルター検査は異常なし、エコーは心臓の動きが悪くなってるところがあるらしいです💦💦
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