Sabitlenmiş Tweet

大学生の頃、ボランティアでこの子達のお手伝いしてた。今でも全員の名前を覚えてる。
みんな身体は動かないけど、心は普通の思春期の男の子で、それが逆に辛かった。
亡くなった子の葬儀の時、棺に縋り付いて泣いてたお母様の姿が今でも忘れられない。
この病気は絶対完治する病気になって欲しい。
毎日新聞@mainichi
3億円の遺伝子治療薬に保険適用 筋肉の難病小児向け、国内最高額 mainichi.jp/articles/20260… 筋肉が徐々に動かなくなる難病の遺伝子治療薬「エレビジス」が3億497万円の薬価で20日から公的医療保険の適用対象となります。
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